07-08-2016, 22:16
Nie chciałbym być źle zrozumianym ale napiszę kilka słów z własnego doświadczenia. Jak ktoś tu na forum wcześniej wspomniał sm ma tyle postaci ilu chorych ale jedno jest w miarę wspólne mianowicie reakcja otoczenia. Moja Żona wiele razy jest sfrustrowana tym jak reagują bądź nie reagują inni, że to ona jest chora, że potrzebuje więcej czasu, że ma słaby dzień. Najważniejsze jest to aby ludziom (rodzinie, znajomym ogólnie wtajemniczonym) opowiadać o sobie i te informacje aktualizować w miarę postępującej choroby. Jest to denerwujące i niejednokrotnie przykre ale konieczne do współżycia Was, ludzi z sm a ludźmi na którym Wam zależy. Z racji tego, że my rodzinę widujemy dwa może trzy razy do roku (mieszkamy za granicą) to nie są do nas przyzwyczajeni i kładę duży nacisk na kontakt Lucy z rodzicami i rodzeństwem. Informacje o samopoczuciu, sile, możliwościach oraz bólach są niezbędne. Ja sam często irytuję się tym że Lucy robi coś wolno, co ja bym zrobił już 10razy lub nie ma siły na proste z pozoru rzeczy. Dlatego jeśli macie dobry dzień i chęć opowiadajcie o sobie, dajcie się siebie poznać lepiej i niestety ale to Wy musicie tłumaczyć jak się czujecie. Ja obcując z Żoną na co dzień widzę co ją boli i rozumiem w miarę bez słów ale widzę jak reagują ludzie z naszego otoczenia. Brak zrozumienia, dziwne spojrzenia bo taka młoda a musi siedzieć i miejsca nie ustąpi, chyba jest pijana, naćpana itp itd biorą się tylko i wyłącznie z ludzkiej niewiedzy i ignorancji.