Kiedy? na co czekac

[Zo_oL]

25.04 otrzymałem wyniki rzucające "teorię", że mam SM. 
05.05 SM zostało potwierdzone punkcją w szpitalu. Następnie został zrobiony "rezonans" w celu sprawdzenia czy zmiany demilizacyjne postępują.
Po 4 tygodniach otrzymałem wyniki, bez porównania z wynikami z poprzedniego "rezonansu". 

W pierwszym rezonansie otrzymałem "liczne ogniska hiperintensywne w obrazach...". 
4 miesiące mijaja a tu dalej NIC, zero. 

Moja sprawność 25.04 była:
-3/10
teraz
-2/10

i ja mam dalej czekać? nic nie robić?

[yasmina]

Co to znaczy - a tu dalej nic, zero? Dostałeś jakiś wypis ze szpitala? są tam zalecenia? Na wyniku MRI też na pewno jest jakaś sugestia. W jakich odstępach zrobili MRI, ktoś musiał je zlecić. Jesteś pod jakąś opieką lekarską na stałe? Czy mam rozumieć, że od maja jesteś bez lekarza prowadzącego?

[Zo_oL]

Co to znaczy - a tu dalej nic, zero? Dostałeś jakiś wypis ze szpitala? są tam zalecenia? Na wyniku MRI też na pewno jest jakaś sugestia. W jakich odstępach zrobili MRI, ktoś musiał je zlecić. Jesteś pod jakąś opieką lekarską na stałe? Czy mam rozumieć, że od maja jesteś bez lekarza prowadzącego?

no nic, zero. 
Byłem u neurologa który mnie pokierował na rezonans.
W MRI wyszło (umiarkowanie liczne ogniska hiperintensywne w obszarach T2/FLAIR, Kilka niewielkich ognisk hiperintensywnych na sklepieniu płatów czołowych, Kilka ognisk w obrębie Kolana, pnia i płata, Kilka ognisk w obrębie mostu, największe po stronie prawej wielkosci do 0.9x0.5cm)
Wyszło, że mam SM to skierował mnie do szpitala i oddał lekarce która zajmuje się SM. Od tamtej pory zrobiłem rezonans i czekam na wynik... jest wynik ale nie ma porównania z wcześniejszym i mam dalej czekać. 
W MRI pisze tylko "całość sugeruje zmiany demielizacyjne, spełnione są kryteria rozsiania w przestrzeni (DIS). "Wskazana korelacja kliniczna". 
Ze szpitala "zgłosić się do oddziału" za ok 3 tyg. Ten czas minął ale telefonicznie ustaliłem, że mam dalej czekać. 
No i nic, tyle... =d


"Zalecenia lekarskie: zglosic sie do oddzialu za ok 3 tyg, po wczesniejszym uzbodnieniu tel celem odebrania wynikow. Zglosic sie do poradni neurologicznej z wynikami."

[Konga]

Kiedyś znajoma lekarka poradziła mi, żeby udać się do szpitalnej Izby Przyjęć jak ma się jakieś niepokojące objawy (w tym przypadku tam gdzie jest neurologia). Wtedy jest szansa, że położą Cię do szpitala i szybko przebadają. Oczywiście nie ma gwarancji, że po wielu godzinach czekania osiągnie się taki efekt. No i w dużym mieście jest łatwiej, bo po prostu jest więcej szpitali.

Chociaż z drugiej strony mnie po rzucie i pobycie w szpitalu z diagnozą SM skierowano do poradni SM w miejscu, gdzie są programy lekowe. Na wizytę czekałam około miesiąca, to akurat zależy od kolejek.

Ja też proponuję przy kolejnej wizycie zapytać lekarza jaki ma wobec Ciebie plan, dlaczego właściwie nic nie zalecają skoro jest diagnoza SM. Bo tak przez internet to trochę możemy zgadywać dlaczego tak jest. Piszesz, że masz ciągle gorszą sprawność, ale w sumie nie wiem jakie masz objawy i dlaczego nie podali sterydów skoro objawy nie znikają. Nie jestem lekarzem, więc nie wiem jak powinien wyglądać kierunek działania. Ale skoro czujesz się niezaopiekowany bez wskazówek co robić to dzwoń i pytaj się co właściwie masz zrobić, bo chcesz normalnie funkcjonować (z chorobą czy bez) i wiedzieć na czym stoisz i w czym problem. 

U mnie było tak: pobyt w szpitalu - masa badań, sterydy, diagnoza, skierowanie do poradni SM z programem lekowym. Tak jakby wiedziałam jaki jest kierunek w którym mam zmierzać. Męcz ich i dzwoń z pytaniami, bo też niestety trochę tak jest, że czasami samemu trzeba trochę rzeczy pilnować.

[Zo_oL]

Kiedyś znajoma lekarka poradziła mi, żeby udać się do szpitalnej Izby Przyjęć jak ma się jakieś niepokojące objawy (w tym przypadku tam gdzie jest neurologia). Wtedy jest szansa, że położą Cię do szpitala i szybko przebadają. Oczywiście nie ma gwarancji, że po wielu godzinach czekania osiągnie się taki efekt. No i w dużym mieście jest łatwiej, bo po prostu jest więcej szpitali.

Chociaż z drugiej strony mnie po rzucie i pobycie w szpitalu z diagnozą SM skierowano do poradni SM w miejscu, gdzie są programy lekowe. Na wizytę czekałam około miesiąca, to akurat zależy od kolejek.

Ja też proponuję przy kolejnej wizycie zapytać lekarza jaki ma wobec Ciebie plan, dlaczego właściwie nic nie zalecają skoro jest diagnoza SM. Bo tak przez internet to trochę możemy zgadywać dlaczego tak jest. Piszesz, że masz ciągle gorszą sprawność, ale w sumie nie wiem jakie masz objawy i dlaczego nie podali sterydów skoro objawy nie znikają. Nie jestem lekarzem, więc nie wiem jak powinien wyglądać kierunek działania. Ale skoro czujesz się niezaopiekowany bez wskazówek co robić to dzwoń i pytaj się co właściwie masz zrobić, bo chcesz normalnie funkcjonować (z chorobą czy bez) i wiedzieć na czym stoisz i w czym problem. 

U mnie było tak: pobyt w szpitalu - masa badań, sterydy, diagnoza, skierowanie do poradni SM z programem lekowym. Tak jakby wiedziałam jaki jest kierunek w którym mam zmierzać. Męcz ich i dzwoń z pytaniami, bo też niestety trochę tak jest, że czasami samemu trzeba trochę rzeczy pilnować.

U mnie wstepnie stwierdzono "pierwotnie postepujace" to sie rozni tym, ze u mnie "rzut" jest ciagle. 
Utrzymuje sie, jest caly czas (slabszy a po zmeczeniu mocniejszy). 
Ja mialem rezonans gdzie wyszlo "SM", zaczalem prace i wyslano mnie do szpitala... ok poszedlem ale dopiero prace zaczalem to chcialem szybko wyjsc. 3 dni leze, tylko mocz oddalem do badania. Ostatni dzien zrobili mi 2 rezonanse i punkcje... ^^

[yasmina]

Konsultowałeś się z jakimś lekarzem po wyjściu ze szpitala? Nie rozumiem na co czekasz?
U mnie było tak - szpital, badania, sterydy, bo byłam w trakcie rzutu. Po trzech dniach wyjście z wypisem na którym napisano "obserwacja pod kątem sm", ale po 5min zmieniono diagnozę na "stwardnienie rozsiane", a w zaleceniach "konsultacja w poradni reumatologicznej'. Namawiano mnie jeszcze na leczenie Interferonem, ale odmówiłam. Po czym natychmiast poszłam do dr Maciejowskiego skonsultować wyniki.
Pamiętaj - nikt nie zadba o Ciebie lepiej niż Ty sam.

[NovemberRain]

Rozumiem że dalej czekasz na opis rezonansu ktory ma porównywać dwa badania i ewentualne postepy zmian ? A czy zapisałeś się już do poradni zgodnie z zaleceniami poszpitalnymi ?

[Bubka]

Proponuję wziąć telefon do ręki i być takim trochę natrętnym człowiekiem w tym przypadku. Jak nie będziesz się upominał to jeszcze możesz trochę poczekać. Pamiętaj, że nie jesteś jedynym pacjentem. To byłoby zbyt piękne gdyby każda osoba miała swojego jednego jedynego lekarza tylko dla siebie.

[Zo_oL]

Rozumiem że dalej czekasz na opis rezonansu ktory ma porównywać dwa badania i ewentualne postepy zmian ? A czy zapisałeś się już do poradni zgodnie z zaleceniami poszpitalnymi ?

Tak, bo wyniki jednego rezonansu są ale nie ma porównania z poprzednimi. 
Mam na wypisie z szpitala "Wystawione skierowanie: Do poradni specjalistycznej (leczenie) Poradnia neurologiczna)" ...
Jestem z miasta x tu nie ma neurologów. Ten który mnie skirował na rezonans był jedny który bywa bardzo żadko i nie zajmuje się SM. Dlatego skierował mnie do innej Dr która przyjmuje tylko w szpitalu. Rozumiem, że ona się mną zajmuje bo do kogo mam iść?

[NovemberRain]

Wg mnie powinieneś iść do poradni neurologicznej która prowadzi program lekowy. Skoro masz diagnozę to w poradni powinni Cie zacząć leczyć. Więc ja na Twoim miejscu bym nie czekała już na ten opis tylko szukała odpowiedniej poradni i się zapisała. Zanim nadejdzie czas wizyty to opis powinni Ci już zrobić. A co do opisu to ja czekałam chyba z 3-4 miesiace tez wiem jak to jest. Po miesiącu dzwoniłam do radiologów z prośbą czy by się coś dało przyspieszyć. Akurat u mnie nie zadziałało ale warto spróbować.