Nowa

[klaudia26]

Najważniejszym badaniem przy diagnozie sm jest rezonans. Dodatkowo bada się właśnie pmr. A w potencjałach sprawdzają czy jest wydłużona latencja. Jeżeli nie dostaniesz diagnozy to może być tak że będziesz musiała czekać. Chyba ze zdiagnozuja coś innego.
Program lekowy obejmuje leczenie pierwszej linii które jest refundowane bez ograniczeń czasowych. I leczenie drugiej linii które w tej chwili jest refundowane 5 lat. W jednym i drugim przypadku dostępnych jest kilka leków.
Z częstotliwością rzutów jest naprawdę różnie i u każdego może być inaczej. Ja diagnozę dostałam w marcu 2014 (wcześniej w listopadzie miałam zapalenie nerwu wzrokowego). Kolejny rzut miałam w czerwcu 2016 ale w miedzy czasie urodziłam dziecko a czas ciąży jest takim "okresem ochronnym". Ten rzut przechodziłam. Nie było aż tak źle wiec nie chciałam iść na solu. A następny miałam już w październiku 2016 i wtedy bez solu juz się nie dało. Teraz znowu miałam rzut we wrześniu (pznw i znowu solu). Także jak widzisz odstępy między rzutami mogą być naprawdę różne. A u mnie nowe zmiany pojawiają się nawet jak rzutu nie mam. Dodam że ja się nie leczyłam. Jestem w programie lekowym dopiero pół roku. Także liczę na to ze teraz będzie juz lepiej.
Rezonans kontrolny powinien być wykonywany raz w roku. Ja miałam robiony podczas pobytu w szpitalu z rzutem a poza tym robiłam prywatnie bo u mnie trzeba czekać ponad rok na nfz.  Płaciłam ponad 600 zł za rezonans głowy i kontrast. Kręgosłupa prywatnie nie robiłam. Jeśli będziesz w programie lekowym to z rezonansem na pewno nie będziesz miała problemu. U mnie wygląda to tak ze przyjmują mnie na jeden dzień na oddział robią rezonans i resztę badań i wracam do domu.
Nie wszystkie rzuty trzeba leczyć szpitalnie. Jeśli nie dokuczają mocno to lepiej przeczekać.
Dlaczego mówisz ze wszystkie twoje plany na przyszłość przepadły? My normalnie żyjemy. Mamy rodziny pracujemy. Ja mam 24 lata męża i trójkę dzieci. Nie pracuje bo na razie jestem w domu z dziećmi ale w tym roku zaczęłam studia magisterskie. Nie zamierzam rezygnować z żadnych swoich planów. Sm to nie koniec świata. Są o wiele gorsze choroby. Wiec głowa do góry będzie dobrze

Dzieki za dobre slowo
Przeczytalam duzo artykulow typu "stwardnienie rozsiane prowadzi do trwalego kalectwa itp Idt.."
Oczywiscie zaczelam sobie siebie wyobrazac jako osobe niepelnosprawna w najblzszej przyszlosci..
Moglabys opowiedziec wiecej o swoim poczatku ? Wydaje sie ze ja  zaczynam podobnie.
Wiec u  Ciebie zaczelo sie od zapalenia nerwu? Czy to byl pierwszy objaw jaki mialas?
Czy w pierwszy rezonansie juz wyszly jakies zmiany po za nerwem? Dlaczego diagnoza trwala tak dlugo u Ciebie? Na jakie badania czekalas? Czy moze czekali na drugi rzut ?
Hm 600zl raz do Roku to nie jest tak zle jesli na nfz faktycznie sa kolejki. Lekarzy powiedzial ze powinnam zrobil kolejny na pol roku. Pewnie w Polsce nie bedzie miejsc

Ja do szpitala trafiłam z niedowladem prawej ręki i nogi. W rezonansie wyszło bardzo dużo zmian wiec lekarze się dopytywali czy nie działo się nic wcześniej. Wtedy okazało się ze moje problemy z okiem kilka miesięcy wcześniej to było właśnie pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Ogólnie początek miałam prawdopodobnie mając około 13 lat. (I stad tyle zmian w rezonansie). Diagnozę dostałam od razu. Lekarze powiedzieli ze nie maja wątpliwości (dużo zmian w rezonansie prażki w płynie wskaźnik Linka (jak to określili) wybitnie dodatni wywołane potencjały wzrokowe nieprawidłowe). Także ze szpitala wyszłam od razu z diagnozą. Leczenia nie miałam bo w 2014 roku jeszcze były inne kryteria włączenia do programu lekowego. Wtedy wymagali dwóch rzutów a mi powiedzieli ze pomimo wielu zmian w rezonansie i wcześniejszych objawów oni nie mogą tego uznać bo nie mam żadnego zaświadczenia lekarskiego potwierdzającego te wcześniejsze rzuty. Nie dostałam leczenia wiec zdecydowalam się na kolejną ciążę. Później zostałam skreślona z listy oczekujących bo jak zadzwonili to powiedziałam ze karmie piersią i żeby wzięli następna osobę a do mnie niech zadzwonią następnym razem. Pani z wielkim oburzeniem mnie wykreslila z listy za odmówienie przyjścia. Na listę ponownie wpisali mnie po następnym rzucie leczonym w szpitalu czyli w październiku 2016. Skończyło się tak ze pojechałam do innego szpitala (100 km dalej) i tam jestem w programie lekowym od maja tego roku. Także moja historia jest dość długa i pokręcona