26-12-2020, 11:42
(26-12-2020, 08:43)Akinom napisał(a): Ja dostałam się do programu trochę za późno. Szansę, że tecfidera pomoże były 50/50. Wtedy jeszcze nie odczuwałam SM tak mocno. Teraz z miesiąca na miesiąc jest gorzej. Od 2017 roku choroba robi swoje i poniewiera na każdym kroku. Nie ma już rzutów, swoje robią zmiany, które są. Te same odległości są coraz dłuższe, najprostsze rzeczy stają się mordegą. Np. siedzenie w jednym miejscu. Fajnie jest się spotkać z rodziną w święta, ale maks godzinkę. Oczywiście jak chce wyjść to czemu tak szybko. A ja wstać nie mogę, zaczynam chodzić jak RoboCop i muszę się nagimnastykowac żeby się jakoś pozbierać. Z jedzeniem też jest problem, bo nie ma opcji żebym nie naswinila wokół siebie.Byłem w programie tecfidery od samego początku, w 2010 r. ten lek miał wtedy roboczą nazwę BG00012. U mnie sm przyspieszyło około 2018 r., W tym roku stany znacznego pogorszenia są częstsze i dłuższe od stanu jakiej takiej normalności. Znaczne pogorszenie, co ja nazywam rzutem, nie zawsze znajduje wyraźne potwierdzenie w konwencjonalnych "pomiarach" u lekarza, typu opukiwanie młotkiem. Ale to temat na osobną dyskusję. Jestem po kolejnych wlewach solumedrolu, które chyba niewiele dają lub nic, natomiast kosztują sporo (1 wlew=160 zł). Gdybym był w programie, wlewy byłyby gratis. Zaryzykowałem, wyszedłem z programu, przeszedłem na pełnopłatną kladrybinę, więc za wszystko płacę jak za zboże. Podobnie jak u Ciebie, rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Współczuję Ci, jeśli chodzi o problemy ruchowe. U mnie aż tak źle jeszcze nie ma.
Ja tylko nie potrafię zrozumieć, dlaczego mi nie chcą zabrać tego pseudoleczenia. Bo przejdę dwa metry w gabinecie?bo nie ma nic nowego w rezonansie? Nie chce sama się z tego wypisywać, bo jak wejdzie cokolwiek nowego, to powrót do programu będzie raczej ciężki.
Pozostaje jedno: zaakceptować ten stan. Ale to jest bardzo trudne.