(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.
Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. U mnie diagnoza 22.01, 04.02 pierwsza kroplowka z ocrelizumabem. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa