14-07-2018, 13:52
(14-07-2018, 12:21)Kosmos88 napisał(a):Sama chcialabym wiedzieć, w opisie mam tylko liczne zmiany o charakterze demielizacji (z tam postawiony "?") do 5 mm, dalej ze możliwe zmiany naczyniopochodne (tez postawiony "?"). Napisali ze niecharakterystyczne i tyle. Jest tez opis gdzie te zmiany sa, ale nic poza tym.ZNie zrobiono mi niestety mri rdzenia, wiec nie mam pewnosci czy i tam ich nie ma, co mnie bardzo martwi. Dostalam jeszcze skierowanie do reumatologa (tez nie wiem po co?) ale czekam narazie na wynik punkcji. Nie mam checi, ale czasu chodzić po reumatologach jesli wyjda prążki.(07-07-2018, 14:55)hela napisał(a): Myślę że jakiś specjalista od sm powinien się przyjrzeć Twojemu przypadkowi, nie wszyscy mamy prążki i ich brak o niczym nie przesądza, jak Twoje wyniki obejrzy ktoś z doświadczeniem, na pewno będzie się potrafił wypowiedzieć co dalej![]()
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Przepraszam, że odpiszę każdemu z osobna, ale mam problem z tymi tabelkami
Hela, tak wiem, że nie każdy ma prążki. A ich brak nie znaczy, że za np 5 lat się nie pojawią. Dodam, że inne charakterystyczne dla sm parametry w pmr też mam w normie.
Nie wiem już czy i kto mówi mi prawdę itp, nie wiem co mam o tym myśleć.
Wiem tylko, że nie spełniam kryteriów ani w rezonansie, ani w objawach ( nie ma rzutów, są odruchu niby ok, i jeszcze prążków brak)
To wszystko całościowo nie gra, wiec podejrzewam, że żadne guru od sm mi diagnozy nie postawi i...nie wykluczy.
Konsultowałam się z kilkoma lekarzami neurologami. I od początku każdy powtarza, że to nie wygląda jak sm. I w takim przypadku trzeba pogłębiać diagnostykę, biorąc pod uwagę caly czas sm, choroby układowe, naczyniowe no i jeden mi z devickiem wyjechał. I siedzi mi to teraz w głowie
Niektórzy radzą poradnię chorób demielinizacyjnych od razu. Każde kolejne badanie oddala od sm. Póki co.
Zmierzam do tego, że bez diagnostyki roznicującej: choroby układowe i naczyniowe nikt mi tu nic nowego nie powie. A ja z takim obrazem nie zacznę się leczyć, żeby sobie nie zaszkodzić.
Podejrzewam, że jeśli nic nie wyjdzie to wezmą pod lupę kręgosłup pytanie tylko czy czekać, czy przyspieszyć te działania.
A do guru od sm nie tak łatwo się dostać. W mojej okolicy H.B. Psujek - pół roku.![]()
Póki co planuję na te pół roku sobie wyjechać, i mam dylemat czy mogę to tak spokojnie zostawić i czekać na kwietniową wizytę w poradni zaburzeń krzepnięcia i po wynikach ruszyć dalej. Podejrzewam, że tam mnie wybadają i ewentualnie odeślą gdzie indziej. A ja w tym czasie, mogłabym celować prywatnie w zależności od wyników.
Ufam też opinii lekarzy z szpitala w którym byłam, tym bardziej, że rezonans opisywał mi radiolog - guru od sm z tego co wyczytałam
(07-07-2018, 15:23)H.klysz@o2.pl napisał(a): Generalnie, to jest dobra wiadomość.
Bezprazkowe SMy zgodnie z badaniami są łagodniejsze.
Brak czy obecność prążków o niczym nie przesadza (czyni SM mniej prawdopodobnym, ale nie wykluczalnym, szczególnie jeżeli nie masz zdiagnozowanego niczego innego
), ale w najbliższym czasie raczej oddala cię od diagnozy (szczególnie w świetle niezmieniającym się rezonansow), raczej będziesz „pod stała obserwacja”
(07-07-2018, 13:55)Kosmos88 napisał(a): Nie ma prążków. Wszystkie parametry płyu w normie.
I cóż tu myśleć? Lekarz prowadzący, że to bardzo dobra wiadomość. Lekarz rodzinny: natychmiast do kierownika oddziału na prywatną wizytę, niech jeszcze raz, to zobaczy ( bo nie wiadomo czy na pewno widział :p) i dalej to sm i sm i sm. Kiedyś oszaleję.
Milego dnia.
Badania, badaniami a czy osoby z sm bez prążków, faktycznie mają łagodne sm? Na fb przy okazji tematu o punkcji, ilość osób bez prążków była dla mnie zdziwieniem.
No i chyba dokładnie tak jest jak piszesz. Zostałam przypisana do poradni neuro do obserwacji i do innej poradni w celu dalszych poszukiwań prawdopodobnej przyczyny. Termin wizyty, realnie oddala mnie od jakiejkolwiek diagnozyBez pośpiechu, bo nie umieram.
Dlatego nie wiem czy czekać i wtedy działać także prywatnie, czy przyśpieszyć to wszystko prywatnie, choć nie wiem w co celować.
Moja lekarka rodzinna, która już wie, że mam sm na 100% każde mi iść do kierownika oddziału, żeby powiedział mi to wprost co i jak i dalej pokierował. No ale przecież mnie już pokierowali ze szpitala. To ja nie wiem czy ona chce, żeby on mi wprost powiedział, że mam sm, ale że jest jak jest to w oczekiwaniu na rzut, objawy i zmiany żebym dla rozrywki pojechała do Krakowa?
Zgłupieć można.
(08-07-2018, 13:22)Karcia86 napisał(a):(07-07-2018, 15:23)H.klysz@o2.pl napisał(a): Generalnie, to jest dobra wiadomość.Eh, to trochę jakbym czytała o sobie. Niby w szpitalu po mri stwierdzono SM, neurolog powiedział mi, że są nikłe szanse, ze to coś innego. W dokumentacji medycznej wyczytałam, że w mri wyszly liczne zmiany demielizacyjne, ale niecharakterystyczne i w nietypowej lokalizacji dla SM. Czekam na wyniki z prążków. A objawy-pomimo 5 dniowego leczenia solu medrolem- się utrzymuja. Mrowienie, rąk, stóp, drętwienia, słabość mięśni, bóle mięśniowe, zmęczenie.
Bezprazkowe SMy zgodnie z badaniami są łagodniejsze.
Brak czy obecność prążków o niczym nie przesadza (czyni SM mniej prawdopodobnym, ale nie wykluczalnym, szczególnie jeżeli nie masz zdiagnozowanego niczego innego
), ale w najbliższym czasie raczej oddala cię od diagnozy (szczególnie w świetle niezmieniającym się rezonansow), raczej będziesz „pod stała obserwacja”
(07-07-2018, 13:55)Kosmos88 napisał(a): Nie ma prążków. Wszystkie parametry płyu w normie.
I cóż tu myśleć? Lekarz prowadzący, że to bardzo dobra wiadomość. Lekarz rodzinny: natychmiast do kierownika oddziału na prywatną wizytę, niech jeszcze raz, to zobaczy ( bo nie wiadomo czy na pewno widział :p) i dalej to sm i sm i sm. Kiedyś oszaleję.
Milego dnia.
Jeśli mogę zapytać, jak wygladają u Ciebie zmiany, że są dziwne i niecharakterystyczne dla sm, a mimo to z taką pewnością od razu uznano to za sm


