17-04-2023, 07:36
(11-04-2023, 19:43)Benita napisał(a): Aga bądź pozytywnie nakręcona, bo mi pomagają mimo że 15 lat byłam bez diagnozy, chodzę też i myślę że będzie dobrze. Akinom nie widzi poprawy a nawet pogorszenie ale ja 5 lat bez żadnych zmian i mimo ataku po którym bujalam się jak pijak, chodziłam normalnie. Myślę że i 5 lat, gdyby tylko miało tyle działać to i tak super. Ja po ciąży zaczęłam od początku i też nogi często odmawiały posłuszeństwa ale chodzę codziennie biorę suplementy i pilnuję diety, lykam tabletkę i uważam że jest coraz lepiej, mimo że wiem że dopiero pełne spektrum będzie za parę tygodni. Wierz Aga w leki, zawsze mogą ci je zmienić, Akinom jest doskonałym przykładem tego jak nie kompetentna jest służba zdrowia. Bo jak widzę to problemu z głową nie ma i nikt nie wie jak się czuje, ale wszyscy chcą wiedzieć lepiej ...dasz radę i zobaczysz że przynajmniej się zatrzyma ten proces chorobowy chociaż na ileś czasu. Może doczekamy lepszych leków i terapii trzeba być dobrej myśli. Ten lek mało nie kosztuje więc to nie jest jakaś dolna półka.
15 lat bez diagnozy?? To skąd lekarza wiedzą że aż tyle lat ta choroba u ciebie była?? Tak długo cię diagnozowali??
U mnie wygląda to tak że 14 lat temu miałam porażenie nerwu twarzowego. Zrobiłam sobie prywatne badania gdzie wyszły zmiany demielinizacyjne. Potem diagnostyka w szpitalu i prążków brak, więc stwierdzili że jest ok że jestem zdrowa a zmiany to poprostu były i są.. jak po 14 latach zaczęły mi nogi drętwieć to już wyszły prążki. Obecnie mam 40 lat i ciekawa jestem jak to będzie