29-06-2022, 22:29
(29-06-2022, 21:21)Karna napisał(a): Hej wszystkim. Widzę,że jest to jedyne miejsce, gdzie można się "podnieść na duchu" zwlaszcza czytając pokrzepiające informacje dotyczące wieloletniej choroby z całkiem niezłym funkcjonowaniem.
Mam 35 lat, rok temu w sierpniu zdiagnozowali u mnie SM objawy to lewostronne odretwienie od polowy brzucha w dół...standardowo badanie RM glowy, szyi, odcinka piersiowego, pobieranie płynu ehhh...25 sierpnia dokładna diagnoza, wlaczenie sterydow i w sumie całkowite odretwienie minelo okolo października.
Od września zaczelam sie leczyć Tecfidera, na poczatku bol żołądka i tzw. Flashing czyli czerwona sie robilam, ale pozniej te skutki uboczne minęły.
W tym roku 2 czerwca dostalam rzutu...jeszcze dochodzę do siebie, mam jeszcze odretwiale stopy i kolana, ale tym razem rzut byl silniejszy bo zdretwialam od pasa w dol po obu stronach...
No i czuje sie jak wtedy...czyli od nowa wszystko przechodzę i jest beznadziejnie :-(a na domiar zlego dopadl mbie jakis stan zapalny w kręgosłupie w odcinku lèdźwiowym... Leki nie pomagaja a dziś jest 8 dzień mojego bólu, ktory utrudnia chodzenie.
Wizyte mam we wtorek u swojej neurolog wiec zobacze co mi powie- wczesniej zalecila mi leki przeciwzapalne.
Wracając do leczenia..moja doktorka zaproponowala mi od lipca leczenie Kesimpta w eksperymencie lekowym, wiec sie zgodziłam i mam nadzieję, że rzuty będą rzadziej.
Generalnie w tej chorobie jak sie nic nie dzieje to zyje sie normalnie i gdyby nie leki to nie wiedziałbym ze choruje, ale jak sie pojawił ten rzut tak szybko...to mam wrazenie, ze od nowa sie wszystko przechodzi. Czlowiek jest bardziej świadomy wszystkiego i w sumie nie wiemy co nas czeka?
Pozdrawiam ciepło wszystkich na forum.
Witaj
Życzę Ci szybkiego powrotu do formy. Jestem początkującym SM- owcem, więc wielkiego doświadczenia w przebiegu choroby nie mam. Ale rzeczywiście jak nic się nie dzieje, to w zwykłej codzienności można zapomnieć o chorobie ( no, jedynie żeby pamiętać o zażyciu leku). Czasem do tego stopnia że nawet pojawia mi się taka myśl, czy diagnoza nie została postawiona zbyt pochopnie, czy to na pewno SM, bo przecież w sumie nic mi nie jest. Jednak, kiedy nagle czuje jakieś mrowienie, drętwienie w nodze to znów pojawia się niepokój, obawa.
Pewnie nigdy nie będziemy mieć pewności co nas czeka za rok, miesiąc czy jutro. Jednak trzeba mieć nadzieję że leki pozwolą nam być w jak najlepszej formie jak najdłużej. Czego Tobie, sobie i pozostałym osobom życzę