26-06-2019, 12:02
(26-06-2019, 02:04)Olkopa napisał(a): Witam.
Właściwie nie wiem czy dobrze robię pisząc tu, ale brak mi już pomysłu... Nie ja choruję, ale mój tato. Zdiagnozowano u niego SM na początku 1992 roku-czyli walczy długo... Przyznam się, że po długich bojach, które mój ojciec ztoczył z chorobą, z samym sobą, że stanem służby zdrowia, brakiem dostępu do leków itd mój ojciec przestał się leczyć ok 8 lat temu. W 2011 ostatni raz był w szpitalu, potem jeszcze kilka konsultacji i odpuścił. .. Starałam się go zachęcać, wspierać, motywować, ale się poddał... Korzystał tylko z rehabilitacji... Woziłam go do ośrodka dopóki jego stan na to pozwalał,ale obecnie od ok 6miesięcy jego stan na tyle się pogorszył, że nie dam rady go wozić... Nie umiem już nic wskórać jeżeli chodzi o wizyty u specjalistów, tato już ma niedowlad lewej strony-ciężko go ogólnie dźwigać. Tworzy mu się odlezyna a ja nie mam już siły ani pomysłu GDZIE szukać pomocy... Niestety tato zamknął się w tym wszystkim, moja mama także, ja od dwóch lat walczę z depresja i nie mam siły już ich wspierać, a widzę że potrzeba pomocy. Gdzie jej szukać, żeby mnie nie zbywali? Przepraszam za wydźwięk tego posta ale w takich realiach funkcjonujemy. Zamknięcie nie jest dobre ale ja naprawdę nie wiem co mogę realnie zrobić... Nawet nie mam już jak wsadzić ojca do auta... On po bezowocnych staraniach stwierdził że nie potrzebuje pomocy i z niej nie korzystal i ta postawa teraz niestety zbiera żniwo... Nie wiem co jeszcze napisać... Najgorsza jest chyba ta bezradność...
Cześć,
Czy Twój Tata ma przyznany stopień niepełnosprawności? Jeśli nie, warto wystąpić o jego ustalenie (lub o podwyższenie, skoro stan Taty się pogorszył). W przypadku znacznego stopnia - pacenci mają prawo do rehabilitacji domowej.
Warto też (to chyba najważniejsze), żeby Tata był pod opieką dobrego neurologa. Lepiej, żeby nie była to "zwykła" poradnia neurologiczna, tylko taka, w której lekarze mają doświadczenie w opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (np. przy szpitalach, które prowadzą programy lekowe ). Lekarz powinien ustalić w jakiej postaci jest choroba Twojego Taty, czy jest to jeszcze postać rzutowa i jest szansa na kwalifikację do programu lekowego, czy choroba przeszła w postać postępującą i należy skupić się na rehabilitacji oraz leczeniu objawowym.
Możesz też spróbować skontaktować się z PTSR. Niektóre lokalne oddziały prowadzą dla swoich podopiecznych różne formy wsparcia związanego z rehabilitacją itp (natomiast szczegółów nie znam, wiele zależy też od regionu)