09-04-2017, 22:07
Witaj Magdo 
Wiele osób przede mną powiedziało dużo mądrych rzeczy, pod którymi mogę się podpisać obiema rękami. Od siebie dodam tylko kilka słów. Po pierwsze, nie wiesz jeszcze, czy to rzeczywiście jest SM. Są choroby, które objawiają się podobnie, choćby borelioza. A po drugie, SM to naprawdę nie jest najgorsza choroba, jaka może człowieka spotkać. Wiem, że może napawać strachem nieprzewidywalność tej choroby i takie opowieści z krypty, o których zresztą wspomniałaś, jak to SM niszczy ludziom życie. Ale też daje się SM oswoić i żyć z tą chorobą długo i szczęśliwie.
Choruję od 2009 roku, więc mam jeden z dłuższych chorobowych staży na tym forum. I mogę spokojnie powiedzieć, że moje życie wygląda z grubsza podobnie jak przed chorobą, a na pewno nikt na pierwszy rzut oka nie poznałby, że jestem chora. Czasem ludzie się dziwią, kiedy mówię, że jestem poważnie przewlekle chora. W tej chwili więcej stresu powoduje u mnie praca niż SM.
Liczba ognisk w mózgu nie świadczy o niczym. Ja mam ich tyle, że na wyniku jest napisane tylko bardzo liczne, są wszędzie, a co roku przybywają nowe. Do mojego samopoczucia (aktualnie bardzo dobrego) ma się to nijak.
Z tego, co zauważyłam, to teraz nowo zdiagnozowane osoby dostają leki od ręki. Nie ma już chyba tych durnych obostrzeń odnośnie drugiego rzutu, wieku itp. Co więcej, są to leki doustne. Ja 8 lat temu nie miałam żadnego wyboru, dostałam betaferon, który powodował dużo efektów ubocznych. Teraz SM-owcy mają luksusy
.
Punkcja mnie nie bolała bardziej niż pobieranie krwi. Leżałam potem jedną dobę, wyszłam ze szpitala i wróciłam do normalnego życia. Niektórzy gorzej przechodzili ten czas po punkcji, ale tak nie musi być. (Ważne: nie należy przed badaniem patrzeć na narzędzia!)
Nie sądzę, żeby na neurologii przepisali Ci antydepresanty. Co najwyżej doraźnie leki na uspokojenie, nasenne itp. Ale być może zorganizują konsultację z psychiatrą (ja tak raz miałam). Mam jednak wrażenie, że zdecydowanie potrzebujesz wizyty u psychiatry, najlepiej jeszcze przed szpitalem. Widzę, że tworzysz sobie w głowie najgorsze możliwe scenariusze, wymyślasz sobie trochę na siłę powody do lęku. Począwszy od tego, że to w ogóle SM, co przecież nie jest powiedziane, poprzez lęki o sprawność, o dostęp do leczenia, a skończywszy na jakichś koszmarach z dawnych czasów. Naprawdę ta chora 20 lat temu i teraz to są 2 różne światy. A na razie nie powodów do tworzenia takich piętrowych teorii. Nie ma sensu martwić się na zapas
Wiele osób przede mną powiedziało dużo mądrych rzeczy, pod którymi mogę się podpisać obiema rękami. Od siebie dodam tylko kilka słów. Po pierwsze, nie wiesz jeszcze, czy to rzeczywiście jest SM. Są choroby, które objawiają się podobnie, choćby borelioza. A po drugie, SM to naprawdę nie jest najgorsza choroba, jaka może człowieka spotkać. Wiem, że może napawać strachem nieprzewidywalność tej choroby i takie opowieści z krypty, o których zresztą wspomniałaś, jak to SM niszczy ludziom życie. Ale też daje się SM oswoić i żyć z tą chorobą długo i szczęśliwie.
Choruję od 2009 roku, więc mam jeden z dłuższych chorobowych staży na tym forum. I mogę spokojnie powiedzieć, że moje życie wygląda z grubsza podobnie jak przed chorobą, a na pewno nikt na pierwszy rzut oka nie poznałby, że jestem chora. Czasem ludzie się dziwią, kiedy mówię, że jestem poważnie przewlekle chora. W tej chwili więcej stresu powoduje u mnie praca niż SM.
Liczba ognisk w mózgu nie świadczy o niczym. Ja mam ich tyle, że na wyniku jest napisane tylko bardzo liczne, są wszędzie, a co roku przybywają nowe. Do mojego samopoczucia (aktualnie bardzo dobrego) ma się to nijak.
Z tego, co zauważyłam, to teraz nowo zdiagnozowane osoby dostają leki od ręki. Nie ma już chyba tych durnych obostrzeń odnośnie drugiego rzutu, wieku itp. Co więcej, są to leki doustne. Ja 8 lat temu nie miałam żadnego wyboru, dostałam betaferon, który powodował dużo efektów ubocznych. Teraz SM-owcy mają luksusy
.Punkcja mnie nie bolała bardziej niż pobieranie krwi. Leżałam potem jedną dobę, wyszłam ze szpitala i wróciłam do normalnego życia. Niektórzy gorzej przechodzili ten czas po punkcji, ale tak nie musi być. (Ważne: nie należy przed badaniem patrzeć na narzędzia!)
Nie sądzę, żeby na neurologii przepisali Ci antydepresanty. Co najwyżej doraźnie leki na uspokojenie, nasenne itp. Ale być może zorganizują konsultację z psychiatrą (ja tak raz miałam). Mam jednak wrażenie, że zdecydowanie potrzebujesz wizyty u psychiatry, najlepiej jeszcze przed szpitalem. Widzę, że tworzysz sobie w głowie najgorsze możliwe scenariusze, wymyślasz sobie trochę na siłę powody do lęku. Począwszy od tego, że to w ogóle SM, co przecież nie jest powiedziane, poprzez lęki o sprawność, o dostęp do leczenia, a skończywszy na jakichś koszmarach z dawnych czasów. Naprawdę ta chora 20 lat temu i teraz to są 2 różne światy. A na razie nie powodów do tworzenia takich piętrowych teorii. Nie ma sensu martwić się na zapas