No cześć :-)

[Zuza Bałagan]

Cześć, choruję od 2009 roku. Przeważnie SM zanadto mi nie dokucza, ale bywają gorsze momenty. Ostatnio w takim gorszym momencie zajrzałam tutaj i ta wizyta podniosła mnie na duchu :-) Dlatego się zarejestrowałam - żeby czerpać stąd wsparcie i samej móc wspierać innych, jeśli będzie okazja i potrzeba.

Ja też choruję od 2009 roku. Tyle że mnie SM strasznie przeczołgało przez pierwsze 2 lata, później było już z górki, chociaż musiałam wziąć ten straszliwy Mitoxantron. Wtedy nie było żadnych sensownych opcji leczenia, bo interferonów za takie nie uznaję. Napisz, jak przebiegała Twoja choroba, czym się leczyłaś i czym się leczysz aktualnie.

Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne?