10-04-2017, 18:44
(10-04-2017, 09:05)Magda napisał(a): Dziewczyny, wiem ze teraz sa lepsze leki, ze przez jakus czas mozemy czuc sie dobrze. Ale ja martwie sie o to co bedzie za kilka, kilkanascie lat. Mam 2 synow, mlodszy ma dopiero 6 miesiecy i przeraza mnie fakt, ze za 8, 10 czy 15 lat beda mieli mame na wozku. I pewnie tego nie powiedza ale beda sie wstydzic. Tyle chcialabym dla nich zrobic, pomoc wejsc w doroslosc, bawic wnuki... a wyglada na to, ze na przyszlosc dam im kule u nogi w postaci chorej mamy. Nie boje sie szpitali, bolu, zastrzykow, boje sie o dzieci...
Licze na Was po potwierdzeniu diagnozy, bo juz widze ze bede na totalnym dnie.
A tak z ciekawosci to ile macie lat? I ile mialyscie przy diagnozie?
Cześć Magda
diagnoża SM to nie wyrok i wiele osób żyje najzupelniej normalnie. Nie widać po nich choroby i ja też jestem takim przykładem (oczywiście pomijam rzuty bo wtedy widać ze coś nie tak ze mną ). W sumie w wieku 28 lat wiedzialam ze to juz SM a potwierdzona diagnoza pisemnie to w wieku 29 lat. Mam obecnie 33. Trzeci rok biorę lek - Avonex jest to interferon podawany w zastrzyku raz w tygodniu. Da się przeżyć 
jezeli chodzi o punkcje, to miałam 2 razy i za każdym razem bolało. Przy ostatniej wbijano mi się kilka razy i dopiero na drugi dzień się udało. Raz miałam potworny zespół popunkcyjny ale moja znajoma miała w tym samym szpitalu i przez tego samego lekarza wykonywana puncję i ja nic nie bolało. Także co człowiek to inne doświadczenia. Na pewno przed punkcja i w dniu punkcji polecam dużo pić. Ważne jest, żeby dobrze nawodnic organizm, wtedy może być mniej skutków ubocznych. Ja się strasznie bałam ale byłam zdeterminowana żeby poznać w końcu co mi jest. Na zapas się nie martw, tylko działaj. Warto wiedzieć z czym się walczy. Trzymam kciuki i daj znać co u Ciebie.