26-03-2025, 08:03
Nie wiem czemu tak powiedzieli i szkoda, że trafiłaś na lekarzy bez empatii. Rzeczywiście trochę to dziwne, że dość szybko mówią o formie postępującej. Czy Ty jesteś w jakimś programie lekowym?
Pytam się, bo chcę powiedzieć jak to u mnie wygląda. Diagnozę i leczenie mam od 2019 roku. Ale jakoś od zeszłego roku mi się pogorszyło. Dochodzą mi objawy bez rzutów. Zmienili mi lek, ale w sumie mnie to zaniepokoiło, więc zapytałam czy tak bez rzutów może się pogarszać. Akurat moją lekarkę lubię i powiedziała, że może, ale też nie ma się ci spieszyć z diagnozą PPSM, bo zmniejsza się możliwość leczenia. Aktualnie przyjmuje przeciwciała monoklonalne, ale dopiero od pół roku.
Objawy, które opisujesz są dość podobne do moich. Zmęczenie, gotowanie mnie męczy, branie prysznica też - mam krzesełko specjalne. Staram się ćwiczyć jak mogę (też nigdy raczej nie byłam aktywna), pewnie więcej niż kiedyś, ale mam tygodnie, kiedy po prostu odpoczywam. Pojawiła mi się też delikatna spastyka nóg, z rana jak wstanę z łóżka muszę je rozprostować, wchodzenie po schodach jest niekomfortowe i jak jestem bardziej zmęczona to kuleję. Od roku mam niewielkie problemy z pęcherzem, żeby trafić kluczem do zamka potrzebuję się mocno skupić.
To co u Ciebie jestem w stanie wyczytać z wypowiedzi to Twój stan psychiczny jest na granicy. Co też jest zrozumiałe przy naszej chorobie i może powodować jeszcze większe zmęczenie. Ja główne objawy "żałoby" mam za sobą, co nie znaczy że czasem wkurzam się na SM albo jest mi smutno. Tak, czasem jest trudno.
Chociaż ostatnio jak mam dużo zajęć i nie myślę za dużo jak mi źle, to zmęczenie jakoś nie daje mi wyjątkowo w kość.
Łatwo powiedzieć, ale teściową nie powinnaś się przejmować. Osobom zdrowym ciężko zrozumieć zmęczenie wynikające z choroby. Ja Ciebie doskonale rozumiem, czasami nic nie robię fizycznego, a zmęczenie dopada. I nie ma wtedy co działać na siłę, bo i tak kończyny będą ruszać się jak w smole.
W Twojej sytuacji rozważyłbym kontakt z psychoterapeutą, żeby znaleźć sposoby na radzenie sobie ze stresem wynikającym w związku z chorobą.
Pytam się, bo chcę powiedzieć jak to u mnie wygląda. Diagnozę i leczenie mam od 2019 roku. Ale jakoś od zeszłego roku mi się pogorszyło. Dochodzą mi objawy bez rzutów. Zmienili mi lek, ale w sumie mnie to zaniepokoiło, więc zapytałam czy tak bez rzutów może się pogarszać. Akurat moją lekarkę lubię i powiedziała, że może, ale też nie ma się ci spieszyć z diagnozą PPSM, bo zmniejsza się możliwość leczenia. Aktualnie przyjmuje przeciwciała monoklonalne, ale dopiero od pół roku.
Objawy, które opisujesz są dość podobne do moich. Zmęczenie, gotowanie mnie męczy, branie prysznica też - mam krzesełko specjalne. Staram się ćwiczyć jak mogę (też nigdy raczej nie byłam aktywna), pewnie więcej niż kiedyś, ale mam tygodnie, kiedy po prostu odpoczywam. Pojawiła mi się też delikatna spastyka nóg, z rana jak wstanę z łóżka muszę je rozprostować, wchodzenie po schodach jest niekomfortowe i jak jestem bardziej zmęczona to kuleję. Od roku mam niewielkie problemy z pęcherzem, żeby trafić kluczem do zamka potrzebuję się mocno skupić.
To co u Ciebie jestem w stanie wyczytać z wypowiedzi to Twój stan psychiczny jest na granicy. Co też jest zrozumiałe przy naszej chorobie i może powodować jeszcze większe zmęczenie. Ja główne objawy "żałoby" mam za sobą, co nie znaczy że czasem wkurzam się na SM albo jest mi smutno. Tak, czasem jest trudno.
Chociaż ostatnio jak mam dużo zajęć i nie myślę za dużo jak mi źle, to zmęczenie jakoś nie daje mi wyjątkowo w kość.
Łatwo powiedzieć, ale teściową nie powinnaś się przejmować. Osobom zdrowym ciężko zrozumieć zmęczenie wynikające z choroby. Ja Ciebie doskonale rozumiem, czasami nic nie robię fizycznego, a zmęczenie dopada. I nie ma wtedy co działać na siłę, bo i tak kończyny będą ruszać się jak w smole.
W Twojej sytuacji rozważyłbym kontakt z psychoterapeutą, żeby znaleźć sposoby na radzenie sobie ze stresem wynikającym w związku z chorobą.