28-11-2024, 09:12
Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień?
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień?
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️