Nowa

[Miriam]

Dziekuje Miriam za odpowiedz,wiele to dla mnie znaczy bo w tym momencie czuje jakby swiat mi sie zalamal, wszystkie plany na przyszlosc przepadly..
Mam jeszcze kilka pytan jesli pozwolisz:
Wlasciwie to na jakiej podstawie stawiaja diagnoze ze to SM.
U mnie znalezli jedna zmiana plus zapal. Nerwu, teraz czekam na prazki. Mialam rowniez wywolywanie potencjalow, ale zupelnie nie wiem jak manm  sie odniesc do wyniku. Czy to mowi rowniez o sm czy jedynie o tym jak bardzo zniszczony jest nerw ?
Jesli teraz nie dostane diagnozy to z leczeniem  musze czekac na kolejny  rzut ? Czy leczenie trwa cale zycie ?
Po jakim czasie zdarzyl sie u was drugi rzut?
Jak czesto robicie rezonans ? I czy w jest duzy problem z nim w postaci kolejek? Czy moze prywatnie lepiej go robic ? Czy koszta sa duze ?
Jezeli chodzi o rzuty to czy wszystkie rzuty leczy sie szpitalnie czy sa takie ktore same przechodza ?
Czy tez codziennie myslicie o sm czekajac na ten dzien?

---

I jeszcze sie zastanawiam czy "mala nieaktywna zmiana" zaliczana jest do  zmian demieizacyjnych, ktore wchodza w gre przy stawianiu diagnozy ? Czy w ogole na podstawie mri mozna stwierdzic ze zmiana ta jest zmiana typowa dla ms ?

Diagnoza na podstawie rezonansu (zmiany o charakterze demielinizacyjnym) i badania PMR (prążki). No i ewentualne różnicowanie z innymi chorobami (wykluczenie boreliozy np). Potencjały wywołane to badanie uzupełniające, u mnie akurat wyszły zupełnie w normie. 
O leczeniu już napisała Klaudia powyżej. Tak jak pisałam - jeżeli to rzut i będziesz miała dokumentację, to w Polsce nie powinni robić problemu z włączeniem do programu lekowego (ale koniecznie zadbaj o kopie wszystkich wyników, pewnie będziesz musiała je przetłumaczyć na Polski).

U mnie drugi rzut (jeszcze przed diagnozą SM) pojawił się jakieś 9 miesięcy po pierwszym. Od tamtej pory minęło 7 miesięcy (z czego ponad 5 już w programie lekowym) i na razie mam spokój. Rezonans w programie lekowym robi się raz do roku (kieruje lekarz z poradni SM, nie czekasz w żadnych kolejkach, nie musisz chodzić prywatnie). Ja nie czekam codziennie na rzut, ale codziennie rano z satysfakcją stwierdzam, ze nadal wszystko jest ok ;

Mała nieaktywna zmiana moim zdaniem może być brana pod uwagę przy stawianiu diagnozy, ale równie dobrze jej źródłem może nie być SM. Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego jest co prawda dość charakterystyczne dla SM - ale nie musi tak być w 100% przypadków.

Po diagnozie też miałam poczucie, że świat mi się zawalił, że wszystkie moje plany diabli wzięli, ale otrząsnęłam się i robię dalej swoje. Nie martwię się na zapas, będę się martwić jak będzie czym. Staram się żyć normalnie. Co do "SM kończy się wózkiem"... Mój lekarz przytomnie stwierdził, że osoby które obecnie widzimy na wózkach bardzo często nie otrzymały leczenia W OGÓLE. W Polsce leczy się ledwo kilkanaście procent pacjentów, a medycyna w ciągu ostatniej dekady zrobiła gigantyczny postęp. 

P.S. Mój pierwszy rzut SM miałam w trakcie erasmusa za granicą ; Niestety wtedy nie miałam tyle szczęścia i nikt nie postawił prawidłowej diagnozy.