No cześć :-)

[Zuza Bałagan]

Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, potem były zaburzenia czucia, potem znowu zapalenie nerwu, ale w drugim oku. Wkrótce po pierwszym rzucie zakwalifikowano mnie do badań klinicznych (teriflunomid / Aubagio). Przez dwa lata dostawałam placebo (najprawdopodobniej), potem już na pewno lek, ale nie bardzo mi pomagał, bo jeden z rzutów miałam w trakcie. Zabawa skończyła się, jak mi neutrofile poleciały 20 razy poniżej normy :-) Potem był już normalny program lekowy i od tamtej pory bez rzutów. Najpierw interferon (Extavia), potem - bo Extavia też mi dawała po odporności - Copaxone, który biorę do dziś.
Patrzę na Mitoxantron w necie, rzeczywiście robi straszne wrażenie.
Czemu nie uznajesz interferonów za sensowne?

Może źle to ujęłam. Do interferonów mam uraz, bo dostałam Betaferon po diagnozie i brałam przez 9 miesięcy, czułam się po nim potwornie źle, mimo że brałam tylko ułamek dawki. W dodatku miałam wtedy rzut za rzutem. Jak rozmawiam z innymi osobami i czytam wypowiedzi na forum, to widzę, że moja sytuacja nie była odosobniona. Są tu osoby, dla których terapia interferonem była gorsza od choroby. Oczywiście są też osoby, które chwalą sobie interferony, ale jest ich dużo mniej niż tych pierwszych.
Ja brałam Copaxone po Mitoxantronie przez 5 lat, potem mi zmieniono leczenie na Aubagio, które biorę do dzisiaj. Widzę, że przyjmowałyśmy te same leki

Rozumiem :-) No, ja Extavię wspominam o tyle niedobrze, że mój lekarz (bardzo miły człowiek, ale czasem nieco roztargniony) zapomniał powiedzieć mi o tym, że trzeba zacząć od 1/4 dawki. I za pierwszym razem - jeszcze w szpitalu, zaraz po załatwieniu formalności związanych z przyjęciem do programu - pielęgniarka władowała mi całą. Zdążyłam wrócić do domu, a potem tak mnie wytelepało, jak chyba nigdy nawet przy najgorszej grypie. Ale później, po zejściu do 1/4 dawki i stopniowym zwiększeniu, było już okej. Brałam Extavię przez 7 miesięcy i w tym czasie nie miałam rzutów, a złe samopoczucie bez problemu udawało mi się po prostu przespać, bo robiłam zastrzyki wieczorami.
Trzymam kciuki, niech Ci Aubagio służy :-)