05-02-2022, 20:38
Witaj Aniu!
To może ja się wypowiem, ponieważ choruję już od 13 lat (oficjalnie, realnie pewnie dłużej), zachorowałam mając 31, a teraz mam 44. Chociaż diagnoza brzmi przerażająco i wydaje się, że świat się przewrócił do góry nogami, to życie z SM początkowo nie różni się dużo od życia wcześniejszego. Z czasem pojawiają się stopniowo różne ograniczenia, ale to nie powód do załamki, tylko nowe wyzwanie. Na wszystko można jakoś zaradzić. Człowiek się też przyzwyczaja, życie przed staje się coraz odleglejsze, a choroba jest po prostu częścią codzienności. Na początku myślimy o niej ciągle, potem traktujemy jako zwykły element życia.
Ja zachorowałam dawno, nie było wtedy tylu nowoczesnych leków. Po 5 miesiącach od diagnozy dostałam leczenie, to było wtedy super szybko. Niestety do wyboru były tylko Betaferon i Copaxone, oba w zastrzykach i raczej mało skuteczne. Mam pytanie - czy Betaferon to był Twój wybór? Niektórzy biorą Betaferon i sobie chwalą, ale wiele osób źle go toleruje (ja również nie mogłam go brać ze względu na dramatyczne skutki uboczne i małą skuteczność). Teraz zwykle nowo zdiagnozowani dostają leki tabletkowe, przeważnie Tecfiderę. Są nie tylko wygodniejsze, ale i skuteczniejsze.
Jeśli mogę jeszcze coś doradzić, to rehabilitację. Warto jak najwcześniej.
Ja nie jestem zwolenniczką tzw. pozytywnego myślenia, bo to takie sam oszukiwanie się, jak negatywne myślenie. Nie wiemy, jak będzie - może być dobrze, może być źle. SM jest tak nieprzewidywalne, że i tak nas zaskoczy. Warto inwestować w relacje z bliskimi: przyjaciółmi, partnerem itd, bo bliskość zawsze się sprawdzi w różnych sytuacjach. Wspólnie łatwiej też wpaść na pomysły, jak zaradzić problemom, które się pojawiają. Ale żyć należy tu i teraz, cieszyć się chwilą i robić to, co aktualnie sprawia radość.
To może ja się wypowiem, ponieważ choruję już od 13 lat (oficjalnie, realnie pewnie dłużej), zachorowałam mając 31, a teraz mam 44. Chociaż diagnoza brzmi przerażająco i wydaje się, że świat się przewrócił do góry nogami, to życie z SM początkowo nie różni się dużo od życia wcześniejszego. Z czasem pojawiają się stopniowo różne ograniczenia, ale to nie powód do załamki, tylko nowe wyzwanie. Na wszystko można jakoś zaradzić. Człowiek się też przyzwyczaja, życie przed staje się coraz odleglejsze, a choroba jest po prostu częścią codzienności. Na początku myślimy o niej ciągle, potem traktujemy jako zwykły element życia.
Ja zachorowałam dawno, nie było wtedy tylu nowoczesnych leków. Po 5 miesiącach od diagnozy dostałam leczenie, to było wtedy super szybko. Niestety do wyboru były tylko Betaferon i Copaxone, oba w zastrzykach i raczej mało skuteczne. Mam pytanie - czy Betaferon to był Twój wybór? Niektórzy biorą Betaferon i sobie chwalą, ale wiele osób źle go toleruje (ja również nie mogłam go brać ze względu na dramatyczne skutki uboczne i małą skuteczność). Teraz zwykle nowo zdiagnozowani dostają leki tabletkowe, przeważnie Tecfiderę. Są nie tylko wygodniejsze, ale i skuteczniejsze.
Jeśli mogę jeszcze coś doradzić, to rehabilitację. Warto jak najwcześniej.
Ja nie jestem zwolenniczką tzw. pozytywnego myślenia, bo to takie sam oszukiwanie się, jak negatywne myślenie. Nie wiemy, jak będzie - może być dobrze, może być źle. SM jest tak nieprzewidywalne, że i tak nas zaskoczy. Warto inwestować w relacje z bliskimi: przyjaciółmi, partnerem itd, bo bliskość zawsze się sprawdzi w różnych sytuacjach. Wspólnie łatwiej też wpaść na pomysły, jak zaradzić problemom, które się pojawiają. Ale żyć należy tu i teraz, cieszyć się chwilą i robić to, co aktualnie sprawia radość.