diagnoza SM w szpitalu, występuje borelioza

[snh]

Dzień dobry,

Temat dotyczy mojej żony, u której wystawiono diagnoze SM (pomimo obecności boleriozyo czym niżej). Przeglądając forum chcieliśmy zasięgnąc opinii czy diagnoza jest słuszna, czy powodem objawów może być bolerioza/neurobolerioza, ewentualnie o poproszenie namiarów na specjaliste/ów, którzy dobrze znają ten temat. Chcemy wykluczyć ewentualne leczenie nieprawidłowego powodu objawów.

Postaram się opisać przypadek żony od początku. Pierwsze objawy zaczeły się ok. 2 i pół roku temu, żona miała mrowienie po jednej stronie nogi, drętwienia. Doszedł do tego problem z chodzeniem. Żona była na wizycie pierwszego kontaktu w przychodni. Po jakimś czasie objawy prawie całkowicie mineły więc problem został zignorowany, czasami wystepowały mrowienia... Po ponad roku wystąpiło stopniowe pogorszenie, pojawiły się niedowłady nóg (głównie jednej) i problem z pokonywaniem coraz to dłuższych dystansów, występowała koniecznośc częstego odpoczynku. Występją też trudności z opróżnianiem pęcharza moczowego.  Obecnie trudno przejść żonie ok 200 metrów bez odpoczynku. Po wystapieniu w/w objawów żona ponownie udała się do lekarza rodzinnego, była odsyłana do lekarzy różnych specjalizacji aż w końcu wysłano ją do neurologa - tam podejrzenie SM, skierowanie na rezonans magnetyczny głowy (z kontrastem) oraz odcinka piersiowego (bez kontrastu). Wyniki wykazały zmiany demielizacyjne w mózgu oraz w odcinku piersiowym (niżej opisane szczególy) - skierowanie do szpitala w trybie pilnym. Tam pojawiła się możliwość boreliozy/neoboreliozy i badania wg mnie potwierdziły tą teorie, jednak ostateczna diagnoza wyklucza aby borelioza była powodem takich zmian jak ma żona... 

Poniżej pełna informacja z wypisu:
"Badania w trybie ambulatoryjnym:
- (06.2024) MRI głowy - liczne zmiany demielinzizacyjne zarówno nad jak i podnamiotowo oraz w ciele modzelowatym, bez cech aktywności;
- (06.2024) MRI odcinka piersiowego: podejrzenie zmian demielinizacyjnych na poziomie trzonu kręgu Th2, Th5 Th9, badanie bez wzmocnienia kontrastowego
W badaniu neurologicznym przy przyjęciu z odchyleń:
- żywe odruchy błębokie w kończynach górnych,
- parapareza kończyn dolnych z osłabieniem siły mięśniowej 3/4 wg. Lovette'a, wygórowane odruchy głębokie obustronnie obecny obj. Babińskiego
- niedoczulica od poziomu TH4 po stronie prawej
- chód spastyczny
EDSS = 3 Pkt

W oddziale diagnostykę poszerzono:
- MRI z kontrastem odcinka szyjnego kręgosłupa, które wykazało obecność zmian demielinizacyjnych w odrębie drzenia kręgowego
- wykonano punkcję lędzwiową z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego (cygoza 12/3, limfocyty 80, granulocyty 10, białko 524 mg/l);
- mikrobiologia płynu mózgowo-rdzeniowego - brak wzrostu;
- badanie płynu mózgowo-rdzeniowego w kierunku boleriozy: metodą Wester - Blot Ig G dodatni;
- badanie w krwi w kierunku boreliozy Ig M - ujemny, Ig G dodatni (3,64)
- pobrano bbadanie w kierunku tkanki łącznej (ANA3 - wynik ujemny, przeciwciała przeciw kardiolipinie Ig G i Ig M - wynik negatywny, antykooagulant toczniowy - wynik ujemny), badanie w kierunku prążków oligoklonalnch w PMR - badanie w toku.
W trakcie pobytu pacjentka skonsultowana przez lekarza chorób zakaźnych, zastosowano się do zaleceń. Zastosowana terapia Solu-Medrolem w łącznej dawce 3g z nieznaczną poprawa  mniejsza spastycznośc. Zastosowano leczenie Relanium, PWE, Baclofen, Solu Medrol, IPP, Ciemniastiunum."
Żonę wypisano ze szpitala i ustalono termin przyjęcia w innym szpitalu, jak rozumiemy do dalszej diagnozy i ewentualnie skierowanie do programu leczenia na SM. Przy wypisie dodano recepte do stosowania na leczenie boreliozy w postaci Beclofenu i Unidoxu.

Konsultacja lekarza chorób zakaźnych na oddziale:

"Pacjentka nieobciążona internistycznie, z podejrzeniem SM oraz dodatnią serologią w kierunku boreliozy z Lyme. Prawdopodobnie na przestrzeni lat pokłucia przez kleszcze, bez zmian skórnych o charakterze rumienia wędrującego. W badaniach laboratoryjnych wykonanych w trakcie pobytu na oddziale Neurologii stwierdza się obecne w surowicy oraz w płynie mózgowo-dzeniowym (MPR) p/ciała w klasie IgG Borrelia burgdorferi (przy jednoznacznie ujemnych p/ciałach IgM). Ocena ilościowa p/ciał IgG z surowicy met. immunoenzymatyczną -> miano 3,64 przy dodatnim pow. 0.2. W badaniu ogólnym PMR cytoza 12/3, nieznacznie podwyższone stężenie białka przy prawidłowym poziomie glukozy.
Wnioski:
Zmiany demielinizacyjne nie wynikają z tła inekcyjnego. Potwierdzony kontakt z krętkami Borrelia w nieokreślonej przeszłości (p/ciała IgG). Aktywne zakażenie mało prawdopodobne, jednak celem definitywnego wykluczenia wskazane zastosowanie antybiotyku."

I teraz pytania/wątpliwości:

1. czy możliwe jest jednocześnie zakażenie boreliozą oraz posiadanie SM?
2. czy na podstawie w/w danych jest możliwe zdiagnozowanie Stwardnienia rozsianego w postaci pierwotnie postępującej?
3. Czy badanie w kierunku obecności prążków oligoklonalnych w PMR na które czekamy potwierdzi/wykluczy cokolwiek?
4. Do szpitala żona ma stawić się 1.08, natomiast zalecono kontrolę w poradni chorób zakaźnych w okresie 3 miesięcy po zakończonej obecnie natybiotykoterapii (która ma trwać 20 dni) - czy najpierw nie powinno zostać potwierdzenie wyleczenia boreliozy, czy kolejność jest prawidłowa? Czy nie powinno się najpierw wyleczyć boreliozy aby wykluczyć że ona jest powodem zmian demielizacyjnych i postępującej niepełnosprawności?
5. Po innych wątkach na forum widziałem że wśród uczestników jest duża wiedza, być może sa tu jacyś lekarze - oczywiście nie oczekujemy żadnej diagnozy a raczej potwierdzenia, czy nasze obawy są zasadne, czy powinniśmy te diagnozy i sposób leczenia z kimś konsultować  jeśli tak może są jacyś sprawdzeni, poleceni neurolodzy/zakaźnicy do których możemy umówić się na wizytę. Jesteśmy z Tychów w woj. śląskim - więc gdzieś w tych okolicach.

Z góry dziękujemy za odzew, nie chcielibyśmy żeby leczenie było wykonywane w nieprawidłowym kierunku nim będzie za późno szukamy pomocy gdzie jest to tylko możliwe.

Pozdrawiam

[Lusia98]

Hej. Znam kilka przypadków gdzie dziewczyny miały neuroborelioze równolegle z SM. Niestety nie znam zasad ich leczenia. Prążki pewnie potwierdza na 100% diagnozę SM. Ile żona ma lat ? Na pewno aby postawić diagnozę SM pierwotnie postępujace także biorą pod uwagę wiek. Ile trwa u niej ten niedowład ? Rzut może trwać do 6 miesięcy. Jakiś rad mogę udzielić w wiadomości prywatnej albo odesłać do madrej literatury aby żonę podnieśc na duchu . Super że ma wsparcie męża

[snh]

Cześć, Lusia dziękuje bardzo za odpowiedź! 
Żona ma 27 lat, niedowład teraz od około 5 miesięcy, wyraźne pogorszenie z tym co było wcześniej od około 7

Tylko czy właśnie prążki potwierdzą na 100% SM i tym samym wyklucza że powodem jest tylko i wyłącznie borelioza? Czytałem, że prążki występują również przy boreliozie... 
I czy przy rzucie SM nie powinno być aktywnych zmian?

A rady i literaturę jak najbardziej również poproszę na PW.

[yasmina]

Z tymi prążkami różnie bywa - nie mam ich, a mam sm.

[maciekpalestyna]

Prążków brak reszta się zgadza . Ostatnia diagnoza haschimoto w ciągu 2 lat pogorszenie wyników. Wylądowałem w Zabrzu u innych neurologów . Werdykt ustny sm - pisemny inne zmiany demielizacyjne. Zostało ostatnie badanie genetyka . Jeśli ono nie wykaże nic innego pani profesor potwierdzi sm .

[snh]

Dziękuje za odpowiedzi, ale nie do końca uzyskałem odpowiedź na swoje pytania.  Ktoś jeszcze pomoże?

[JMonika79]

Hejka. Ja też nie mam prążków a SM mam, Twoje pytania są bardzo trudne dla zwyklego czlowieka bez wykształcenia medycznego niesiety. Ja tylko wiem że przy pierwotnie postepujacym nie ma jako takich rzutów choroby, następuje systematyczne pogorszenie, głównie konczyny dolne i/ lub problemy ze zwieraczami. Mam nadzieję że wszystko wkrotce sie wyjaśni i mam nadzieję że to jednak borelioza, pozdrawiam serdecznie

[Migotka]

Cześć. Ja przez kilka lat miałam samoistnie ustępujące mrowienia dłoni, stóp, aż wreszcie całych nóg i wtedy zrobiono mi punkcję. Wyszły mi prążki oligoklonalne ale też krętki borelli. Po 3 miesiącach niedowład nogi i podskakiwanie mięśni, po solumedrolu niedowład ustąpił, to drugie nie - męczy mnie już rok. Zakaźnik po badaniach Western bolt - pozytywny (uznał, że graniczny) i Elisa - ujemny, uznał, że przebyłam infekcję i nie wymagam leczenia. W rezonansach głowy i szyi nie miałam wtedy typowych zmian dla SM. Zmiany demielinizacyjne znaleziono w odcinku piersiowym. Jestem teraz w programie leczenia SM. Dodam, że diagnozę postawiono 5 lat od pojawienia się pierwszych objawów.

[monikaka]

Hej. U mnie wyglądało to tak - w szpitalu podczas rzutu zdiagnozowano u mnie i SM i boreliozę. Przez 20 dni brałam antybiotyk po czym poszłam na wizytę kontrolą do poradni chorób zakaźnych gdzie lekarz popatrzył na moje badania i stwierdził ze z moich badań wynika że nie mam i  że nigdy nie miałam boreliozy. Sugerowałabym skonsultować tą boreliozę ewentualnie powtórzyć badania w tym kierunku.

Pozdrawiam
Monika

[Konga]

1. Według mnie niestety obie choroby mogą występować razem. Borelioza jest trudną chorobą zarówno do diagnostyki jak i leczenia. Wiem, średnio pocieszające. Poza tym, gdy pojawiają się wątpliwości należy od razu zapytać lekarza. Polecam przed wizytą zapisać pytania i przeczytać z kartki. Przy wątpliwościach można też spróbować pójść na konsultację do innego lekarza, czy potwierdzi zdanie innego lekarza. Z tego co kojarzę to borelioza nie powiduje tak wielu zmian w mózgu, same zmiany w mózgu przy boreliozie są bardzo rzadkie. Tak duża ilość zmian sugeruje bardziej SM, tylko warto brać pod uwagę, że lekarzem nie jestem tylko mam wykształcenie biologiczne i doświadczenie własnej choroby, ale postać rzutowo-remisyjna.

2. Jeżeli chodzi o postać postępującą to raczej możliwe na podstawie opisu.

3. Badanie prążków z jakiegoś powodu jest wymagane do diagnozy aczkolwiek nie ma prawidłowości, u mnie takie prążki występują, ale jak pisało wiele osób przede mną, czasami chorzy na SM ich nie mają.

4. Leczenie obu chorób traktują niezależnie, według lekarzy po prostu żona choruje na obie te choroby. Jeżeli chodzi o SM to czas jest istotny, żeby zacząć leczenie jak najszybciej. Szczególnie, że aktualnie są też dostępne leki na postać postępującą w programach lekowych.

Podkreślę jeszcze raz, każdą wątpliwość powinien lekarz wytłumaczyć. Nie można się bać, że zada się głupie pytanie. No i polecam kartkę, bo wizyty u lekarzy są stresujące, szczególnie jak coś jest na świeżo. Dla lekarza wiele rzeczy jest oczywistych, ale dla przeciętnego człowieka to czarna magia. Mi samej trochę zajęło zabranie się i pytanie lekarzy, a okazuje się że rzadko ktoś niemiło odpowie. Ja do tego chodzę z kalendarzem, jak dostaję zalecenia pytam się lekarza czy dobrze zrozumiałam i sobie zapisuję.

Polecam do tego kanał na YouTube - O-choroba. Wiele rzetelnych informacji o SM.

No i powodzenia w pielgrzymce po lekarzach. Życzę żebyście nie trafili na jakiegoś niemiłego dzbana, bo to bardzo zniechęca. Bywają też bardzo życzliwi lekarze. Sił i odwagi, wyleczenia boreliozy i trzymania w ryzach SM.