Protokół Coimbry - relacje pacjentów z przebiegu leczenia

[ChrisM]

Joyce Sil



To świadectwo pochodzi od Joyce Sil, brazylijskiej pacjentki, która ma stwardnienie rozsiane i przestrzega protokołu Coimbry przez cztery lata. Od prawie roku Joyce i jej chłopak jeżdżą na rowerach po całym świecie! Przesłała nam krótkie świadectwo i link do inspirującego filmu, w którym pozwala nam rzucić okiem na ich cudowną podróż.

Film ma angielskie napisy.



15 maja 2013 r., Po serii przerażających objawów i przejściu dziesiątek badań medycznych, zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.

Trzy dni później zostałam hospitalizowana z powodu przyjmowania kortykosteroidów. Kiedy mnie wypisano, umówiłam się u pięciu różnych neurologów ... Chciałam mieć pewność, że moja diagnoza jest prawidłowa. Potwierdzono, że naprawdę mam stwardnienie rozsiane.

Od początku wiedziałam, że nie będę stosować konwencjonalnego leczenia, a po wielu badaniach znalazłam w Internecie o leczenie dużymi dawkami witaminy D. dołączyłam się do kilku grup, a nawet poszłam na spotkanie pacjentów, które postępują już zgodnie z protokołem Coimbra.
.
Wkrótce potem miałam pierwszy protokół konsultacji i rozpoczęła leczenie. Ponad czasu, objawy zniknęły i dzisiaj mam się bardzo dobrze! W zależności od mojego stanu emocjonalnego niektóre objawy powracają.

Otrzymanie diagnozy nieuleczalnej choroby autoimmunologicznej jest przerażające! Obawiamy się, mamy wiele wątpliwości i zastanawiamy się, czy będziemy w stanie spełnić wszystkie nasze marzenia. Ale prawdę mówiąc, te pytania prześladowały mnie dopiero w pierwszych tygodniach ...
Dla mnie ta diagnoza sprawiła, że zrealizowałam swoje największe marzenie ... pojechać na rowerze dookoła świata!

Stwardnienie rozsiane zmusiło mnie do przemyślenia moich wartości, uczyniło mnie spokojniejszą, dało mi więcej odwagi i irytującą wolę intensywnego życia. Jestem w drodze od prawie roku i nie sądzę, aby jakakolwiek choroba mogła odebrać nam prawo do marzeń i gonić za marzeniami. Mój chłopak rozpoczął ze mną ten sen i przeżywamy najbardziej szaloną i najbardziej wzbogacającą przygodę w naszym życiu!

Po diagnozie zacząłem widzieć życie innymi oczami

---

Flavia Cocenas



Ten post został udostępniony wczoraj przez Flavię Cocenas w brazylijskiej grupie FB „Protocolo Coimbra - Vitamina D para Esclerose Multipla e Doencas Autoimunes”.

„Dzień dobry ludzie!

Jestem na Protokole Coimbry od 2 lat (Diagnoza stwardnienia rozsianego - w tej chwili niezdolna do chodzenia i miała niewyraźne widzenie), obecnie biorę 100 000 IU witaminy D dziennie. Mój doktor to Dr. Haladia Simeao ... cudowny lekarz! Zawsze bardzo uważny i dostępny!

Cóż za błogosławieństwo dla znalezienia protokołu z Coimbry i tej grupy, która zawsze udzielała mi wsparcia od początku leczenia. Na początku tego roku zaszłam w ciążę z moje drugie dziecko. W czasie ciąży, z powodu trudności w przyjmowaniu 2,5 litra wody dziennie, dr Haladia obniżyła witaminę D do 90 000 IU / dzień, zawsze w towarzystwie rutynowych egzaminów.
Mój syn urodził się 12.10. Dzień Pani Aparecidy, w pięknym, naturalnym porodzie bez interwencji! Mierząc 51 cm i ważąc 3,8 kg! Na początku ciąży, czekając na spotkanie z dr Haladią, spotkałem się z dr. Cycero w klinice, która powiedział mi, że zaskoczy mnie inteligencja mojego syna ce ... mój Boże, skoro miałem już syna, łatwo było dostrzec różnicę między dwoma nowonarodzonymi dziećmi. Moje drugie dziecko urodziło się z silną szyją i uważnymi oczami, byłam pod wrażeniem sposobu, w jaki na nas patrzył, jakby rozumiał wszystko, o czym rozmawiamy, patrzył w nasze oczy i zwracał uwagę!

O mnie?! Czuję się bardzo dobrze, nie mam żadnych objawów ani trwałych uszkodzeń, jestem bardzo szczęśliwa i zadowolona z przybycia naszego drugiego syna, coś, czego 2 lata temu nie spodziewałam się, że może się zdarzyć.

Ogromne podziękowania dla dr Cycerona za to, że nas nie porzuciłeś!

Powyżej zdjęcia mnie i mojego 23-letniego syna.

---

Christina Kiening (aktualizacja z listopada 2017)



To imponujący raport Christiny Kiening opublikowany w niemieckiej grupie FB „Gruppe Coimbraprotokoll - Vitamin D gegen Autoimmunerkrankungen”.

W jednym z komentarzy Christina wyjaśnia coś, o czym wspomina w poście, NEDA4:

Brak dowodów na chorobę na czterech poziomach: Bez nawrotów, żadnych zmian w MRI, bez kurczenia mózgu, bez progresji niepełnosprawności.

„Właśnie wróciłam z mojej ostatniej wizyty neurologa po 20 miesiącach stosowania protokołu wysokich dawek witaminy D. I otrzymałam„ najwyższe możliwe błogosławieństwo ”: NEDA4 bez zauważalnej aktywności choroby lub skutków ubocznych leczenia.

Przed leczeniem mój przypadek został sklasyfikowany jako bardzo agresywny i szybko malejący ze wszystkimi możliwymi objawami terapii eskalacyjnej: 2-3 nowe klimaty każdego roku, z których każda pozostawia coraz więcej niepełnosprawności z nowymi zmianami w mózgu i rdzeniu kręgowym, nowe oznaki atrofii mózgu (nowe czarne dziury) znalezione w każdym rezonansie magnetycznym od 2015 r. Zaleca się leczenie za pomocą Gilenya lub Tysabri i sugeruje plazmaferezę. Odmówiłam jakiegokolwiek standardowego leczenia farmaceutycznego ze strachu przed skutkami ubocznymi i zbyt małą udowodnioną długoterminową skutecznością.

Od rozpoczęcia protokołu w dniu 29 marca 2016 r. miałam tylko jeden niewielki objaw na początku czerwca 2016 r., Który ustąpił bez kortykoidu lub innego konwencjonalnego leczenia w ciągu trzech tygodni, nie pozostawiając żadnych nowych objawów i tylko jeden n Ew małe (nieaktywne) uszkodzenie można było znaleźć w pierwszym kontrolnym MRI w listopadzie 2016 r. (po 8 miesiącach według protokołu).

Badanie MRI w 11/2016 nie wykazało żadnych oznak aktywności choroby, nie zwiększyło kontrastu, a jedynie wspomniane wyżej małe nowe uszkodzenie, które było już nieaktywne.

W zeszłym tygodniu wykonałam mój MRI po 20 miesiącach leczenia: brak nowych zmian, koniec atrofii mózgu, brak aktywności i duża liczba objawów zniknęła w ciągu ostatniego roku.

Będąc pierwszym pacjentem pierwszego oficjalnie wyszkolonego i certyfikowanego lekarza protokołów w Niemczech, moje badania krwi i moczu były stale monitorowane co trzy miesiące bez żadnych znaczących zmian (oczywiście niewielki wzrost wapnia, ale wciąż w średnim zakresie diagnostycznych poziomów odniesienia ponieważ trzymam się zalecanej diety o obniżonej zawartości wapnia i minimalnej dziennej objętości picia wynoszącej co najmniej 2,5 l). W międzyczasie przeprowadzono trzy badania nefrosonograficzne (07/2016, 01/2017 i 1/2017) bez jakichkolwiek ustaleń medycznych ani zmian.

Mój neurolog był bardzo sceptyczny i obawiał się, że poważnie się skrzywdzę, kiedy zacznę leczenie witaminą D i odmówię terapii eskalacyjnej farmaceutycznej wiosną 2016 roku.

Nawet patrząc na mój pierwszy kontrolny rezonans magnetyczny w 2016 roku (bez aktywności choroby po raz pierwszy od lat) ) nadal zalecał Gilenya , twierdząc, że ten wynik był „czystym placebo”.

Dzisiaj był pod wrażeniem, kiedy patrzył na mój MRI, widząc, jak chodzę bez laski lub pomocy (i bez kołysania się jak pijany marynarz). Powiedział, że rzadko widzi NEDA4 u pacjentów, nawet w przypadku Gilenya jest to nie więcej niż 50-70% i za cenę poważnych skutków ubocznych. Mój neurolog zgodził się monitorować pacjentów ze stwardnieniem rozsianym lekarzy protokołów Kai Reichert i Johannesa Demutha bez wywierania na nich presji w celu leczenia farmaceutycznego. ”

Początkowa dawka Christiny wynosiła 60 000 IU dziennie. Dzisiaj przyjmuje 140 000 IU dziennie. Leczenie to można wykonać tylko pod nadzorem lekarza .

---

Boo Barksdale



Nazywam się Boo Barksdale i stosuję protokół Coimbra witaminy D3, aby leczyć stwardnienie rozsiane przez 9 miesięcy od 30 listopada 2017 r.

Mam 60 lat z pierwotnie postępującym stwardnieniem rozsianym (PPMS). Odkryłem protokół podczas czytania komentarza na blogu na stronie MS w grudniu 2016 r. Po kliknięciu linku do informacji o protokole. Znalazłem sporo informacji o protokole w Internecie i zacząłem badać witaminę D w miarę możliwości. Znalazłem także książkę Anny Claudii Domene „Stwardnienie rozsiane i (dużo) witaminy D”, która zawiera wiele dobrych informacji i zawiera wiele linków do innych informacji i filmów na końcu książki. Gorąco polecam.

Brałem 2000 IU witaminy D dziennie przez kilka lat przed moją diagnozą stwardnienia rozsianego. Kiedy czytałem więcej książek na temat witaminy D i zwiększałem ilość, którą brałem z 2000 IU do 5000 IU dziennie, a następnie do 15 000 IU. Byłem zdesperowany, aby poczuć się lepiej i zobaczyć zmniejszenie objawów, i czułem się, jakbym znalazł drogę do uzdrowienia i nadziei dzięki protokołowi Coimbry.

Dzięki holistycznym praktykom, w których uczestniczyłem, kiedy znalazłem protokół, czułem się, jakbym kroczył po wodzie, ale potrzebowałem czegoś więcej. Przy 15 000 IU witaminy D zacząłem zauważać zauważalną poprawę mojego poziomu energii i mobilności. Widziałem także zmniejszoną spastyczność. Moje nogi i ręce były mniej ciężkie.
Nadal byłem ambulatoryjny, ale widziałem powolny, stały spadek i postęp objawów. Miałem 59 lat i wiedziałem, że czas nie jest po mojej stronie. Te niewielkie ulepszenia zachęciły mnie i dały mi pewność przedyskutowania protokołu z moim lekarzem podstawowej opieki, ponieważ potrzebowałem pomocy w wykonaniu niezbędnych badań laboratoryjnych w celu rozpoczęcia protokołu. Brałem też suplement B kompleks i witaminę B 12; w tym czasie prowadzony z pomocą lokalnego dietetyka, który współpracuje z elitarnymi sportowcami i prowadzi firmę żywieniową.

Po tym, jak poprzedni lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, którego widziałem przez wiele lat, powtarzał mi wielokrotnie, że myślał, że wszystkie moje objawy są związane z moją tarczycą, zaczął brzmieć jak zepsuta płyta, więc szukałem innej opinii. Mam też Hashimoto, które było dobrze kontrolowane z lekami tarczycy przed moją diagnozą stwardnienia rozsianego.

Drugi lekarz, który był o wiele bardziej metodyczny i rozważany w swoim podejściu, zamówił MRI, co doprowadziło do mojej diagnozy. Zajęło mi około 6 lat ciągłego życia z objawami stwardnienia rozsianego, zanim ostatecznie zdiagnozowano. Mój najwcześniejszy rozpoznawalny niezaprzeczalny symptom sięga 2004 roku z niewyraźną mową. Badanie CT w tym czasie powróciło niejednoznacznie i zignorowałem inne drobne objawy, takie jak drobne mrowienie i sporadyczne drętwienie lub stopa nie działała prawidłowo po wypiciu napoju alkoholowego.
Byłem zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym w październiku 2014 roku w wieku 57 lat. Moja przyszłość, jak opisała społeczność medyczna, była bardzo ograniczona, ale to był ich opis, a nie moja. Miałem inne plany. Po diagnozie zrobiłem wszystko, co mogłem, aby wyeliminować stres i poprawić dietę oraz uprościć mój styl życia. Podążałem za moją intuicją. Istnieje wiele źródeł informacji o wartościach odżywczych dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, więc nie będę tutaj zajmował się żywieniem.

Otrzymałem wyniki labolatoryjne i po raz pierwszy skonsultowałem protokół pod koniec lutego 2017 r. Rozpocząłem protokół 1 marca 2017 r. Wciąż chodziłem, ale przez pewien czas używałem laski i czułem, że moja prawa strona staje się znacznie słabszy niż moja lewa. Moim największym strachem była utrata mobilności, ponieważ mam 13-letnią córkę, którą chcę iść alejką. Z powodu mojego wieku i powolnego stałego postępu objawów przez wiele lat bez przerwy moja diagnoza została wkrótce zmieniona na pierwotną progresywną, PPMS przez mojego neurologa. W momencie mojej diagnozy nie było zatwierdzonych przez FDA opcji leczenia PPMS. Moją jedyną opcją w tradycyjnym środowisku medycznym w momencie diagnozy było leczenie sterydami IV, które spowalniały objawy przez okres kilku miesięcy, ale powróciły bez zmian. Moimi pierwszymi objawami w momencie diagnozy były wyniszczające zmęczenie, problemy z równowagą, osłabienie mięśni, a moja mobilność zaczęła być poważnie upośledzona. Problemem była także koordynacja i jasne myślenie. Mogłem tylko być aktywny, stać, zginać się, klęczeć i chodzić na dowolne odległości przez krótki czas, może 15 minut. Ale brałem udział w programie badań ćwiczeń przez University of Texas przez 6 miesięcy z osobistym trenerem zdobywającym doktorat z pielęgniarstwa, studiując efekty poznawcze ćwiczeń u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, i nauczyłem się wartości ćwiczeń w pomaganiu sobie ze stwardnieniem rozsianym. Jedną rzeczą, którą dla mnie poszedł, było to, że byłem biegaczem na dystans przez 40 lat. Nie biegłem mojego pierwszego maratonu, dopóki nie miałem czterdziestu jeden lat i patrząc wstecz, mogłem mieć stwardnienie rozsiane wtedy i nie wiedziałem tego. Miało to miejsce w 1998 r.

Musiałem przestać pracować, ponieważ stres związany z problemami związanymi z pracą i ciepłą lub upalną pogodą (pracowałem głównie na świeżym powietrzu w środkowym Teksasie) pogorszyło moje objawy i przestałem pracować w czerwcu 2015 r., Tuż przed moimi 58. urodzinami. Stres związany z moją pracą był głównym czynnikiem nasilającym objawy, które mogłem wówczas zidentyfikować, i jak radzi dr Coimbra, wyeliminowanie stresu jest kluczowym elementem sukcesu w protokole. Zdecydowałem się leczyć moje stwardnienie rozsiane w sposób holistyczny, ponieważ nie było i nie ma innych realnych możliwości leczenia PPMS oraz całościowe podejście dostosowane do mojej filozofii życia i radzenia sobie z chorobą. Inne ważne elementy mojej praktyki powrotu do zdrowia oprócz protokołu obejmują odżywianie, ćwiczenia, (jogę i spacery), akupunkturę, chiropraktykę, masaż, terapię energetyczną i wszelkie inne podejścia, które udało mi się zbadać i które okazały się cenne. Ćwiczę także medytację i kreatywną wizualizację, a także używam olejku CBD, aby zachować spokój i równowagę psychiczną, a także zapobiegać lękowi. W używanym przeze mnie produkcie (7 CBD) nie ma THC. Za CBD kryje się wiele nauk. Każde z tych podejść przynosi korzyści, ale nie znalazłem przypinka do mojego podejścia do leczenia stwardnienia rozsianego, dopóki nie odkryłem protokołu witaminy D3 dr Coimbry. Chciałbym zaznaczyć, że powrót do zdrowia na każdej ścieżce nie jest linią prostą. Należy oczekiwać wzlotów i upadków. Przygotowanie do zmiennych ułatwia wprowadzanie korekt po drodze. Przez pierwsze 12 tygodni protokołu Coimbra wszystko szło gładko i widziałem powolną, stałą poprawę, a potem czułem się, jakbym osiągnął plateau. Moja początkowa dawka witaminy D wynosiła 50 000 IU dziennie. Wziąłem to w standardowej formie witaminy D w jednej kapsułce. Wziąłem również mieszankę suplementów MS z innymi zalecanymi witaminami i minerałami selenem, chromem itp. Oraz magnezem oprócz witaminy D. Od czasu rozpoczęcia protokołu nauczyłem się, że istnieją znaczne różnice między rodzajami witamin B2 ( regularne i wstępnie aktywowane), i istnieje wiele różnych rodzajów magnezu, które na różne sposoby odnoszą się do różnych obszarów ciała. Istnieją również znaczące różnice między różnymi markami witamin i sposobem, w jaki ludzie na nie reagują. Niektóre marki produktów również działają lepiej niż inne. Pod koniec czerwca mogłem od czasu do czasu podchodzić do mili, ale zwykle było to pół mili i byłem bardzo zachęcany.

Potem w połowie lipca miałem znaczną porażkę. Widziałem największe niepowodzenie w moim chodzeniu. Moje mięśnie nie reagowały dobrze, a zmęczenie mięśni również wzrosło. Miałem też niższą energię, chociaż wciąż było znacznie lepiej niż wcześniej, zacząłem protokół, więc czułem, że protokół działa, ale wiedziałem, że coś jest nie tak. Byłem pewien, że jestem na dobrej drodze, ale potrzebowałem pomocy w dostosowywaniu suplementów, które brałem. Nie wiedziałem, gdzie się zwrócić, ponieważ lekarz pierwszego kontaktu, z którym początkowo się skonsultowałem, był bardzo zajęty z powodu zwiększonej popularności protokołu i nie mogliśmy się komunikować. Modlitwa została wysłuchana na stronie protokołu na Facebooku w Ameryce Północnej. Modliłem się o wskazówki. Odpowiedź nadeszła w rozmowie telefonicznej, która rozpoczęła się w rozmowie w niedzielne popołudnie. Przyjaciel na Facebooku, John Otwell, skontaktował się ze mną w sprawie pytania niezwiązanego z moim niepowodzeniem. John chciał ze mną porozmawiać o komentarzu, który napisałem kilka miesięcy wcześniej w poście o uzdrawianiu umysłu przed ciałem. Rozmawialiśmy przez telefon, on w Missouri i ja w Teksasie. Powiązałem swoje doświadczenia, które skłoniły mnie do komentarza. John zapytał, jak mi idzie, a ja powiedziałem mu o niepowodzeniu, które napotkałem. John zachęcał mnie, jak zawsze, swoim pozytywnym nastawieniem i stałą osobowością, dostarczaną z humorem. Zachęcaliśmy się nawzajem i rozłączyłem się, myślałem, że to już koniec.

Następnego ranka o godzinie 9 zadzwonił mój telefon i znowu był to John, powiedział, że rozmawiał ze mną ze swoim doradcą ds. Protokołu i że doradca chciał ze mną porozmawiać, i pomyślał, że może wiedzieć, co się ze mną dzieje. Byłem oszołomiony, że wszystko to działo się dla mojej korzyści, bez mojego zaangażowania. Wysłałem e-maila do doradcy i otrzymałem telefon następnego dnia. Przejrzał suplementy, które brałem i zasugerował zmiany. Po otrzymaniu nowych suplementów zauważyłem poprawę w ciągu kilku dni. Ulepszenia były ograniczone, ponieważ brakowało mi zrozumienia, że muszę brać trzy różne rodzaje magnezu. Brałem tylko jeden rodzaj magnezu. Po kolejnej korekcie zauważyłem większą poprawę.

W tym czasie nadal brałem tylko 50 000 IU witaminy D i wszystkich standardowych. Próbowałem micelizowanego D, ale nie zauważyłem wystarczającej poprawy, aby przejść do micelizowanego D, i jest to droższy produkt.

Pod koniec lipca 2017 r. Wykonałem nowy zestaw laboratoriów. Nieumyślnie zjadłem nabiał, jedząc ser ricotta w wegetariańskiej lasagne więcej niż raz. Mój całkowity wapń wrócił nieco powyżej zakresu. Musiałem ponownie przetestować wapń i PTH.

Mój PTH był podejrzanie niski w wieku 5 lat. Okazało się, że przyjmowana przeze mnie witamina B zawierała biotynę i spowodowała fałszywą liczbę w laboratorium PTH.

Ponowne sprawdzenie zajęło mi kilka tygodni, ponieważ byłem na wakacjach podróżując z żoną. Kiedy wróciły nowe laboratoria, mój PTH wynosił 21, a wapń był w zakresie 10,1. Teraz biorę 62 000 IU D; część jest micelizowana, a część regularna. Czuję się lepiej niż kiedykolwiek w ciągu ponad 2 lat i nadal poprawiam swoje umiejętności.

Mój poziom energii jest normalny, nie zatrzymuję się w ciągu dnia, aby odpocząć, chyba że chcę.
Podczas jogi zauważam lepszą siłę mięśni, a także chodzenie powoli się poprawia. Mogę przejść ponad pół mili bez problemu, i staram się o więcej.

Wszystko to ilustruje dla mnie łączna siła naszego wspólnego celu zebranego za pośrednictwem mediów społecznościowych na Facebooku, aby pomóc każdemu z nas, oraz siła wspólnoty z wspólnym celem. Nie dotarłem tam, gdzie jestem sam.
Jesteśmy oddolnym wysiłkiem w walce z SM poprzez siłę mediów społecznościowych. Za pośrednictwem grupy na Facebooku dostarczamy informacje społeczności medycznej, aby więcej lekarzy mogło być edukowanych na temat korzyści dostępnych dzięki witaminie D i protokołowi dr Coimbry w przypadku SM i problemów autoimmunologicznych, a lekarze szukają informacji za pośrednictwem grupy na Facebooku. Cieszę się, że mogę podać moje dane osobowe i historię, aby dodać jeszcze jeden głos do refrenu rozpowszechniającego informacje o protokole Coimbry.

Nie ma wątpliwości, że to działa i każdego dnia dostarcza więcej dowodów. Moją najbardziej znaczącą poprawą oprócz chodzenia jest odzyskanie umiejętności stukania w prawą stopę. Może się to wydawać małą rzeczą, ale zauważyłem, że zdolność zniknęła w lipcu i teraz wróciła. Mógłbym to zrobić, gdy zobaczyłem neurologa na początku czerwca, a następnie możliwość stuknięcia lewej stopy w lewą stronę podczas mojego zestawu w lipcu, co mogło rozpocząć się po uruchomieniu wstępnie aktywowanej B2, o której mnie ostrzegano, co oznacza mój poziom witaminy D był wysoki przy 257 ng / dl, więc było dużo witaminy D3 siedzącej nieużywanej we krwi.
Wstępnie aktywowany b2 spowodował obciążenie mojego systemu, ponieważ jest on mocniejszy niż standardowe b2. Kiedy moje ciało próbowało się przekonwertować i zużyło zbyt dużo witaminy d3, nie podobało jej się to.

Musiałem trochę wycofać się z wcześniej aktywowanego b2 i dać sobie czas na dostosowanie.

Na początku listopada, kiedy dostosowywałem się, zauważyłem, że odzyskałem zdolność stukania w prawą stopę, kolejny sukces. Dzięki sukcesowi i pewności, jaką zyskałem dzięki protokołowi witaminy D dr Coimbry, teraz ubiegam się o udział w rejsie żaglowym Oceans of Hope wiosną 2018 dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w Chorwacji, na wyspach na Morzu Adriatyckim. Nie byłoby to możliwe bez protokołu.

Dziś uważam się za osobę, która robiła to, co według nich było niemożliwe, uśmiechając się w obliczu wielkiego wyzwania. Wszyscy jesteśmy tą osobą.

Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają i pracują nad protokołem