08-07-2016, 12:37
<Z gory przepraszam, ale wylaczyla mi sie klawiatura z polskimi znakami!!>
Widze spore zainteresowanie tematem, tak wiec od poczatku
Aby dostac sie na przeszczep nalezy najpierw przejsc tzw. kwalifikacje w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach. Dzwonicie do koordynatorow (tel. 32 259 13 46), umawiacie termin i stawiacie sie w danym dniu (komisje sa we wtorki). Potrzebne jest skierowanie na komisje od lekarza neurologa. Komisja sklada sie z neurologow i hematologow. Najpierw rozmowa i badanie przez neurologa. Nie wiem jakie sa widelki kwalifikacji, ale ja mam EDSS 2,5. Dziewczyna z EDSS 6,5 niestety sie nie dostala. Generalnie trzeba miec ze soba swiezy MRI do wgladu. Lekarz ocenia zmiany demielinizacyjne, Wasz stan neurologiczny, przebieg choroby. Kwalifikuja osoby z postacia rzutowo-remisyjna, bo podobno tylko w tym przypadku mozliwa jest poprawa.
Po pozytywnym zakwalifikowaniu do terapii wyznaczany jest termin - mniej wiecej czas oczekiwania wynosi 3 miesiace, ale wszystko jest zalezne od oblozenia kliniki - pacjenci onkologiczni, z wiadomych wzgledow, maja pierwszenstwo. Terapia to HSCT (Haematopoietic Stem Cell Transplant), czyli w skrocie jestesmy poddawani chemioterapii, ktora ma za zadanie zniszczyc limfocyty, a nastepnie nastepuje przeszczep wlasnych krwiotworczych komorek macierzystych (tj. szpiku kostnego). Jako ze mowi sie, ze SM to choroba autoimmunologiczna, to ta wlasnie terapia ma na celu reset ukladu immunologicznego oraz zahamowanie jego atakowania wlasnego organizmu - w tym wypadku chodzi nam o atak na ukl. nerwowy.
Pierwszy etap to tak naprawde pikus Pobyt w szpitalu trwa ok 14 dni, kiedy podawana jest jedna chemia (cyklofosfamid - Endoxan - w dawce odpowiedniej do powierzchni ciala). Wiadomo, efekty chemii sa nieprzyjemne - mdlosci, wymioty, brak apetytu - ale po 2 dniach wszystko wraca do normy. Trzeba uwazac na pecherz i chronic go podczas chemioterapii - wypijana w duzej ilosci woda Nastepnie podawany jest domiesniowo tzw. czynnik wzrostu G-CSF, ktory ma spowodowac uwalnianie komorek macierzystych do krwi. Jest to ten sam czynnik, ktory podawany jest osobom, ktore decyduja sie na bycie dawca szpiku. Niektorzy twierdza, ze zastrzyki te sa bolesne - uwierzcie mi - to jest nic Pod koniec serii (ok. 5 dni) zaczynaja bolec kosci, ale zwykly apap daje sobie z tym bolem rade i mozna normalnie funkcjonowac. Codziennie lekarze sprawdzaja wynik krwi, czy sa juz na odpowiednim poziomie, by podlaczyc pacjenta do maszyny separujacej tak mozolnie uciulane komoreczki 
Po raz kolejny podkresle - to nic nie boli Komorki pobierane sa z krwi obwodowej. Pobyt przy maszynie trwa ok. 4 do 5 godzin. Po takiej separacji dostaje sie kroplowki nawadniajace. Kolejnego dnia zegnacie sie z klinika i macie wyznaczony termin na kolejny etap.
Jak na razie jedyny minus, to utrata wlosow. A poza tym, czuje sie fantastycznie! Moze po wyjsciu ze szpitala bylam troche slaba, ale to zasluga przede wszystkim diety i braku ruchu Po paru dniach w domu bylo juz ok! Wyniki krwi tez w normie (po poczatkowych zachwianiach). Po powrocie do domu, nie trzeba szczegolnie uwazac - tzn. nie ma obowiazku chodzenia w maseczce.
Nastepny pobyt w szpitalu bedzie dluzszy - minimum 3 tygodnie, a zazwyczaj jest to 4 tygodnie, jesli nie przytulicie jakiegos wirusa, bo jednak organizm jest "wyzerowany". Tym razem czeka mnie 5 dni chemii (znowu Endoxan), nastepnie przeszczep - ktory tylko tak powaznie brzmi, bo w rzeczywistosci bedzie to podlaczenie kroplowki z Waszymi komorkami macierzysymi. Nastepnie oczekiwanie az przeszczep sie przyjmie a szpik zacznie pracowac. Po powrocie do domu obowiazkowo maseczka, ograniczenie kontaktow zewnetrznych, unikanie skupisk - wiadomo, jest sie z minimalna odpornoscia.
Powrot do pracy po ok. 2 miesiacach po przeszczepie, albo gdy wyniki beda juz ok.
Wiadomo - chemioterapia i przeszczep brzmia powaznie, ale cala procedura daje niesamowite efekty! A w dlugim terminie branie Avonex'u/Copaxon'u/Interferonow nie pozostaje bez wplywu na nasz organizm
Decyzja napewno trudna, ale ja juz teraz czuje, ze to bedzie to!
Widze spore zainteresowanie tematem, tak wiec od poczatku
Aby dostac sie na przeszczep nalezy najpierw przejsc tzw. kwalifikacje w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach. Dzwonicie do koordynatorow (tel. 32 259 13 46), umawiacie termin i stawiacie sie w danym dniu (komisje sa we wtorki). Potrzebne jest skierowanie na komisje od lekarza neurologa. Komisja sklada sie z neurologow i hematologow. Najpierw rozmowa i badanie przez neurologa. Nie wiem jakie sa widelki kwalifikacji, ale ja mam EDSS 2,5. Dziewczyna z EDSS 6,5 niestety sie nie dostala. Generalnie trzeba miec ze soba swiezy MRI do wgladu. Lekarz ocenia zmiany demielinizacyjne, Wasz stan neurologiczny, przebieg choroby. Kwalifikuja osoby z postacia rzutowo-remisyjna, bo podobno tylko w tym przypadku mozliwa jest poprawa. Po pozytywnym zakwalifikowaniu do terapii wyznaczany jest termin - mniej wiecej czas oczekiwania wynosi 3 miesiace, ale wszystko jest zalezne od oblozenia kliniki - pacjenci onkologiczni, z wiadomych wzgledow, maja pierwszenstwo. Terapia to HSCT (Haematopoietic Stem Cell Transplant), czyli w skrocie jestesmy poddawani chemioterapii, ktora ma za zadanie zniszczyc limfocyty, a nastepnie nastepuje przeszczep wlasnych krwiotworczych komorek macierzystych (tj. szpiku kostnego). Jako ze mowi sie, ze SM to choroba autoimmunologiczna, to ta wlasnie terapia ma na celu reset ukladu immunologicznego oraz zahamowanie jego atakowania wlasnego organizmu - w tym wypadku chodzi nam o atak na ukl. nerwowy.
Pierwszy etap to tak naprawde pikus
Pobyt w szpitalu trwa ok 14 dni, kiedy podawana jest jedna chemia (cyklofosfamid - Endoxan - w dawce odpowiedniej do powierzchni ciala). Wiadomo, efekty chemii sa nieprzyjemne - mdlosci, wymioty, brak apetytu - ale po 2 dniach wszystko wraca do normy. Trzeba uwazac na pecherz i chronic go podczas chemioterapii - wypijana w duzej ilosci woda Nastepnie podawany jest domiesniowo tzw. czynnik wzrostu G-CSF, ktory ma spowodowac uwalnianie komorek macierzystych do krwi. Jest to ten sam czynnik, ktory podawany jest osobom, ktore decyduja sie na bycie dawca szpiku. Niektorzy twierdza, ze zastrzyki te sa bolesne - uwierzcie mi - to jest nic Pod koniec serii (ok. 5 dni) zaczynaja bolec kosci, ale zwykly apap daje sobie z tym bolem rade i mozna normalnie funkcjonowac. Codziennie lekarze sprawdzaja wynik krwi, czy sa juz na odpowiednim poziomie, by podlaczyc pacjenta do maszyny separujacej tak mozolnie uciulane komoreczki Po raz kolejny podkresle - to nic nie boli Komorki pobierane sa z krwi obwodowej. Pobyt przy maszynie trwa ok. 4 do 5 godzin. Po takiej separacji dostaje sie kroplowki nawadniajace. Kolejnego dnia zegnacie sie z klinika i macie wyznaczony termin na kolejny etap. Jak na razie jedyny minus, to utrata wlosow. A poza tym, czuje sie fantastycznie! Moze po wyjsciu ze szpitala bylam troche slaba, ale to zasluga przede wszystkim diety i braku ruchu
Po paru dniach w domu bylo juz ok! Wyniki krwi tez w normie (po poczatkowych zachwianiach). Po powrocie do domu, nie trzeba szczegolnie uwazac - tzn. nie ma obowiazku chodzenia w maseczce.Nastepny pobyt w szpitalu bedzie dluzszy - minimum 3 tygodnie, a zazwyczaj jest to 4 tygodnie, jesli nie przytulicie jakiegos wirusa, bo jednak organizm jest "wyzerowany". Tym razem czeka mnie 5 dni chemii (znowu Endoxan), nastepnie przeszczep - ktory tylko tak powaznie brzmi, bo w rzeczywistosci bedzie to podlaczenie kroplowki z Waszymi komorkami macierzysymi. Nastepnie oczekiwanie az przeszczep sie przyjmie a szpik zacznie pracowac. Po powrocie do domu obowiazkowo maseczka, ograniczenie kontaktow zewnetrznych, unikanie skupisk - wiadomo, jest sie z minimalna odpornoscia.
Powrot do pracy po ok. 2 miesiacach po przeszczepie, albo gdy wyniki beda juz ok.
Wiadomo - chemioterapia i przeszczep brzmia powaznie, ale cala procedura daje niesamowite efekty! A w dlugim terminie branie Avonex'u/Copaxon'u/Interferonow nie pozostaje bez wplywu na nasz organizm
Decyzja napewno trudna, ale ja juz teraz czuje, ze to bedzie to!