01-03-2018, 18:51
(01-03-2018, 14:47)AnnaK napisał(a): Tak to prawda. W miejscu zamieszkania została zakwalifikowana jako postać rzutowa. Postać pierwotnie postępująca jest rzadkim przypadkiem i mam wrażenie że tam lekarze albo do końca nie wiedzą albo też nie chcieli ją zostawić w ogóle bez leczenia widząc jak cięzki przebieg ma u niej ta choroba. Po konsultacjach z innymi specjalistami w Warszawie oni jednoznacznie sugerowali że wszystko wskazuje na postać pp a nie rzutową.
Będę szukać możliwości badań klinicznych. Słyszałam też o lekach Okrelizumab oraz rituximab- że one są na postać pp. Jestem na etapie poszukiwań.
Należy pamietać, że każdy lekarz to też człowiek o wyuczonym zawodzie..... nie każdy musi być specjalistą w rzadkich chorobach. DLatego ciągle poszukuję dobrego specjalisty.
Jako że nie jesteś pierwszą osobą, która szuka na forum informacji o badaniach klinicznych - rozpoczęłam tworzenie listy placówek, które takie w obszarze SM prowadzą:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1065
Na razie to wersja szczątkowa, ale może Ci się przyda. Na pewno w najbliższych czasie będę ja rozszerzać, bo wysłałam sporo zapytań w tej kwestii do różnych placówek.
Co do dobrego specjalisty z okolic Zamościa - niestety nic Ci nie podpowiem, jestem z drugiego końca kraju. Ale może ktoś z forumowiczów mieszka w tamtych rejonach i będzie mógł kogoś Ci polecić. Na pewno warto skonsultować się u dodatkowego specjalisty, jeśli diagnoza co do postaci choroby nie jest jednoznaczna.