(06-01-2020, 17:27)Miriam napisał(a):(06-01-2020, 01:00)johnnyR napisał(a): Byłem wtedy też w kontakcie z przewodniczącym komisji czy panelu czy jak to się nazywało, który decydował o tym co będzie na liście leków refundowanych. Rozmawiałem z nim prywatnie i oczywiście w pewnym sensie miałem do niego żal, że na zachodzie jest dostępny interferon np. a tu nie ma dla mnie nic a on mi na to odpowiedział, że w PL nie ma interferonu bo on nie działa a nie dlatego, że nie ma na niego pieniędzy. Tonący brzytwy się chwyta więc wtedy widziałem to inaczej.
Jak mi później było dane sprawdzić osobiście, w moim przypadku, interferon faktycznie nie działał i pieniądze (podatników) na niego wydane były wyrzucone w błoto. Ale znałem też nie jedną osobę, dla której interferony, copaxony itd. działały i opóźniały a nawet całkowicie zatrzymywały postęp choroby.
Przedziwne tłumaczenie. Wtedy nie było w Polsce interferonu, bo niby nie działał i co? Nagle parę lat później zaczął działać skoro go włączyli na listę refundacyjną? No przedziwne tłumaczenie.
Z resztą trudno się zgodzić z tezą, że interferony nie działają. Jasne, w badaniach klinicznych mają niższą skuteczność niż nowoczesne leki, ale mają także potwierdzone klinicznie działanie. Ja też znam osoby, które są np. 12 lat na interferonie i nie miały żadnego rzutu w tym czasie (chociaż może być też i tak, że bez interferonów również by nie miały).
Tak czy inaczej trzeba się cieszyć że jest coraz więcej coraz bardziej skutecznych leków i że mamy do nich coraz lepszy dostęp
No tak to jest. Co on miał na myśli to że skuteczność w porównaniu do kosztów jest nieopłacalna. Stąd mój żal do niego. Bo był to człowiek bardzo inteligentny i wykształcony a przeliczył moje życie na pieniądze. Oczywiście taka była jego rola i nie zazdroszczę mu jego udziału w tych trudnych decyzjach szczególnie jak później musiał spojrzeć osobie dotkniętej ich decyzjami w oczy i powiedzieć im de facto, że ich życie nie jest warte tych kilku złotych. Jak już pisałem wcześniej w moim przypadku jego myślenie się sprawdziło ale ile innych żyć zostało bezpowrotnie zmienionych to już pozostanie dla niego, zgaduje, w dużej mierze tylko numerem statystycznym, o ile ktoś, takie raczej mało pozytywne statystki prowadzi.
Teraz to już inna historia z ilością dostępnych leczeń. Naprawdę jest w czym wybierać. Szkoda, że większość ciągle jest bardzo droga i nie można sobie raczej pozwolić na niezależność i sponsorowanie własnego leczenia. Gdybym miał płacić €3k miesięcznie za Tysabri to bym poszedł z torbami.
Plus jest taki, że przynajmniej wiem na co płacę podatki i robię to z radością
Ale postęp, który się wykonał napawa optymizmem. Może nawet zmieniając leczenia jak się będą okazywały z jakichś powodów dalej nie zdatne jak to było z Tysabri starczy mi ciągle czegoś nowego do końca życia
Nie mówiąc, że może w końcu rozwiążą źródło problemu zamiast maskować efekty.
Jest dobrze i życzę nam wszystkim, żeby było jeszcze lepiej.
Moja ciocia świętej pamięci przeżyła całe życie z MS bez żadnego leczenia. Powiem tylko tyle, że jej życie wyglądało zupełnie inaczej niż moje. Biedna słodka istota.
Pozdrawiam
EDIT: A Ty Miriam czym się leczysz?