Cześć :)

[Koffy]

Cześć Aniu.  Witamy na Forum.

Super, że diagnoza przebiegła u Ciebie szybko, i że od razu trafiłaś do programu. To ponoś najważniejsze, żeby leczenie rozpocząć jak najszybciej, póki człowiek sprawny. Daje to nadzieję, że sprawnym pozostanie na bardzo długo.
Chyb każdy, po usłyszeniu diagnozy, wraca myślami do rożnych, dziwnych przypadłości, jakie mu się przytrafiły, a które kiedyś wydawały się błahe i nic nie znaczące. Teraz zaczynamy "łączyć kropki" i podejrzewamy, że to mogły już być pierwsze sygnały. Ale teraz nie maa już co tego rozpamiętywać. Było, minęło i już się tego nie zmieni.
Diagnozę trzeba sobie "przetrawić", może przegadać, jeśli jest z  kim. Może wydawać się, że już ją akceptujemy, ale gdzieś w środku jeszcze to siedzi i gryzie. Niektóre objawy somatyczne też mogą z tego wynikać. Potrzeba czasu. Ja od pierwszych objawów do oficjalnej diagnozy miałem 14 lat, więc i czas, żeby się z tym pogodzić.
Sulu potrafi czasem namieszać w organizmie i to u każdego inaczej. Ja pierwsze wlewy miałem bez skutków ubocznych, za drugim razem podobnie, a za trzecim razem bezsenność, osłabienie i jakieś takie "rozbicie".
Jeśli chodzi o Betaferon (też zażywam), to na początku trochę mnie przetrzepały objawy grypopodobne, ale ja od początku brałem pełną dawkę. Najgorsze noce po pierwszych trzech, może czterech zastrzykach. Później objawy stopniowo łagodniały i po jakimś miesiącu ustały zupełnie. Z czasem jedynie zaobserwowałem pogorszenie nastroju, ale nie wiem, czy to przez Betaferon, SM czy po prostu mój wrodzony pesymizm.
A takie zagubienie co do myśli o przyszłości też jest jak najbardziej normalne. Ja mam tak samo. Jednego dnia : "wszystko będzie OK!", a kolejnego: "kiedy skończę na wózku...?". Na szczęście na razie, po dwóch latach "oficjalnej" choroby i przyjmowaniu leku sprawność fizyczna nie zmieniła się, tzn. nadal normalnie działam. Schudłem jedynie 15kg.   Ale nie ukrywam, że u mnie przystosowanie otoczenia cały czas jest gdzieś z tyłu głowy i planowany na nieokreśloną przyszłość remont łazienki będzie raczej uwzględniał ułatwienia. Zwłaszcza, że mam perspektywę bycia na starość samemu. Nawet samochód "robię sobie" z takimi założeniami, choć oficjalnie "robię, bo lubię".

A czytając Twojego posta, mam wrzenie, że nie potrzebujesz "szukać tutaj na sile nadziei w pozytywnych historiach", bo optymizm aż z niego bije  I tak trzymaj  
Pozdrawiam.

Słyszałam właśnie ze Betaferon może sprzyjać pojawieniu się depresji. Z natury jestem realistką i twardo stąpa po ziem jeśli chodzi o sprawy codzienne. Naszczescie mam bardzo silne wsparcie w postaci męża, rodzicow, siostry, teściów i mojego największego promyczka szczęścia czyli synka. Nikt więcej nie wie jeszcze właściwie o mojej diagnozie. Jest to dla mnie zbyt świeże i nie wiem jeszcze co z tym zrobię. 
Znam jedna osobę chora na SM. Co prawda od dawna jej nie widziałam ale wiem że miala jakąś terapię związana z komórkami macierzystymi i świetnie stanęła po tym na nogi. Jest jeszcze wiele aspektów choroby i leczenia które muszę poznać. 
Puki co podjęłam już decyzję że nowy dom urządzę tak żeby w razie potrzeby łatwo dało się go dostosować tak aby ułatwić mi życie, ale żeby teraz nic nie straszyło mnie ewentualną wizja niepełnosprawności. Puki co jestem w świetnej formie i z tego muszę korzystać

---

Witaj Aniu!
To może ja się wypowiem, ponieważ choruję już od 13 lat (oficjalnie, realnie pewnie dłużej), zachorowałam mając 31, a teraz mam 44. Chociaż diagnoza brzmi przerażająco i wydaje się, że świat się przewrócił do góry nogami, to życie z SM początkowo nie różni się dużo od życia wcześniejszego. Z czasem pojawiają się stopniowo różne ograniczenia, ale to nie powód do załamki, tylko nowe wyzwanie. Na wszystko można jakoś zaradzić.  Człowiek się też przyzwyczaja, życie przed staje się coraz odleglejsze, a choroba jest po prostu częścią codzienności. Na początku myślimy o niej ciągle, potem traktujemy jako zwykły element życia.
Ja zachorowałam dawno, nie było wtedy tylu nowoczesnych leków. Po 5 miesiącach od diagnozy dostałam leczenie, to było wtedy super szybko. Niestety do wyboru były tylko Betaferon i Copaxone, oba w zastrzykach i raczej mało skuteczne. Mam pytanie - czy Betaferon to był Twój wybór? Niektórzy biorą Betaferon i sobie chwalą, ale wiele osób źle go toleruje (ja również nie mogłam go brać ze względu na dramatyczne skutki uboczne i małą skuteczność). Teraz zwykle nowo zdiagnozowani dostają leki tabletkowe, przeważnie Tecfiderę. Są nie tylko wygodniejsze, ale i skuteczniejsze.
Jeśli mogę jeszcze coś doradzić, to rehabilitację. Warto jak najwcześniej.
Ja nie jestem zwolenniczką tzw. pozytywnego myślenia, bo to takie sam oszukiwanie się, jak negatywne myślenie. Nie wiemy, jak będzie - może być dobrze, może być źle. SM jest tak nieprzewidywalne, że i tak nas zaskoczy. Warto inwestować w relacje z bliskimi: przyjaciółmi, partnerem itd, bo bliskość zawsze się sprawdzi w różnych sytuacjach. Wspólnie łatwiej też wpaść na pomysły, jak zaradzić problemom, które się pojawiają. Ale żyć należy tu i teraz, cieszyć się chwilą i robić to, co aktualnie sprawia radość.

Betaferon jest najbezpieczniejszym lekiem w czasie karmienia piersią więc przynajmniej narazie nie rozwazalam niczego innego. Mój syn ma alergie na bialko mleka krowiego przez co nie może jesc większości mlek modyfikowanych. Tych które może pic nie chce tknac bo mu nie smakują. Minimum 3 miesiace potrzebuje go jeszcze karmic a potem mamy rozwarzyc ewentualną zmianę leku.
Za Betaforenem przemawia też fakt że planowałam starać się niedlugo o drugie dziecko. Obecnie oczywiscie odłożę tę plany o minimum rok i zdecyduje co dalej po kontrolnym rezonansie. Jeśli nie będzie nowych zmian to nie chce czekac że staraniami. Betaferon i w tym przypadku jest bezpieczniejszy i chyba nietrzeba go odstawiać podczas starań. Jeszcze tematu niezglebilam ale mam o tym rozmawiać z lekarka podczas kolejnych wizyt kontrolnych. 
Co do rechabilitacji to staram się właśnie zgłębić temat i nie dokonca wiem od czego zacząć. Obecnie jestem w 100% sprawna. Codziennie chodzę na ok 8km spacery z wozkiem, raz w tygodniu chodzę na basen, planuje zacząć ćwiczyć jogę której niecierpie ale wyczytałam że jest polecana przy sm więc dam jej jeszcze jedna szanse. Chcę teraz wrócić z mężem na kursy tańca.  Może powinnam znalesc też kogoś kto pokarze mi co powinnam ćwiczyć stricte pod sm? 
Wiem że zaleca się też cwiczenia umyslu. Sporo czytam, czesto pisze odręcznie, rozwiązuje sudoku i inne łamigłówki, gram z mężem w gry planszowe - glownie strategiczne. Myślałam nad nauka nowego języka bo to trening wieloobszarowy i ćwiczy też aparat mowy tylko nie wiem czy starczy mi czasu przy dziecku i pracy na pełen etat do której niedlugo wracam.