(08-11-2020, 21:21)JMonika79 napisał(a): Witam serdecznie!Bardzo dziękuję, wiem, że Okrelizumab stosuje się w pierwotnie postępującym SM, ja po prostu nie wiem praktycznie nic na temat tej odmiany tego schorzenia, z internetu jedynie, że rokowania są złe. Łapię się kurczowo wszystkiego, od wczoraj dieta dr Whals, czy jeszcze na razie nieudolne być może próby jej stosowania. Czuję, że witamina D, którą dostaję od 4 tygodni mi pomaga, ale dostaję ją o lekarza domowego, w takich dawkach jak ludzie zdrowi z jej niedoborem, gdyby jej suplementacja była większa może i rezultaty byłyby lepsze. Mam nadzieję, że uda się mi uzyskać konsultację u drugiego neurologa- tu w Holandii nie ma lekarzy przyjmujących prywatnie, więc nie mogę pójść sama do innego lekarza.
Z tego co ja sie orientuję to stwierdzenie, że ma sie pierwotnie postępujące MS wymaga nawet kilku miesiecznej obserwacji i jest trudne do zdiagnozowania stąd dziwi trochę takie stwierdzenie lekarza, punkcja może ale nie musi wyjaśnić niczego bo grono chorych nie ma prążkow tak jak ja. Wiem od lekarza ze tu gdzie mieszkam (Irlandia) stosuje sie Okrelizumab w tym rodzaju MS. To, że tak późno to wyszło u Ciebie wcale nie musi oznaczać najgoszego. Ja diagnozę dostalam na 40 urodziny. Lekarze sugerują że choruję od minimum 10/15 lat ale prawda taka, że ja zawsze dzialałam na zasadzie "keep going" jesli cos sie dzialo, to zawsze mialam na to wytlumaczenie. Albo zmeczenie, albo brak snu, albo za duzo kawy, albo dopadly mnie ciśnie nadgarstkow (sic!) I tak dalej i dalej. Prawda taka że przechodzilam kila rzutów tłumacząc je sobie na różne sposoby i nie mając pojecia co tak naprawdę się dzieje. Do lekarza zglosilam sie kiedy z dnia na dzien zaczęło odcinać mi nogi. Od tak po prostu i tego już nie dalo sie wytłumaczyć niczym.
Diagnozuj, szukaj, pytaj, nie daj sie zamknąć w tej jednej ( byc może mylnej) diagnozie. Sciskam mocno i pozdrawiam serdecznie serdecznie!
Przed poważniejszymi objawami, nawet jak zaczęłam już trochę utykać to nie pomyślałam, że to SM, wydawało się mi, że to przepuchlina pachwinowa, którą gdy zoperuję będzie po problemie.
Co to oznacza, to o czym piszesz, że gro chorych nie ma prążków?
Jeżeli mogę zapytać, to czy Ty masz postać pierwotnie postępującą?
Bardzo dziękuję za słowa otuchy i zachętę do walki.
Również ściskam i serdecznie pozdrawiam