(21-05-2025, 18:35)Akinom napisał(a): Zo_oL, każdy jeden lek daje +/- 40 % szans na zatrzymanie choroby. Albo masz szczęście i się uda, albo nie. U mnie niby rezonans jest już bez nowych zmian, niby na pierwszy rzut oka lek działa, a wcale tak nie jest. Te same odległości stają się coraz dłuższe albo nie do przejścia, rzeczy, które jeszcze nie tak dawno robiłam teraz są niewykonalne. Ja trawnikiem, który jest trochę z górki nie zejde, bo strach mnie paraliżuje i nie ma opcji. Jak miałam zjechać w dół ruchomym chodnikiem, to uciekłam, bo się bałam. Do sklepu, do którego jeszcze nie tak dawno chodziłam bez problemu teraz już nie dojde. Jak na mój gust lek nie działa. Biorę tecfidere. Mam wtórnie postępujące SM.
Aww :S dzięki za te informacje, czyli nie tylko ja tak mam.
Mam 33lata, 6 lat temu kończyłem studia w wieku 27lat to ćwiczyłem na wf nawet biegałem.
3 lata temu wszedłem na górę i miałem problem z niej zejść.
Teraz gdziekolwiek mam iść to jadę samochodem.
(21-05-2025, 18:35)MasteR napisał(a): Hmm, ja mam PPMS, ale zupełnie inaczej się czuję (w sensie czuję się w miare normalnie pomijając moje deficyty = nauczyłem się z nimi żyć). Wydaje mi się, że ciężko zaszufladkować PPMS i RRMS i przypisać konkretne objawy i reakcje organizmu. Każde SM jest inne i reakcje naszego organizmu są różne. Ja bardzo dobrze znoszę leczenie (Ocrevusem), ostatnio w Majówkę na luzie 60km na piechotkę z buta (w 3 dni). Nawet w pewnym momencie moja narzeczona (zdrowa) chciała już tramwajem jechać, a ja bym jeszcze pospacerował, ale na przykład jak zwiedzaliśmy stary cmentarz żydowski i tam było zarośnięte i sporo nierówności pod nogami, to szybko zaczęło odcinać i wtedy potrzebny odpoczynek. Nauczyłem się obserwować reakcje swojego organizmu na różne sytuacje i raczej mnie to nie zaskakuje. Mam też problemy z nadreaktywnym pęcherzem - to wkurza, ale też nauczyłem się z tym postępować po swojemu. Dostałem jakieś leki, ale stwierdzam, że bez leków chyba lepiej. Obserwując siebie staram się optymalnie funkcjonować. Zdrówka.
ważne pytanie. Ile masz lat, w jakim wieku otrzymałeś diagnozę i ile miałeś dziur w głowie.
Ile miałeś ostatnio na RMI dziur w głowie?
pytam bo ja mam 34lata, diagnozę dostałem rok temu w wieku 33lat.
Rok temu miałem 25 dziur w glowie, w celu przypisania leku miałem RMI robione 2x.
Po 1 miesiącu przybyło mi 3 nowe dziury w głowie. Teraz muszę czekać rok żeby zrobić RMI, myślałem żeby iść przywatnie ale to wyjdzie to samo więc czekam na skierowanie na cito.
Szukamy złotego środka który pomaga na SM