29-09-2021, 12:37
Cześć Wszystkim
Mam na imię Tomasz i mam 36 lat. Od 17 lat choruje na SM. Póki co funkcjonuje normalnie, chodzę, pracuje, opiekuje się córką i wykonuje wszelkie codzienne czynności.
Do tej pory uczestniczyłem w dwóch programach leczniczych:
- Avonex
- Tecfidera
Od 2017 roku nie leczę się żadnym lekiem. Nie biorę udziału w żadnym programie badawczym, medycznym. Nie przyjmuje żadnych leków, które w jakiś sposób zahamowałyby rozwój choroby. Minimum dwa razy w roku ląduje w szpitalu z rzutem. Nie są to ciężkie rzuty, zwykła ataksja, osłabienie lewej strony ciała, małe problemy w wzrokiem, małe zawroty głowy.
Lekarze, którzy, widzą mój przypadek, widzą rezonanse robione co roku i to jak wyglądam, jak się poruszam, przecierają oczy. Bo nie wierzą, że z takimi zmianami demienilizacyjnymi
w głowie ja tak funkcjonuje. Inni chcą pisać książki dla studentów o moim przypadku i dysonansie rezonansowo objawowym. I prawie każdy z tych lekarzy namawia m nie na leczenie takimi lekami jak :
- gilenia ( nie podjąłem się leczenia tym lekiem),
- kopakson ( lekarz stwierdził, że to za słaby lek jak dla mnie),
- evobrutinib (chyba taka zazwa, jakaś bardzo skuteczna nowość - podobno
)
- ofatumumab ( podpisałem dwa razy papiery o leczenie i udział w programie leczenia i zrezygnowałem z tego )
- ocrelizumab ( sytuacja podobno jak w ptaypadku leku ofatumumab)
- natalizumab ( w tej chwili lekarze mnie na to namawiają)
I tutaj mam pytanie co do leku Natalizumab vel TYSABRI. Kto bierze udział w leczeniu tym lekiem? jak często ma robione badanie pod kątem wirusa JCV i Infekcji wirusowej mózgu, czyli PML? Jak długo przyjmuje już Natalizumab? Czy posiada jakieś informacje co do skali chorych zakażonych wirusem PLM i ofiarach śmiertelnych z tym związanych ?
Za wszelkie informację będę bardzo wdzięczny. Życzę Wszystkim duuuuuużo zdrowia
Mam na imię Tomasz i mam 36 lat. Od 17 lat choruje na SM. Póki co funkcjonuje normalnie, chodzę, pracuje, opiekuje się córką i wykonuje wszelkie codzienne czynności.
Do tej pory uczestniczyłem w dwóch programach leczniczych:
- Avonex
- Tecfidera
Od 2017 roku nie leczę się żadnym lekiem. Nie biorę udziału w żadnym programie badawczym, medycznym. Nie przyjmuje żadnych leków, które w jakiś sposób zahamowałyby rozwój choroby. Minimum dwa razy w roku ląduje w szpitalu z rzutem. Nie są to ciężkie rzuty, zwykła ataksja, osłabienie lewej strony ciała, małe problemy w wzrokiem, małe zawroty głowy.
Lekarze, którzy, widzą mój przypadek, widzą rezonanse robione co roku i to jak wyglądam, jak się poruszam, przecierają oczy. Bo nie wierzą, że z takimi zmianami demienilizacyjnymi
w głowie ja tak funkcjonuje. Inni chcą pisać książki dla studentów o moim przypadku i dysonansie rezonansowo objawowym. I prawie każdy z tych lekarzy namawia m nie na leczenie takimi lekami jak :
- gilenia ( nie podjąłem się leczenia tym lekiem),
- kopakson ( lekarz stwierdził, że to za słaby lek jak dla mnie),
- evobrutinib (chyba taka zazwa, jakaś bardzo skuteczna nowość - podobno
)- ofatumumab ( podpisałem dwa razy papiery o leczenie i udział w programie leczenia i zrezygnowałem z tego )
- ocrelizumab ( sytuacja podobno jak w ptaypadku leku ofatumumab)
- natalizumab ( w tej chwili lekarze mnie na to namawiają)
I tutaj mam pytanie co do leku Natalizumab vel TYSABRI. Kto bierze udział w leczeniu tym lekiem? jak często ma robione badanie pod kątem wirusa JCV i Infekcji wirusowej mózgu, czyli PML? Jak długo przyjmuje już Natalizumab? Czy posiada jakieś informacje co do skali chorych zakażonych wirusem PLM i ofiarach śmiertelnych z tym związanych ?
Za wszelkie informację będę bardzo wdzięczny. Życzę Wszystkim duuuuuużo zdrowia