Nowy na forum

[misioariel81]

Witam.Jestem nowy na forum. Krotko o mnie i moja historia. Mieszkam w uk w 2021 roku zostalem zdjagnozowany ALS Gold, po szeregu badan RM wizyty u neurochirurga i neurologa. Zanim zostalem zdjagnozowany mialem wizyte u neurochiruga bo na RM pokazalo ucisk c6i c7 ale neurochirurg orzekl ze ti nie powoduje moich symptomow(slably mi rece i barki,ciagle zmeczony a wysportowana osoba bylem na ten czas)neuerochirurg orzekl ze operacja moze mi zaszkodzic.EMG pokazalo nieprawidowosc i tak sie zaczela moja "przygoda " z MND. Co kilka miesiecy mialem powtorzone badania RM i EMG moj neurolog powiedzial ze jest maly progres. wyslal mnie na badania genetyczne i badanie plynu rdzeniowego. Badania genetyczne wyszly w normie ale w plynie rdzeniowym wyszlo ze mam proteiny. Od tego czasu moj stan sie pogarsza mam fascykulacje, badania odechowe wyszly 120% na poczatku ale wynik z kwietnia to zaledwie 84%. Mam klopoty z nogami jestem ciagle zmeczony,nogi mialem zawsze umiesnione a teraz wygladaja jak u dziecka. Moj neurolg stwierdzil ze moj stan jest za dobry(nie mieszcze sie w sredniej krajowej ) i zaczal uwazac ze wszystkie symptomy robi mi kregoslup,zaczal mnie ingorowac i moje objawy i wyslal na kolejny rezonans. W zeszlym tygodniu przyszly wyniki i stan kregoslupa sie pogorzszyl(mylopatia kregow c4,c5 i c7) i znowu odeslal mnie do neurochirurga.Chcialem dodac ze nie boli mnie kregoslup. Czy ktos tez ma ucisk i SM?czytalem ze myelopatia jest zwiazana z SM

[NovemberRain]

Witaj, wytłumacz proszę co to znaczy Als Gold ? A odnośnie ewentualnego SM to istotne jest czy w rezonansie glowy bądź rdzenia kręgowego wyszły zmiany demielinizacyjne.

[misioariel81]

Als gold to inaczej nazwa uzywana w usa a w uk mnd to po polsku stqardnenie zanikowe boczne tylko dotyczy gornych konczyn narazie nie pokazuje zmian w mozgu. Oprocz myelopati c4,c5,6 i 7 pokazalo. Wczesniej neurochirurdzy mowili ze operacja zlikwiduje na jakis czas uscisk i nic wiecej zaden nie mowi nic o SM i inych objawach

[NovemberRain]

Aa ok. Kojarzyłam skrot als ale to gold mnie zmylilo.
Według mojej wiedzy, żeby zdiagnozować sm muszą być stwierdzone zmiany demielinizacyjne. Mielopatia to chyba(?) coś innego. Co do ucisków to się nie wypowiem bo u mnie takiego czegoś nie stwierdzono. Powiedz, ile masz lat ?

[misioariel81]

Aa ok. Kojarzyłam skrot als ale to gold mnie zmylilo.
Według mojej wiedzy, żeby zdiagnozować sm muszą być stwierdzone zmiany demielinizacyjne. Mielopatia to chyba(?) coś innego. Co do ucisków to się nie wypowiem bo u mnie takiego czegoś nie stwierdzono. Powiedz, ile masz lat ?

---

43lat