18-02-2024, 00:21
Wątek powitalny już był, to teraz czas na moją historię.
Moje objawy zaczęły się w grudniu 2022, kiedy po przemarznięciu na zewnątrz, wróciłam do domu zaczęłam odczuwać delikatne drętwienie rąk i nog, bardziej odczuwalne po prawej stronie. Wzięłam gorąca kąpiel i po klku godzinach drętwienie przeszło ale pojawiały się jakby mrowienia w kończynach, trwające krótko ale pojawiały się kilka razy przez kilka dni. No i fascykulacje czyli takie podskórne pulsowania mieśni, niebolesne, w całym ciele ale najbardziej w prawej lydce. W ciągu kilku dni doszedł też ból prawej łydki.
Po 3 dniach od pierwszych objawów poszłam do neurologa, który zrobił podstawowe badania neurologiczne, dał jakieś leki przeciwbólowe i powiedział, że to od kręgosłupa, ale kazał odwiedzić reumatologa (już od wielu lat mam bardzo wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych ANA). Zrobiłam badania na borelioze, które wyszły negatywne, powtórzyła ANA i zrobiłam różne zlecone przez reumatologa badania, który orzekł, że jestem zdrowa i może to stres, napięcie itp. W międzyczasie doszedł objaw „dziwnej” prawej nogi, normalnie mogłam chodzić, ale jakoś inaczej ją czułam, np. było mi w nią bardziej zimno.
Potem poszłam do innego neurologa, który przepisał mi sirdalud na ten ból łydki i to pomogło. Zlecił mi też próbę tężyczkową, która wyszła dodatnia. Wg niego moje objawy nie przemawiały za SM bo nie wygląły jak rzut. Zaczęłam więc zgłębiać temat tężyczki, wdrozyłam komplektową suplementację, ćwiczenia na kręgosłup, aktywnośc fizyczną, fizjoterapię.
Przyszła wiosna, czułam się lepiej. Ale w końcu na wiosnę doczekalam się też zapisanej wczesniej wizyty u neurologa na NFZ, i na tej wizycie dostałam skierowanie na rezoanns głowy, który zrobiłam w kwietniu 2023 r. Nie stresowałam się jakos badaniem, przeczuwałam że będzie OK. Jakież było moje zdziwienie, kiedy przeczytałam w opisie, że jest kilka zmian demielinizacyjnych (żadna nie uległa wzmocnieniu po kontraście) i podejrzenie, że obraz przypomina SM.
Potem poszło już szybko, trafiłam do neurologa, który się specjalizuje w tej chorobie i w sierpniu dostałam skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. W szpitalu powtórzyli rezonans głowy (nie uległ zmanie od kwietnia), rezonans kręgosłupa szyjnego - OK, punkcja - w PMR brak prążków oligoklonalnych, bariera krew – mózg nie została naruszona. Ze szpitala wyszłam bez diagnozy, tyle że wykluczyli choroby reumatologiczne i borelioze. Dostałam skierowanie do poradni SM i zalecenie by w razie rzutu zgłosić się na SOR.
I od tego czasu tak sobie żyje, pracuje, staram się cieszyć życiem. Nie miałam żadnego (stwierdzonego przez lekarzy i zauważalnego przeze mnie) rzutu. Z objawów cały czas mam fascukulacje, dziwną prawą nogę i w lipcu doszło podobne odczucie w prawej ręce, taka jakby szybsza męczliwość. Wszystko robie nią normalnie i z zewnątrz tego nie widać ale czuje, że szybciej się męczy niż lewa. Choć to też nie jest stałe, raczej tak, że 2 tyg czuje osłabienie, potem chwilę jest lepiej, potem znowu czuje i tak w kółko.
W przyszłym tygodniu mam tą poszpitalną wizytę w poradni SM, pewnie dostanę skierowanie na rezonans.
Ciężkie jest to życie w niepewności, bo z jednej strony czasem myślę sobie że jestem zdrowa (skoro nikt mi nie dał żadnej diagnozy) albo, że to od tężyczki, która też może powodować podobne objawy, a innym razem, że to na pewno SM bo skąd by się brały te dziwne objawy.
Lekarze nic zupełnie nie mówili na temat ewentualnej postaci choroby. No i tak się zastanawiam, czy to może być RRSM, a rzut dopiero przyjdzie? Czy jednak bardziej PPSM, skoro nie miałam widocznego rzutu tylko takie bardziej stałe objawy...(choć z tego co wiem w PPSM zmiany najczęściej pojawiają się w odcinku szyjnym, a ja miałam czysty).
Wiem, że nikt na forum diagozy mi nie postawi ale może są tutaj osoby, które przed pierwszym rzutem miały jakieś objawy, które okazały się zwiastunem choroby?