(08-05-2025, 12:23)Lusia98 napisał(a): Zo_ol a patrz na wpisy Renaty60lub Akinom. Czasem diagnoze otrzymać później nie jest wcale gorzej. Wiele leży w naszych rękach właśnie. Ja jestem 6 lat po pierwszym rzucie i narazie bez leczenia. Póki jest aktywnosc i jedzenie nieprzetworzone to jest dobrze. Jak znów tryb siedzący i jakieś imprezy i jedzenie nieświeże to wysyp objawów...
Czy wiesz czym się różni typ
-pierwotnie postępujący
od
-rzutowo remisyjny
?
pierwotnie postępujący to każdy rzut zostaje do końca życia. Nie ma przerw
(08-05-2025, 22:31)Tosiia napisał(a):(07-05-2025, 20:29)Zo_oL napisał(a): Teraz problematyczne jest to, że jakikolwiek wysiłek i potrzebuję do toalety...
Wydaje mi się, że u mnie problem może być to, że sm zostało zdiagnozowane po 13 latach od pierwszych objawów
Zo_oL kazde SM jest niestety inne ... wierze takze, ze Ocrevus wcale moze nie byc dobrym lekiem dla Ciebie, ale jak Master napisal - raczej innego rozwiazania obecna medycyna niestety nie ma.
Jesli chodzi o aktywnosc fizyczna - napisales o wysilku fizycznym i rzeczywiscie nawet po np. spacerze nie jest dobrze?
Od kiedy mam SM nie cwicze silowo - przerzucilam sie na cwiczenia aerobowe o bardzo niskiej intensywnosci.
Mogę podać masę przykładów... podam kilka
-spacer rodzinny po parku, po 1km idę jakbym wypił 2 promile, rodzinka idzie dalej ja na nich czekam na ławce bo nie jestem w stanie dalej iść
-Idę do sklepu 200m, tam i z powrotem 400m. W tym czasie potrzebuje 5 wizyt w toalecie... Nie wiem od czego to zależy, czasem po cewnikowaniu jest dobrze a czasem jakby nic to nie zmieniło.
-idę na rehabilitację, zajmuje miejsce w kolejce i muszę iść do toalety zanim przyjdzie moja kolej


lub Akinom. Czasem diagnoze otrzymać później nie jest wcale gorzej. Wiele leży w naszych rękach właśnie. Ja jestem 6 lat po pierwszym rzucie i narazie bez leczenia. Póki jest aktywnosc i jedzenie nieprzetworzone to jest dobrze. Jak znów tryb siedzący i jakieś imprezy i jedzenie nieświeże to wysyp objawów...
Szukamy złotego środka który pomaga na SM