13-02-2019, 19:32
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 13-02-2019, 19:37 przez chestnut_01.)
(11-02-2019, 21:47)agula napisał(a): Powielam pytanie heli, po co proponować zaraz II linię skoro tec jest bardzo skuteczna i mniej obciążająca jeszcze w I linii.Oczywiście pytałam na wizycie dlaczego od razu II linia, dlaczego nie mogę spróbować z tecfidera bądź aubagio, ale neurolog powiedział, że w ciągu pół roku od poprzedniego rezonansu pojawiło się za dużo aktywnych zmian, co tylko utwierdziło go w przekonaniu, że copaxone w ogóle na mnie nie działał, a taką kolejną rzeczą, która tylko go upewniła do przeniesienia mnie do II linii był rzut, który trwał 2 tygodnie i bez solu się nie obeszło. Powiedział, że mogłabym spróbować, ale z racji, że interferon działał na mnie jakiś rok, a copaxone w ogóle to doszedł do wniosku, że nie chce ryzykować pogorszeniem sprawności, bo jestem jeszcze młoda i chce stłumić te wszystkie zmiany, a obawia się, że doustne z pierwszej linii mogą nie przynieść efektów. Szczerze to od diagnozy nie było nawet pół roku, żeby nie działy się jakieś cudawianki ze mną, więc mam nadzieję, że po tysabri w końcu coś się zmieni.
We wtorek miałam pierwszy wlew i w sumie oprócz zmęczenia nic mi więcej nie dolega, więc nie jest tak źle jak myślałam, że będzie. 
(12-02-2019, 02:24)WorkBorg napisał(a): Zostałem zawezwany, to coś naskrobię - tak, bardzo solidna terapia.
Podział na II linie jest fikcyjny, potrzebny tylko biurokratom. Nie ma co się bać drugiej linii, pod warunkiem, że pod kontrolą lekarza specjalisty, badania na bieżąco itd.
Obecnie nie ma lepszego momentu żeby tysabri zacząć -- nie jest już ograniczone czasowo tak rygorystycznie, są -- wkrótce będą -- inne terapie na które można przejść po X latach terapii + Tysabri jest na prawdę wydajne.
Skutki uboczne - ból głowy po wlewie (12 - 18 godzinny, generyki typu nureofen sobie z nim radzą), kilka dni przed wlewem nasilone zmęczenie. Czasami lekka wysypka w miejscu wkłucia. Ale, oczywiście, spektrum jest szerokie, lekarz przedstawi co i jak.
Nie ma co się bać, moim zdaniem. Decyzja -- jak zawsze -- indywidualna pacjenta.
Właśnie doszły mnie słuchy od lekarza, że Ocrevus ma szanse wejść do refundacji w tym roku
Bo już tam zaczęłam powoli wpadać w panikę jak usłyszałam o przejściu do II linii, a wiem, że aktualnie w tej linii jest gilenya i tysabri, a to strasznie mały wybór. Cieszę się, że powoli ruszamy w dobrym kierunku z leczeniem.
,,Zgrywanie superbohatera nie służy zdrowiu i odpoczynkowi. Za to kiedy powiemy sobie - dobrze, stop, na ten moment muszę zrobić krok w tył i przyznać, że jest źle, nie da się z tym pogodzić, ale trzeba to zaakceptować - to przychodzi taki moment, że robi się łatwiej."

