Jeszcze dodam, dla przykładu jak to wygląda w St. Vincent, że teraz przy zmianie leczenia miałem do wyboru w zasadzie wszystko co jest dostępne w IRL a jest chyba 5-6 różnych terapii czy coś koło tego.
Oczywiście nie obeszło się bez pewnych nazwijmy to "negocjacji" ale wszystko skończyło się, odpukać, jak na razie pomyślnie. Zostawanie tak długo na Tysabri z tak wysokim JCV jakie ja mam nie jest normalną porcedurą i wymagało pewnej gimnastyki ale udało mi się ich przekonać do moich racji.
Cześć Hela,
Żona mi właśnie dziś rano przeczytała newsa, że Ocrevus jest od niedawna refundowany w PL więc stwierdziłem, że poczytam co tam rodacy piszą o swoich doświadczeniach i tak trafiłem do tego wątku
i na to forum
O Tysabri też nie miałem pojęcia, że jest refundowane w PL. Ciesze się, że się tak zmienia. Gdy ja zostałem zdiagnozowany jedyne co dla mnie byli gotowi zrobić (w PL) to dać mi sterydy jak miałem rzut. Nie było wtedy jeszcze nic refundowanego.
Miałem wtedy możliwość zacząć u profesora Selmaja eksperymentalną terapię Campathem ale poszedłem inną ścieżką.
Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.
Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.
Tak ostatnie 10 lat było dla mnie bardzo dobre. Jeżeli dobrze rozumiem z innego wątku tecfidere też Cię dobrze traktuje przez ostatnie 2 lata? Choć widzę, że ma swoje efekty uboczne? Jesteś zadowolona z tej kuracji?
Pozdrawiam
Oczywiście nie obeszło się bez pewnych nazwijmy to "negocjacji" ale wszystko skończyło się, odpukać, jak na razie pomyślnie. Zostawanie tak długo na Tysabri z tak wysokim JCV jakie ja mam nie jest normalną porcedurą i wymagało pewnej gimnastyki ale udało mi się ich przekonać do moich racji.
(05-01-2020, 15:53)hela napisał(a): Cześć, Tysabrii jest w pl dostępny w II linii leczenia, ocrevus wszedł do refundacji i są już osoby które go dostają. Ja biorę tecfidere. Fajnie tak powiedzieć że człowiek miał 10 lat spokoju od sm
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Cześć Hela,
Żona mi właśnie dziś rano przeczytała newsa, że Ocrevus jest od niedawna refundowany w PL więc stwierdziłem, że poczytam co tam rodacy piszą o swoich doświadczeniach i tak trafiłem do tego wątku
i na to forum O Tysabri też nie miałem pojęcia, że jest refundowane w PL. Ciesze się, że się tak zmienia. Gdy ja zostałem zdiagnozowany jedyne co dla mnie byli gotowi zrobić (w PL) to dać mi sterydy jak miałem rzut. Nie było wtedy jeszcze nic refundowanego.
Miałem wtedy możliwość zacząć u profesora Selmaja eksperymentalną terapię Campathem ale poszedłem inną ścieżką.
Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.
Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.
Tak ostatnie 10 lat było dla mnie bardzo dobre. Jeżeli dobrze rozumiem z innego wątku tecfidere też Cię dobrze traktuje przez ostatnie 2 lata? Choć widzę, że ma swoje efekty uboczne? Jesteś zadowolona z tej kuracji?
Pozdrawiam