mam dosyć

[cholera_jasna]

Hej, 
Jestem Iza i jestem żoną chorego na SM. Diagnozę dostał zaledwie 2 miesiące temu, ale uwierzcie mi... już mam dosyć całej sytuacji jaka mnie otacza. Mój mąż jest raczej z tych szczęśliwców, u których jedynym objawem był ból oka. Żadnych innych objawów fizycznych nie doświadczył. Co ciekawe Pan neurolog stwierdził, że mój mąż jest sprawniejszy od niektórych 20 latków. Niestety nieco większy problem ma ze skupieniem się i pamięcią krótkotrwałą, ale naprawdę nie jest źle. Na początku zdawało się, że przyjął chorobę ze spokojem i myślą, że co by nie było to będzie dobrze. Sama byłam pod wrażeniem jego stoickiego spokoju   . Niestety nic nie trwa wiecznie... Mój mąż od miesiąca zachowuje się jak totalny świr... (boże chroń mnie przed tym, aby on to przeczytał i domyślił się, że chodzi o niego). Przykro mi to pisać, ale z normalnego, racjonalnego, wysportowanego 30 latka stał się zrzędą nr 1 oraz... odwaliło mu na punkcie cudownych diet, które sprawią, że będzie się czuł niemalże jak noworodek. Kupuje książki i czyta jakieś wypociny szamanów... Jedną z tych przeklętych książek jest książka Dr Wahls a raczej przeklętego babsztyla o nazwisku walhs. On kompletnie oszalał na punkcie tych cudownych diet. Wyeliminował gluten, nabiał, wszystko co tłuste i z dnia na dzień widzę jak życie z niego uchodzi. Kiedy na niego patrzę to płakać mi się chce, bo już nie wiem co mam robić. Znalazłam to forum całkiem przypadkiem i zaczęłam sprawdzać (najpierw oczywiście w google) potem tutaj czy ta przeklęta dieta ma jakikolwiek sens (mój mąż wspominał mi coś o tym, że niby została uznana przez ??? że ona faktycznie pomaga). Niestety nie znalazłam nic ciekawego a jak już znalazłam, to raczej opinie, że jest to baba typu moje badania potwierdzają, że moja dieta... Zwracam się teraz z wielką prośbą do was (może jest tu ktoś kto umie angielski trochę lepiej niż ja) o to abyście może podsyłali mi jakieś POTWIERDZONE badania na temat diety w SM. Może macie jakieś dowody również na śliskość tej baby? (również chętnie przyjmę). 
Mam jeszcze jedno pytanie (może są tu też osoby takie jak ja czyli partnerzy/osoby bliskie osób z SM a może sami SMowcy się wypowiedzą) jak radzić sobie z humorami partnera? Szczerze mówiąc w ciągu ostatnich tygodni poważnie zaczęłam się zastanawiać nad przyszłością mojego małżeństwa. Mój mąż zrobił się nie do wytrzymania. Ciągłe huśtawki nastroju i agresja skierowana w moją stronę kiedy tylko śmiem odezwać się na jakiś temat związany z chorobą nie tak jakby tego chciał sprawiają, że czuję się jak intruz we własnym mieszkaniu...
Całuję Was i życzę dużo zdrówka,
Iza

Chciałabym jeszcze dopisać, że mój mąż przez stosowanie tych diet schudł już 8kg w ciągu miesiąca co jest przerażające a spodnie, które niedawno były na niego ciasnawe... teraz wiszą na nim jak na wieszaku. Mój mąż nigdy nie miał nadwagi, zawsze był bardzo wysportowaną i umięśnioną osobą a teraz zaczyna wpadać w niedowagę.

Nie ma żadnych badań klinicznych na temat skuteczności diety doktor Wahls. Skoro uważa, że jest to taka skuteczna dieta, nie powinna mieć problemów, żeby zebrać grupę do badań, które w obiektywny sposób potwierdzą skuteczność tej diety w SM.
W SM, podobnie jak w każdej chorobie przewlekłej, zdrowe odżywianie jest ważne, ale nie może ono polegać na rzucaniu się w diety eliminacyjne, jeśli nie jest to robione pod kontrolą dietetyka lub jeśli samemu nie jest się w tej dziedzinie ekspertem. Można sobie bardzo zaszkodzić. Utrata 8 kilogramów w ciągu miesiąca to zdecydowanie za szybko.
Jako osoba chora bardzo Ci współczuję, że mąż zachowuje się w taki sposób i nie da się mu nic powiedzieć. Po tego typu diagnozie w głowie powstaje okropne zamieszanie i ludzie różnie na to reagują. Ja byłam bardzo rozdrażniona, moja druga połowa znosiła to z dużą cierpliwością. Starałam się jednak, najbardziej jak umiałam, nie zachowywać się jak ktoś, kto z powodu choroby ma prawo wyżywać się na otoczeniu. Twój mąż też nie ma prawa tego robić. Jeśli nie umie poradzić sobie z emocjami, powinien skorzystać z pomocy psychologa, bo diagnoza SM nie upoważnia nikogo do tego, żeby zachowywał się jak, za przeproszeniem, gnojek. Nie zapominaj, że Ty jesteś tak samo ważna jak Twój mąż.

Przeczytałam twoją wiadomość ze łzami w oczach. Niestety nie wiem jak czuje się osoba dostająca diagnozę SM. Sama jedynie musiałam uporać się z diagnozą przepukliny kręgosłupa oraz zmian zwyrodnieniowych, które uprzykrzają mi życie do dziś, jednak nie jest to nadal tak poważne jak SM. Cieszę się, że utwierdziłaś mnie w przekonaniu, iż ta baba robi tylko papkę z mózgu takim zrozpaczonym ludziom jak mój mąż. Również uważam, że robi sobie ogromną krzywdę tym jak się żywi, ale kiedy tylko próbuję zacząć temat to jestem traktowana w podły sposób. Słyszę, że pewnie ja chcę, aby on był niepełnosprawny i wtedy się z nim rozwiodę co jest kompletnie irracjonalnym myśleniem, ale tak... słyszę takie słowa. Staram się być wyrozumiała w tych huśtawkach nastroju i chciałąm dać mu czas, ale widzę, że on tylko zatraca się w jakichś kolejnych rewelacjach medycyny alternatywnej. Myślę również, że mój mąż ma urojenia i jest bardzo podatny na to co czyta. Wymyśla sobie objawy i choroby, chodzi do lekarzy a potem kiedy okazuje się, że wszystko jest okej to znajduje kolejną chorobę, którą NA PEWNO MA. Mam nadzieję, że w końcu się opamięta, bo jest mi po prostu okropnie przykro i wiem, że jestem tak samo ważna jak mój mąż. Dlatego też w moim wewnętrznym monologu postanowiłam, że dalej będę się starała, aby przekonać go do psychologa a jeżeli nic się nie zmieni to jego szantaże rozwodowe niestety staną się prawdą

---

Hej, 
Jestem Iza i jestem żoną chorego na SM. Diagnozę dostał zaledwie 2 miesiące temu, ale uwierzcie mi... już mam dosyć całej sytuacji jaka mnie otacza. Mój mąż jest raczej z tych szczęśliwców, u których jedynym objawem był ból oka. Żadnych innych objawów fizycznych nie doświadczył. Co ciekawe Pan neurolog stwierdził, że mój mąż jest sprawniejszy od niektórych 20 latków. Niestety nieco większy problem ma ze skupieniem się i pamięcią krótkotrwałą, ale naprawdę nie jest źle. Na początku zdawało się, że przyjął chorobę ze spokojem i myślą, że co by nie było to będzie dobrze. Sama byłam pod wrażeniem jego stoickiego spokoju   . Niestety nic nie trwa wiecznie... Mój mąż od miesiąca zachowuje się jak totalny świr... (boże chroń mnie przed tym, aby on to przeczytał i domyślił się, że chodzi o niego). Przykro mi to pisać, ale z normalnego, racjonalnego, wysportowanego 30 latka stał się zrzędą nr 1 oraz... odwaliło mu na punkcie cudownych diet, które sprawią, że będzie się czuł niemalże jak noworodek. Kupuje książki i czyta jakieś wypociny szamanów... Jedną z tych przeklętych książek jest książka Dr Wahls a raczej przeklętego babsztyla o nazwisku walhs. On kompletnie oszalał na punkcie tych cudownych diet. Wyeliminował gluten, nabiał, wszystko co tłuste i z dnia na dzień widzę jak życie z niego uchodzi. Kiedy na niego patrzę to płakać mi się chce, bo już nie wiem co mam robić. Znalazłam to forum całkiem przypadkiem i zaczęłam sprawdzać (najpierw oczywiście w google) potem tutaj czy ta przeklęta dieta ma jakikolwiek sens (mój mąż wspominał mi coś o tym, że niby została uznana przez ??? że ona faktycznie pomaga). Niestety nie znalazłam nic ciekawego a jak już znalazłam, to raczej opinie, że jest to baba typu moje badania potwierdzają, że moja dieta... Zwracam się teraz z wielką prośbą do was (może jest tu ktoś kto umie angielski trochę lepiej niż ja) o to abyście może podsyłali mi jakieś POTWIERDZONE badania na temat diety w SM. Może macie jakieś dowody również na śliskość tej baby? (również chętnie przyjmę). 
Mam jeszcze jedno pytanie (może są tu też osoby takie jak ja czyli partnerzy/osoby bliskie osób z SM a może sami SMowcy się wypowiedzą) jak radzić sobie z humorami partnera? Szczerze mówiąc w ciągu ostatnich tygodni poważnie zaczęłam się zastanawiać nad przyszłością mojego małżeństwa. Mój mąż zrobił się nie do wytrzymania. Ciągłe huśtawki nastroju i agresja skierowana w moją stronę kiedy tylko śmiem odezwać się na jakiś temat związany z chorobą nie tak jakby tego chciał sprawiają, że czuję się jak intruz we własnym mieszkaniu...
Całuję Was i życzę dużo zdrówka,
Iza

Chciałabym jeszcze dopisać, że mój mąż przez stosowanie tych diet schudł już 8kg w ciągu miesiąca co jest przerażające a spodnie, które niedawno były na niego ciasnawe... teraz wiszą na nim jak na wieszaku. Mój mąż nigdy nie miał nadwagi, zawsze był bardzo wysportowaną i umięśnioną osobą a teraz zaczyna wpadać w niedowagę.

Cierpliwości i zrozumienia ... Życie ze świadomością, że jest się chorym na ciężką i nieuleczalną chorobę nie jest łatwe i te huśtawki nastroju biorą się w dużej mierze właśnie z tego powodu.

Myślę, że jestem naprawdę cierpliwą i empatyczną osobą, ale trudno mi patrzeć na osobę, którą kocham jak niknie w oczach i sama próbuje się leczyć bez żadnych konsultacji z neurologiem. Mój mąż bierze tecfidere na którą reaguje dobrze a nadal bez konsultacji stosuje coraz to bardziej restrykcyjne diety. Jestem po prostu zrozpaczona