Dziwne objawy i brak diagnozy

[NovemberRain]

Wątek powitalny już był, to teraz czas na moją historię.

Moje objawy zaczęły się w grudniu 2022, kiedy po przemarznięciu na zewnątrz, wróciłam do domu zaczęłam odczuwać delikatne drętwienie rąk i nog, bardziej odczuwalne po prawej stronie. Wzięłam gorąca kąpiel i po klku godzinach drętwienie przeszło ale pojawiały się jakby mrowienia w kończynach, trwające krótko ale pojawiały się kilka razy przez kilka dni. No i fascykulacje czyli takie podskórne pulsowania mieśni, niebolesne, w całym ciele ale najbardziej w prawej lydce. W ciągu kilku dni doszedł też ból prawej łydki.

Po 3 dniach od pierwszych objawów poszłam do neurologa, który zrobił podstawowe badania neurologiczne, dał jakieś leki przeciwbólowe i powiedział, że to od kręgosłupa, ale kazał odwiedzić reumatologa (już od wielu lat mam bardzo wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych ANA). Zrobiłam badania na borelioze, które wyszły negatywne, powtórzyła ANA i zrobiłam różne zlecone przez reumatologa badania, który orzekł, że jestem zdrowa i może to stres, napięcie itp. W międzyczasie doszedł objaw „dziwnej” prawej nogi, normalnie mogłam chodzić, ale jakoś inaczej ją czułam, np. było mi w nią bardziej zimno.

Potem poszłam do innego neurologa, który przepisał mi sirdalud na ten ból łydki i to pomogło. Zlecił mi też próbę tężyczkową, która wyszła dodatnia. Wg niego moje objawy nie przemawiały za SM bo nie wygląły jak rzut. Zaczęłam więc zgłębiać temat tężyczki, wdrozyłam komplektową suplementację, ćwiczenia na kręgosłup, aktywnośc fizyczną, fizjoterapię.

 
Przyszła wiosna, czułam się lepiej. Ale w końcu na wiosnę doczekalam się też zapisanej wczesniej wizyty u neurologa na NFZ, i na tej wizycie dostałam skierowanie na rezoanns głowy, który zrobiłam w kwietniu 2023 r. Nie stresowałam się jakos badaniem, przeczuwałam że będzie OK. Jakież było moje zdziwienie, kiedy przeczytałam w opisie, że jest kilka zmian demielinizacyjnych (żadna nie uległa wzmocnieniu po kontraście) i podejrzenie, że obraz przypomina SM.

Potem poszło już szybko, trafiłam do neurologa, który się specjalizuje w tej chorobie i w sierpniu dostałam skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. W szpitalu powtórzyli rezonans głowy (nie uległ zmanie od kwietnia), rezonans kręgosłupa szyjnego - OK, punkcja - w PMR brak prążków oligoklonalnych, bariera krew – mózg nie została naruszona. Ze szpitala wyszłam bez diagnozy, tyle że wykluczyli choroby reumatologiczne i borelioze. Dostałam skierowanie do poradni SM i zalecenie by w razie rzutu zgłosić się na SOR.

I od tego czasu tak sobie żyje, pracuje, staram się cieszyć życiem. Nie miałam żadnego (stwierdzonego przez lekarzy i zauważalnego przeze mnie) rzutu. Z objawów cały czas mam fascukulacje, dziwną prawą nogę i w lipcu doszło podobne odczucie w prawej ręce, taka jakby szybsza męczliwość. Wszystko robie nią normalnie i z zewnątrz tego nie widać ale czuje, że szybciej się męczy niż lewa. Choć to też nie jest stałe, raczej tak, że 2 tyg czuje osłabienie, potem chwilę jest lepiej, potem znowu czuje i tak w kółko.

W przyszłym tygodniu mam tą poszpitalną wizytę w poradni SM, pewnie dostanę skierowanie na rezonans.

Ciężkie jest to życie w niepewności, bo z jednej strony czasem myślę sobie że jestem zdrowa (skoro nikt mi nie dał żadnej diagnozy) albo, że to od tężyczki, która też może powodować podobne objawy, a innym razem, że to na pewno SM bo skąd by się brały te dziwne objawy.

Lekarze nic zupełnie nie mówili na temat ewentualnej postaci choroby. No i tak się zastanawiam, czy to może być RRSM, a rzut dopiero przyjdzie? Czy jednak bardziej PPSM, skoro nie miałam widocznego rzutu tylko takie bardziej stałe objawy...(choć z tego co wiem w PPSM zmiany najczęściej pojawiają się w odcinku szyjnym, a ja miałam czysty).

Wiem, że nikt na forum diagozy mi nie postawi ale może są tutaj osoby, które przed pierwszym rzutem miały jakieś objawy, które okazały się zwiastunem choroby?

[Kasiad]

Wątek powitalny już był, to teraz czas na moją historię.

Moje objawy zaczęły się w grudniu 2022, kiedy po przemarznięciu na zewnątrz, wróciłam do domu zaczęłam odczuwać delikatne drętwienie rąk i nog, bardziej odczuwalne po prawej stronie. Wzięłam gorąca kąpiel i po klku godzinach drętwienie przeszło ale pojawiały się jakby mrowienia w kończynach, trwające krótko ale pojawiały się kilka razy przez kilka dni. No i fascykulacje czyli takie podskórne pulsowania mieśni, niebolesne, w całym ciele ale najbardziej w prawej lydce. W ciągu kilku dni doszedł też ból prawej łydki.

Po 3 dniach od pierwszych objawów poszłam do neurologa, który zrobił podstawowe badania neurologiczne, dał jakieś leki przeciwbólowe i powiedział, że to od kręgosłupa, ale kazał odwiedzić reumatologa (już od wielu lat mam bardzo wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych ANA). Zrobiłam badania na borelioze, które wyszły negatywne, powtórzyła ANA i zrobiłam różne zlecone przez reumatologa badania, który orzekł, że jestem zdrowa i może to stres, napięcie itp. W międzyczasie doszedł objaw „dziwnej” prawej nogi, normalnie mogłam chodzić, ale jakoś inaczej ją czułam, np. było mi w nią bardziej zimno.

Potem poszłam do innego neurologa, który przepisał mi sirdalud na ten ból łydki i to pomogło. Zlecił mi też próbę tężyczkową, która wyszła dodatnia. Wg niego moje objawy nie przemawiały za SM bo nie wygląły jak rzut. Zaczęłam więc zgłębiać temat tężyczki, wdrozyłam komplektową suplementację, ćwiczenia na kręgosłup, aktywnośc fizyczną, fizjoterapię.

 
Przyszła wiosna, czułam się lepiej. Ale w końcu na wiosnę doczekalam się też zapisanej wczesniej wizyty u neurologa na NFZ, i na tej wizycie dostałam skierowanie na rezoanns głowy, który zrobiłam w kwietniu 2023 r. Nie stresowałam się jakos badaniem, przeczuwałam że będzie OK. Jakież było moje zdziwienie, kiedy przeczytałam w opisie, że jest kilka zmian demielinizacyjnych (żadna nie uległa wzmocnieniu po kontraście) i podejrzenie, że obraz przypomina SM.

Potem poszło już szybko, trafiłam do neurologa, który się specjalizuje w tej chorobie i w sierpniu dostałam skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. W szpitalu powtórzyli rezonans głowy (nie uległ zmanie od kwietnia), rezonans kręgosłupa szyjnego - OK, punkcja - w PMR brak prążków oligoklonalnych, bariera krew – mózg nie została naruszona. Ze szpitala wyszłam bez diagnozy, tyle że wykluczyli choroby reumatologiczne i borelioze. Dostałam skierowanie do poradni SM i zalecenie by w razie rzutu zgłosić się na SOR.

I od tego czasu tak sobie żyje, pracuje, staram się cieszyć życiem. Nie miałam żadnego (stwierdzonego przez lekarzy i zauważalnego przeze mnie) rzutu. Z objawów cały czas mam fascukulacje, dziwną prawą nogę i w lipcu doszło podobne odczucie w prawej ręce, taka jakby szybsza męczliwość. Wszystko robie nią normalnie i z zewnątrz tego nie widać ale czuje, że szybciej się męczy niż lewa. Choć to też nie jest stałe, raczej tak, że 2 tyg czuje osłabienie, potem chwilę jest lepiej, potem znowu czuje i tak w kółko.

W przyszłym tygodniu mam tą poszpitalną wizytę w poradni SM, pewnie dostanę skierowanie na rezonans.

Ciężkie jest to życie w niepewności, bo z jednej strony czasem myślę sobie że jestem zdrowa (skoro nikt mi nie dał żadnej diagnozy) albo, że to od tężyczki, która też może powodować podobne objawy, a innym razem, że to na pewno SM bo skąd by się brały te dziwne objawy.

Lekarze nic zupełnie nie mówili na temat ewentualnej postaci choroby. No i tak się zastanawiam, czy to może być RRSM, a rzut dopiero przyjdzie? Czy jednak bardziej PPSM, skoro nie miałam widocznego rzutu tylko takie bardziej stałe objawy...(choć z tego co wiem w PPSM zmiany najczęściej pojawiają się w odcinku szyjnym, a ja miałam czysty).

Wiem, że nikt na forum diagozy mi nie postawi ale może są tutaj osoby, które przed pierwszym rzutem miały jakieś objawy, które okazały się zwiastunem choroby?

Mamy chyba podobny problem. Nasza córka w 2021r przeszła pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Lekarze skierowali nas do kliniki w Poznaniu z podejrzeniem sm. W tracie badań rezonansam wyszły 4 zmiany jedna 5 mm i trzy bardzo małe. W płynie rdzeniowo muzgowym były prążki, jednak przy okazji wyszły wysokie ANA 1: 2500 i zaczęły się problemy i poszukiwania w kierunku chorób reumatycznych. Zjeździliśmy pół kraju ale wszędzie wykluczyli choroby reumatyczne typu toczen itp. Lekarze nadal mieli wątpliwości cz to już sm czy zespół zmian izolowanych. Ostatecznie diagnoza sm i program lękowy. W badaniach kontrolnych od 2021r przeciwciala wąchają się od 1:2500 do 1:5000 ale w poszczególnych podgrupach wszystkie przeciwciala są w normie i nikt nie potrafi tego wytłumaczyć. Jeśli możesz napisz jakie duże miałaś miano przeciwciał i dlaczego robiłaś wczesniej badanie ANA. Jakie duże miałaś zmiany w rezonansie. W kierunku innych chorób mieliśmy jeszcze wykonany panel sclerosis badanie anty-mog,akuaparyna 4

[NovemberRain]

Ana miałam  robione pierwszy raz w 2016 r. bo miałam niespecyficzne objawy głównie wedrujace bole stawow, podejrzewali toczeń. Wyszło 1:2560, w badaniu ana3 wyszło tylko przeciecialo dfs70 które nie odpowiada za żadna chorobę(potwierdzilo mi to dwoch zaufanych lekarzy). Wtedy wykryli mi hashimoto i miałam kontrolować to Ana co jakieś czas. Jak mi się w grudniu 2022 zaczęły te objawy o których pisałam w poście, to znowu zrobiłam Ana bo myślałam że to może to i wyszło nadal dokładnie to samo. Miałam też inne badania zlecone przez reumatologa ale tam wyszło ok. Dobry reumatolog stwierdził że pod kątem jego dziedziny nic mi nie jest. Poza rezonansem i badaniem PMR Miałam też antymog i akwaporyne i wyszło ok. No i boreliozy też nie mam wg badan. 
W rezonansie mam 6 zmian ale nie wiem ile ma każda bo mi w opisie tego nie podali. Piszą że kilka mm, największa do 8 mm.

[paragrafka]

Ana miałam  robione pierwszy raz w 2016 r. bo miałam niespecyficzne objawy głównie wedrujace bole stawow, podejrzewali toczeń. Wyszło 1:2560, w badaniu ana3 wyszło tylko przeciecialo dfs70 które nie odpowiada za żadna chorobę(potwierdzilo mi to dwoch zaufanych lekarzy). Wtedy wykryli mi hashimoto i miałam kontrolować to Ana co jakieś czas. Jak mi się w grudniu 2022 zaczęły te objawy o których pisałam w poście, to znowu zrobiłam Ana bo myślałam że to może to i wyszło nadal dokładnie to samo. Miałam też inne badania zlecone przez reumatologa ale tam wyszło ok. Dobry reumatolog stwierdził że pod kątem jego dziedziny nic mi nie jest. Poza rezonansem i badaniem PMR Miałam też antymog i akwaporyne i wyszło ok. No i boreliozy też nie mam wg badan. 
W rezonansie mam 6 zmian ale nie wiem ile ma każda bo mi w opisie tego nie podali. Piszą że kilka mm, największa do 8 mm.

No to chyba znalazłaś "bratnią szlę" jeśli chodzi o historię, bo jesteśmy bardzo bardzo podobne  Mam dokładnie takie same objawy jak ty... jakieś przeciwciała, nikt nie wie dokładnie jakie i skąd, niespecyficzne, ANA3 ujemne, ANA4 ujemne, zmiany w MRI (bardzo podobne do twoich), podobne drętwienia czy fascykulacje. Także miałam podejrzenie tocznia (zaczęło się u mnie od rumienia na twarzy, w 2016 roku). Został on jednak wykluczony tak jak i inne choroby tkanki łacznej. Reumatolog także nie widzi żadnej choroby o podłożu reumatologicznym. 

Ja dopiero czekam na decyzje neurologa co dalej, punkcji jeszcze nie miałam, MRI szyjnego także nie, także domyślam się, że teraz może mnie to czekać. Jeśli wyjdę "ujemna", no to chyba jesteśmy genetycznymi "bliźniaczkami"

[moon]

Ana miałam  robione pierwszy raz w 2016 r. bo miałam niespecyficzne objawy głównie wedrujace bole stawow, podejrzewali toczeń. Wyszło 1:2560, w badaniu ana3 wyszło tylko przeciecialo dfs70 które nie odpowiada za żadna chorobę(potwierdzilo mi to dwoch zaufanych lekarzy). Wtedy wykryli mi hashimoto i miałam kontrolować to Ana co jakieś czas. Jak mi się w grudniu 2022 zaczęły te objawy o których pisałam w poście, to znowu zrobiłam Ana bo myślałam że to może to i wyszło nadal dokładnie to samo. Miałam też inne badania zlecone przez reumatologa ale tam wyszło ok. Dobry reumatolog stwierdził że pod kątem jego dziedziny nic mi nie jest. Poza rezonansem i badaniem PMR Miałam też antymog i akwaporyne i wyszło ok. No i boreliozy też nie mam wg badan. 
W rezonansie mam 6 zmian ale nie wiem ile ma każda bo mi w opisie tego nie podali. Piszą że kilka mm, największa do 8 mm.

No to chyba znalazłaś "bratnią szlę" jeśli chodzi o historię, bo jesteśmy bardzo bardzo podobne  Mam dokładnie takie same objawy jak ty... jakieś przeciwciała, nikt nie wie dokładnie jakie i skąd, niespecyficzne, ANA3 ujemne, ANA4 ujemne, zmiany w MRI (bardzo podobne do twoich), podobne drętwienia czy fascykulacje. Także miałam podejrzenie tocznia (zaczęło się u mnie od rumienia na twarzy, w 2016 roku). Został on jednak wykluczony tak jak i inne choroby tkanki łacznej. Reumatolog także nie widzi żadnej choroby o podłożu reumatologicznym. 

Ja dopiero czekam na decyzje neurologa co dalej, punkcji jeszcze nie miałam, MRI szyjnego także nie, także domyślam się, że teraz może mnie to czekać. Jeśli wyjdę "ujemna", no to chyba jesteśmy genetycznymi "bliźniaczkami"

NovemberRain, paragrafka, a te Wasze fascykulacje macie cały czas czy czasami? W sensie raz dziennie czy co chwilę? I w jakich miejscach na ciele?

[NovemberRain]

Ana miałam  robione pierwszy raz w 2016 r. bo miałam niespecyficzne objawy głównie wedrujace bole stawow, podejrzewali toczeń. Wyszło 1:2560, w badaniu ana3 wyszło tylko przeciecialo dfs70 które nie odpowiada za żadna chorobę(potwierdzilo mi to dwoch zaufanych lekarzy). Wtedy wykryli mi hashimoto i miałam kontrolować to Ana co jakieś czas. Jak mi się w grudniu 2022 zaczęły te objawy o których pisałam w poście, to znowu zrobiłam Ana bo myślałam że to może to i wyszło nadal dokładnie to samo. Miałam też inne badania zlecone przez reumatologa ale tam wyszło ok. Dobry reumatolog stwierdził że pod kątem jego dziedziny nic mi nie jest. Poza rezonansem i badaniem PMR Miałam też antymog i akwaporyne i wyszło ok. No i boreliozy też nie mam wg badan. 
W rezonansie mam 6 zmian ale nie wiem ile ma każda bo mi w opisie tego nie podali. Piszą że kilka mm, największa do 8 mm.

No to chyba znalazłaś "bratnią szlę" jeśli chodzi o historię, bo jesteśmy bardzo bardzo podobne  Mam dokładnie takie same objawy jak ty... jakieś przeciwciała, nikt nie wie dokładnie jakie i skąd, niespecyficzne, ANA3 ujemne, ANA4 ujemne, zmiany w MRI (bardzo podobne do twoich), podobne drętwienia czy fascykulacje. Także miałam podejrzenie tocznia (zaczęło się u mnie od rumienia na twarzy, w 2016 roku). Został on jednak wykluczony tak jak i inne choroby tkanki łacznej. Reumatolog także nie widzi żadnej choroby o podłożu reumatologicznym. 

Ja dopiero czekam na decyzje neurologa co dalej, punkcji jeszcze nie miałam, MRI szyjnego także nie, także domyślam się, że teraz może mnie to czekać. Jeśli wyjdę "ujemna", no to chyba jesteśmy genetycznymi "bliźniaczkami"

NovemberRain, paragrafka, a te Wasze fascykulacje macie cały czas czy czasami? W sensie raz dziennie czy co chwilę? I w jakich miejscach na ciele?

U mnie jakies 80 procent w prawej lydce, 20 procent w reszcie ciala (lacznie z szyja, twarzą,  brzuchem, plecami). Praktycznie codziennie, czasem raz na godzinę a czasem kilkanaście razy na minutę. Czasem czuje jakbym miała dyskotekę w prawej lydce ?

---

Ana miałam  robione pierwszy raz w 2016 r. bo miałam niespecyficzne objawy głównie wedrujace bole stawow, podejrzewali toczeń. Wyszło 1:2560, w badaniu ana3 wyszło tylko przeciecialo dfs70 które nie odpowiada za żadna chorobę(potwierdzilo mi to dwoch zaufanych lekarzy). Wtedy wykryli mi hashimoto i miałam kontrolować to Ana co jakieś czas. Jak mi się w grudniu 2022 zaczęły te objawy o których pisałam w poście, to znowu zrobiłam Ana bo myślałam że to może to i wyszło nadal dokładnie to samo. Miałam też inne badania zlecone przez reumatologa ale tam wyszło ok. Dobry reumatolog stwierdził że pod kątem jego dziedziny nic mi nie jest. Poza rezonansem i badaniem PMR Miałam też antymog i akwaporyne i wyszło ok. No i boreliozy też nie mam wg badan. 
W rezonansie mam 6 zmian ale nie wiem ile ma każda bo mi w opisie tego nie podali. Piszą że kilka mm, największa do 8 mm.

No to chyba znalazłaś "bratnią szlę" jeśli chodzi o historię, bo jesteśmy bardzo bardzo podobne  Mam dokładnie takie same objawy jak ty... jakieś przeciwciała, nikt nie wie dokładnie jakie i skąd, niespecyficzne, ANA3 ujemne, ANA4 ujemne, zmiany w MRI (bardzo podobne do twoich), podobne drętwienia czy fascykulacje. Także miałam podejrzenie tocznia (zaczęło się u mnie od rumienia na twarzy, w 2016 roku). Został on jednak wykluczony tak jak i inne choroby tkanki łacznej. Reumatolog także nie widzi żadnej choroby o podłożu reumatologicznym. 

Ja dopiero czekam na decyzje neurologa co dalej, punkcji jeszcze nie miałam, MRI szyjnego także nie, także domyślam się, że teraz może mnie to czekać. Jeśli wyjdę "ujemna", no to chyba jesteśmy genetycznymi "bliźniaczkami"

Ciekawie czytac historie podobną do swojej ? Trzymam kciuki za jak najlepsze wieści z Twojej strony! 
Jeszcze kontynuując moja historię- w maju miałam kontrolny rezonans głowy i kregoslupa szyjnego. Wyszło bez zmian w stosunku do roku poprzedniego. Kontrola za rok, nie zostaje nic innego tylko czekać.