12-11-2017, 15:18
Cześć przezzyciezsm :-) Ja brałam udział w badaniu klinicznym. Wiem, że teraz ten lek jest dostępny zaraz po Tecfiderze ( ale dopiero po roku, jak Tecfidera nie będzie działać ). Powiem tak, ja rozpoczynając leczenie wiedziałam o chorobie tyle do wcale. Uczę się jej dopiero od 2 lat, a choruje 7 ;-) Więc dostając propozycję badania klinicznego nie zastanawiając się długo podpisałam zgodę i zaczęłam przygodę z lekiem o którym nikt nic nie wiedział 
Dla mnie to były cudowne lata. Zero skutków ubocznych, pięknie działał. Zapomniałam, że jestem chora. Program się zakończył w październiku 2014 roku i miałam spokój przez 6 miesięcy. Później, bez leków było kiepsko. Jeżeli chodzi o rozmowę z lekarzami na temat tego na co powinniśmy zwracać uwagę, co zmienić w życiu itp. to tyle co się dowiedziałam od nich, to to żeby uważać na przeziębienia, bo to może nas mega osłabić i spowodować rzut. Ja mam wrażenie, że nie są chętni do dzielenia się z nami taką wiedzą, bo przecież leki same pomogą, po co je czymś wspomagać, jak np. dietą. Przepraszam, jeżeli kogoś uraziłam tym stwierdzeniem,ale takie jest moje zdanie ;-)
Dla mnie to były cudowne lata. Zero skutków ubocznych, pięknie działał. Zapomniałam, że jestem chora. Program się zakończył w październiku 2014 roku i miałam spokój przez 6 miesięcy. Później, bez leków było kiepsko. Jeżeli chodzi o rozmowę z lekarzami na temat tego na co powinniśmy zwracać uwagę, co zmienić w życiu itp. to tyle co się dowiedziałam od nich, to to żeby uważać na przeziębienia, bo to może nas mega osłabić i spowodować rzut. Ja mam wrażenie, że nie są chętni do dzielenia się z nami taką wiedzą, bo przecież leki same pomogą, po co je czymś wspomagać, jak np. dietą. Przepraszam, jeżeli kogoś uraziłam tym stwierdzeniem,ale takie jest moje zdanie ;-)