01-03-2018, 17:40
(01-03-2018, 17:30)Miriam napisał(a): Może to nie jest najlepsza rada świata, ale tego jeszcze nikt nie proponował więc zaryzykuję. Wiemy już, że Ocrelizumab został zarejestrowany w Unii Europejskiej jako lek do stosowania w postaci pierwotnie postępującej (a na to wiele wskazuje w przypadku Twojej Mamy). Może jakimś sposobem byłoby zdobycie tego leku zanim się doczekamy refundacji w Polsce? Moim zdaniem są dwie opcje - zrzutka publiczna lub (chyba mniej realne) napisanie wniosku do NFZ o indywidualne sfinansowanie leczenia tym lekiem.
Już udało mi się dotrzeć do takich informacji a nawet wiem że są osoby w Polsce, które ten lek przyjmują. Staram się z nimi skontaktować. Możliwe, że jest to jakaś szansa.