28-07-2016, 10:46
Profesor dr hab. n. med. Sławomira Kyrcz-Krzemień
Cześć
Myślę, że mogę Ci udzielić podstawowych informacji. Byłem na kwalifikacji kilka dni temu, więc nieco o tym mogę powiedzieć. Przede wszystkim, zadzwoń do Centrum (jest to Katedra Hematologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Dąbrowskiego 25 w Katowicach) na numer 32 2591346 i tam się zwyczajnie umów na wizytę kwalifikacyjną. Pod tym numerem dostaniesz też ograniczoną informację co do procedury.
Do rzeczy jednak:
1. umawiasz się na "kasting kwalifikacyjny" pod tym numerem
2. musisz mieć ze sobą skierowanie od lekarza neurologa z PUBLICZNEJ PLACÓWKI na przeprowadzenie konsultacji
3. zalecają mieć również kolejne skierowanie od lekarza j/w na wypadek objęcia leczeniem (nie jest to jednak wymagalne od razu, bo jak co to doniesiesz później)
4. zabierasz ze sobą całą historię choroby (najlepiej + xero)
5. w umówionym terminie (a są to wtorki) stawiasz się na wizytę pod wskazanym wyżej adresem
6. badanie przeprowadza 2 neurologów (dr hab. Lech Szczechowski i jeszcze jeden dr hab., którego nazwiska nie pamiętam ale mogę podać jeśli potrzebne)
7. po zbadaniu wszystkich kandydatów odbywa się kwalifikacja (przekazanie informacji właściwie) w obecności Pani prof. dr hab. Sławomiry Kyrcz - Krzemień, gdzie dostaniesz informację o kwalifikacji lub nie i już.
Teraz tak:
Badanie jest zwykłe, neurologiczne z użyciem młotka i wystawiania języka. Do tego jest krótki wywiad: od kiedy choroba, jakie objawy, jak częste rzuty, jakie leczenie było stosowane.
Podczas badania dowiedziałem się, że skuteczność metody transplantacji komórek to jakieś 70-80%. Na moje pytanie o źródła wiedzy o metodzie (gdyż nie mogę znaleźć) dr Szczechowski zaproponował lekturę "Lancetu" oraz swoje tłumaczenie artykułu z badań kanadyjskich (wydawnictwa nie pamiętam ale mogę podać w razie potrzeby), gdzie Kanadyjczycy osiągnęli zahamowanie choroby a nawet częściowa odbudowę mieliny. Efekty podobno rewelacyjne, bo ludzie (niektórzy) wstają z wózka.
Procedura w Polsce jest normalnie REFUNDOWANA przez NFZ (uzyskane info). Mój wniosek z tego taki, że nie jest to żaden experyment a zwyczajna procedura medyczna, uznana w świecie, a tylko u nas stanowiąca nowość (to moje przemyślenia).
Samo leczenie polega w pierwszej kolejności na pobraniu komórek macierzystych w odpowiedniej ilości. Następnie odbywa się podanie silnej chemioterapii w celu całkowitego uwalenia układu immunologiocznego (reset systemu). Po tym zaś następuje podanie komórek macierzystych z nadzieją, że układ immunologiczny odbuduje się już w sposób prawidłowy i sam będzie wiedział co robić. To w skrócie, szerzej znajdziesz sobie w necie.
Co do efektów kwalifikacji...zostałem odrzucony. Powód był taki, że najwyraźniej jestem zbyt zdrowy. Rzecz w tym, że nie miałem jeszcze jakiegoś radykalnego leczenia (np. interferonu) i stwierdzono, że na takim etapie podawanie mocno inwazyjnej chemii to jak strzelanie z armaty... najpierw więc muszę wyczerpać leczenie neurologiczne a potem przystąpić do przeszczepu, będącego alternatywna metoda ale leczenia hematologicznego. Tyle o mnie.
Kolejna kandydatka, stan - o kulach (13 lat brania interferonu, aż się uodporniła) odpadła z tej przyczyny, że wyszło jej gdzieś tam w badaniach, że ma antyciała virusa JCV co jest ewidentnym przeciwskazaniem dla leczenia komórkami (a może chemii, nie wiem).
Inny kandydat, stan - na wózku, poważny bezwład wszystkich kończyn - odpadł, bo zbyt chory i metoda nie przyniesie już żadnej poprawy.
Kolejny, również na wózku - odpadł z przyczyny mi nieznanej, mogę tylko przypuszczać że jak wyżej.
Ogólnie na wizycie spodziewaj się 4-5 osób. Na miejsce przychodzisz o 9 rano i czekasz tak do 14 z nadzieją, że palec Boży wskaże akurat na Ciebie. W mojej turze nikt nie miał tyle szczęścia.
Próbuj jednak, zadzwoń pod wskazany numer i umów się na wizytę. Może tobie się uda.
(26-04-2016, 00:30)mama59 napisał(a): Też chętnie bym się dowiedziała czegoś więcej na temat przeszczepów. Wiem, że w Polsce robi je szpital w Katowicach. Ale czy ktoś ma jakieś bardziej szczegółowe informacje? Jak się zakwalifikować? Jakie są rokowania? Czy jest jakieś ryzyko?
Cześć
Myślę, że mogę Ci udzielić podstawowych informacji. Byłem na kwalifikacji kilka dni temu, więc nieco o tym mogę powiedzieć. Przede wszystkim, zadzwoń do Centrum (jest to Katedra Hematologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Dąbrowskiego 25 w Katowicach) na numer 32 2591346 i tam się zwyczajnie umów na wizytę kwalifikacyjną. Pod tym numerem dostaniesz też ograniczoną informację co do procedury.
Do rzeczy jednak:
1. umawiasz się na "kasting kwalifikacyjny" pod tym numerem
2. musisz mieć ze sobą skierowanie od lekarza neurologa z PUBLICZNEJ PLACÓWKI na przeprowadzenie konsultacji
3. zalecają mieć również kolejne skierowanie od lekarza j/w na wypadek objęcia leczeniem (nie jest to jednak wymagalne od razu, bo jak co to doniesiesz później)
4. zabierasz ze sobą całą historię choroby (najlepiej + xero)
5. w umówionym terminie (a są to wtorki) stawiasz się na wizytę pod wskazanym wyżej adresem
6. badanie przeprowadza 2 neurologów (dr hab. Lech Szczechowski i jeszcze jeden dr hab., którego nazwiska nie pamiętam ale mogę podać jeśli potrzebne)
7. po zbadaniu wszystkich kandydatów odbywa się kwalifikacja (przekazanie informacji właściwie) w obecności Pani prof. dr hab. Sławomiry Kyrcz - Krzemień, gdzie dostaniesz informację o kwalifikacji lub nie i już.
Teraz tak:
Badanie jest zwykłe, neurologiczne z użyciem młotka i wystawiania języka. Do tego jest krótki wywiad: od kiedy choroba, jakie objawy, jak częste rzuty, jakie leczenie było stosowane.
Podczas badania dowiedziałem się, że skuteczność metody transplantacji komórek to jakieś 70-80%. Na moje pytanie o źródła wiedzy o metodzie (gdyż nie mogę znaleźć) dr Szczechowski zaproponował lekturę "Lancetu" oraz swoje tłumaczenie artykułu z badań kanadyjskich (wydawnictwa nie pamiętam ale mogę podać w razie potrzeby), gdzie Kanadyjczycy osiągnęli zahamowanie choroby a nawet częściowa odbudowę mieliny. Efekty podobno rewelacyjne, bo ludzie (niektórzy) wstają z wózka.
Procedura w Polsce jest normalnie REFUNDOWANA przez NFZ (uzyskane info). Mój wniosek z tego taki, że nie jest to żaden experyment a zwyczajna procedura medyczna, uznana w świecie, a tylko u nas stanowiąca nowość (to moje przemyślenia).
Samo leczenie polega w pierwszej kolejności na pobraniu komórek macierzystych w odpowiedniej ilości. Następnie odbywa się podanie silnej chemioterapii w celu całkowitego uwalenia układu immunologiocznego (reset systemu). Po tym zaś następuje podanie komórek macierzystych z nadzieją, że układ immunologiczny odbuduje się już w sposób prawidłowy i sam będzie wiedział co robić. To w skrócie, szerzej znajdziesz sobie w necie.
Co do efektów kwalifikacji...zostałem odrzucony. Powód był taki, że najwyraźniej jestem zbyt zdrowy. Rzecz w tym, że nie miałem jeszcze jakiegoś radykalnego leczenia (np. interferonu) i stwierdzono, że na takim etapie podawanie mocno inwazyjnej chemii to jak strzelanie z armaty... najpierw więc muszę wyczerpać leczenie neurologiczne a potem przystąpić do przeszczepu, będącego alternatywna metoda ale leczenia hematologicznego. Tyle o mnie.
Kolejna kandydatka, stan - o kulach (13 lat brania interferonu, aż się uodporniła) odpadła z tej przyczyny, że wyszło jej gdzieś tam w badaniach, że ma antyciała virusa JCV co jest ewidentnym przeciwskazaniem dla leczenia komórkami (a może chemii, nie wiem).
Inny kandydat, stan - na wózku, poważny bezwład wszystkich kończyn - odpadł, bo zbyt chory i metoda nie przyniesie już żadnej poprawy.
Kolejny, również na wózku - odpadł z przyczyny mi nieznanej, mogę tylko przypuszczać że jak wyżej.
Ogólnie na wizycie spodziewaj się 4-5 osób. Na miejsce przychodzisz o 9 rano i czekasz tak do 14 z nadzieją, że palec Boży wskaże akurat na Ciebie. W mojej turze nikt nie miał tyle szczęścia.
Próbuj jednak, zadzwoń pod wskazany numer i umów się na wizytę. Może tobie się uda.