07-02-2022, 03:29
(03-02-2022, 20:48)Karolina7 napisał(a): Dzisiaj miałam pierwszą dawkę ocrevusa. Niestety mam wrażenie, że wszystkie moje symptomy się nasilają zamiast się cofać. Odczuwam ciągły ból. Boję się, że nie jest to RRSM a przeszło już do innej formy
Hej
ja co prawda sm mam od 8 lat, jednak od diagnozy (problem z okiem) właściwie nic się nie działo. Przez 4 lata przyjmowałam Tecfidere. Rok temu baaardzo się rozhuśtało, znów oko, potem mrowienia nóg. Lekarz zdecydował o zmianie na Ocrevus. W sierpniu 2021 miałam pierwsza dawkę (rozbita na dwa wlewy) i byłam pełna nadziei ze się polepszy, a niestety się pogorszyło. Doszły mi tak okrutne nerwobóle od pasa w dół, zmęczenie, bole mięśni, zaniki czucia chyba w każdym możliwym miejscu. Znów odezwało się oko. Dostałam na początku października sterydy i cóż, znów gorzej. Teraz odrobine się to stabilizuje, w ciągu tygodnia powinnam mieć drugi wlew. Jako ze byłam przerażona tym co się dzieje, zaczęłam szukać informacji wszędzie i skonsultowałam to z 3 lekarzami. Wszyscy powiedzieli ze podanie takiego leku w aktywnej fazie choroby niestety może pogorszyć na jakiś czas objawy, mogą dojść nowe. Średnio mnie to uspokoiło, ale powiedzieli tez ze to wszystko „się przewali i będzie lepiej”. Ten lek był testowany chyba od 2011(?) i z tego co mówił mój neurolog, zdarzają się pacjenci którzy wpadają w taka „dziure”. Trzeba czekać na kolejne dawki. Nie poddawaj się, wszystko będzie dobrze
trzymam bardzo kciuki za Ciebie i przy okazji za siebie, będzie lepiej
ocrevus jest silny i organizm musi chyba ogarnąć, ze ma nowego kumpla


