03-05-2016, 21:43
(03-05-2016, 13:13)le Fer napisał(a): W dużym skrócie:
Interferon odrzuciłem, bo chociaż byłem nowy w temacie SM, to słyszałem o nim wystarczająco dużo, żeby serdecznie podziękować.
Teraz na chwilę przed terapią: Mam niedowład lewej nogi i lekki niedowład lewej ręki. Oczywiście uszkodzenie nerwu wzrokowego i tak dalej... Mój zasięg w chodzeniu po różnorodnej powierzchni to około 1500 metrów. Mogę nawet przebiec kilka kroków.
5 miesięcy po terapii: Bieganie mam tylko we śnie. Zasięg w miarę swobodnego, ale powolnego chodzenia to jakieś 400 metrów. Bezpośrednio po powrocie ze szpitala nie mogłem podciągnąć sie na drążku ani razu, ostatnio doszedłem do trzech razy. Niespodzianka jest taka, że lewa noga jest prawie całkowicie sprawna, za to niedowład w prawej jeszcze większy niż uprzednio w lewej.
Lekarz prowadzący nie zaproponował Ci innego leczenia, skoro Mitoxantron nie zdaje w Twoim przypadku egzaminu?
(03-05-2016, 13:13)le Fer napisał(a): Interferon i Mitoxantrone to chyba jedyne dwa leki stosowane w Polsce. Chyba niewiele lepiej jest w Niemczech. Za to cały świat zasuwa do przodu i nie czeka. Anglosasi oczywiście są na czele. Ale to chyba temat na osobny wątek.
Faktycznie, to temat na inny wątek. Ale sprostuję tylko to, co napisałeś. Poza interferonem (refundowanych jest kilka leków z tą substancją, różnią się dawką i częstotliwością stosowania, m.in Avonex, Betaferon czy Rebif) i Mitoksantronem w Polsce są refundowane jeszcze inne leki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Jeśli chodzi preparaty tzw. pierwszego rzutu jest to jeszcze octan glatirameru, czyli Copaxone. W przypadku bardziej agresywnego przebiegu SM lub braku odpowiedzi na leczenie, dostępne są jeszcze dwa leki "drugiego rzutu": Tysabri (Natalizumab) i tabletki Gilenya (fingolimod). Oczywiście to wciąż zdecydowanie zbyt mało, wiele nowych i bardzo skutecznych leków nie jest u nas refundowanych.
Jeśli chodzi o szczegóły dotyczące refundacji ww. leków, można zapoznać się z wytycznymi programów lekowych zamieszczonych tu jakiś czas temu przez mral:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?tid=22
Co do leczenia w Niemczech - zdecydowanie jest to kraj, z którego Polska powinna brać przykład w kwestii stwardnienia rozsianego. Ostatnio zamieściłam link do wywiadu na ten temat, zachęcam wszystkich do lektury:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=102