08-11-2024, 11:20
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 08-11-2024, 12:23 przez Frugulas2703!.)
Hej
Jestem tu nowa. Szukam pomocy.
Ale o co chodzi? Od wielu lat a w zasadzie od 2017 r borykam się z problemami z "ruchomością" ciała. Zaczęło się od drętwienia i mrowienia stóp. Następnie mrowienia i problemy z utrzymaniem rzeczy w dłoniach (wypadanie szczotki podczas czesania włosów , wypadanie kubka z kawą itp ), bóle stawowe : barki, biodra, nadgarstki. Zrobiłam wiele rezonansów (nikt nie zlecił rezonansu głowy ) i dowiedziałam wielu neurologów i neurochirurgów . Wszyscy stwierdzali w zasadzie, że jest to problem z kręgosłupem . Fakt , rezonanse odcinka szyjnego i lędźwiowego wykazały problemy z dyskami ale nic poza uciskiem dysków na worek oponowy nie wykazały. W międzyczasie mój stan okresowo pogarszał się i poprawiał. Zakres pogorszeń obejmuje : problem z lewą stroną ciała , a w zasadzie z lewą nogą - aksonalne uszkodzenie nerwu strzałkowego (bez urazowego - zrobiłam badanie na przewodnictwo) , stopa żyje własnym życiem , nie mam nad nią kontroli tak jak nad prawa stopą (ale mogę ją jeszcze unieść do góry) mam uczucie niestabilności i poczucie że sie wywrócę, drętwienie obu stóp, zawsze zimne stopy i dłonie bez względu na porę roku , słabe mięśnie , szybko się męczą przy unoszeniu rąk do góry, wchodzeniu po schodach . Zwykle czynności wykonywane w domu czy pracy sprawiają mi trudności : sprzątanie, gotowanie robię wolniej niż zwykle . Praca przy komputerze - po godzinie pracy muszę robić przerwy bo jestem cała zdretwiała, mam mrowienia pomiędzy łopatkami , drętwe jakby zdrewniałe ręce i nogi - muszę to rozchodzić (zawsze) by móc funkcjonować...
Jestem na etapie diagnostyki i mam (własne) podejrzenia, że to SM. Dodam jeszcze, że choruje na endometriozę (4 st po radykalnej operacji , usunięcie w zasadzie wszystkich narządów rodnych plus część jelita). Tu też długo borykałam się z diagnozą bo wszyscy ginekolodzy mówili, że jest ok i nic nie widzą ...dopiero specjalista od Endo zauważył i nie zbagatelizował ale było już za późno by cokolwiek ratować lekami. Trzeba było "wywalać" narządy by proces chorobowy zahamować na tyle ile się da ...
Mam do tego fakt posiadania w pakiecie Hashimoto i hipercholesterolemii.
Po operacji endometriozy jakość życia mi się podniosła bo miałam zajęte chorobowo więzadła krzyżowe maciczne i po ich wycięciu kręgosłup boli mnie dużo mniej, tak normalnie na tyle ile powinno boleć przy zmianach pokazanych w rezonansie odcinka lędźwiowego . Nie mniej jednak inne problemy "neurologiczne" pozostały i wracają do mnie jak boomerang z każdym razem jest gorzej. Zdecydowana poprawa następuje jedynie po konkretnej rehabilitacji niestety nie na NFZ bo te na NFZ dla mnie to strata tylko czasu bo nic mi nie dają
Dodam jeszcze , że znacznie pogorszył mi się wzrok . Mam podwójne widzenia i rozmazany obraz ale same gałki ocznej mnie nie bolą. Problem z zapamiętywaniem , mgła mózgowa często się zdarza.
Nie jestem też typem panikary, rozsądnie podchodzę do tego co dzieje się z moim ciałem. Szukam jedynie przyczyny i chce mieć w końcu diagnozę bo tak nie da się żyć. Większość lekarzy neurologów czy neurochirurgów mnie olewało bagatelizując to co mówię, dlatego teraz mam ograniczone zaufanie do lekarzy. Dodam jeszcze, że zrobiłam pełna diagnostykę w kierunku chorób reumatycznych - nie mam na chwilę obecną żadnej z tych chorób, borelioza wykluczona kilka lat temu.
Na chwilę obecną : znów wróciłam do neurologa. Jestem na etapie wykonywania badań : kolejny raz rezonans kręgosłupa (odcinek szyjny i lędźwiowy) , przewodnictwo nerwowe. Leki jakie przyjmuje : zwykły neurovit i preato (lek na bazie pregabaliny). Nie ma poprawy.
Mam wsparcie u lekarza rodzinnego: twierdzi, że objawy nie pasują pod schorzenia kręgosłupa. Sugeruje "pogrzebać" dalej w kierunku innych chorób autoimmunologicznych (miastenia itp) . Wizyta u neurologa z wynikami badań za tydzień. Kolejny raz przebywam na L4 z powodu tej nogi (ryzyko upadku) . Odpoczynek w domu nie zmienia mojego stanu. ?
Wiem, że długo i trochę chaotycznie jednak jeśli ktoś do końca doczyta proszę o info czy idę w dobrym kierunku bo czuję się trochę jak takie dziecko we mgle ? i jeszcze jedno : dlaczego idę ta drogą? Mam Endometrioze , badania wykazują że jestem w grupie ryzyka SM bo endo jest to choroba zapalna, która ciągnie za sobą tzw. ogony autoimmunologiczne , to dlatego tu jestem.
Proszę pomóżcie ?
Jestem tu nowa. Szukam pomocy.
Ale o co chodzi? Od wielu lat a w zasadzie od 2017 r borykam się z problemami z "ruchomością" ciała. Zaczęło się od drętwienia i mrowienia stóp. Następnie mrowienia i problemy z utrzymaniem rzeczy w dłoniach (wypadanie szczotki podczas czesania włosów , wypadanie kubka z kawą itp ), bóle stawowe : barki, biodra, nadgarstki. Zrobiłam wiele rezonansów (nikt nie zlecił rezonansu głowy ) i dowiedziałam wielu neurologów i neurochirurgów . Wszyscy stwierdzali w zasadzie, że jest to problem z kręgosłupem . Fakt , rezonanse odcinka szyjnego i lędźwiowego wykazały problemy z dyskami ale nic poza uciskiem dysków na worek oponowy nie wykazały. W międzyczasie mój stan okresowo pogarszał się i poprawiał. Zakres pogorszeń obejmuje : problem z lewą stroną ciała , a w zasadzie z lewą nogą - aksonalne uszkodzenie nerwu strzałkowego (bez urazowego - zrobiłam badanie na przewodnictwo) , stopa żyje własnym życiem , nie mam nad nią kontroli tak jak nad prawa stopą (ale mogę ją jeszcze unieść do góry) mam uczucie niestabilności i poczucie że sie wywrócę, drętwienie obu stóp, zawsze zimne stopy i dłonie bez względu na porę roku , słabe mięśnie , szybko się męczą przy unoszeniu rąk do góry, wchodzeniu po schodach . Zwykle czynności wykonywane w domu czy pracy sprawiają mi trudności : sprzątanie, gotowanie robię wolniej niż zwykle . Praca przy komputerze - po godzinie pracy muszę robić przerwy bo jestem cała zdretwiała, mam mrowienia pomiędzy łopatkami , drętwe jakby zdrewniałe ręce i nogi - muszę to rozchodzić (zawsze) by móc funkcjonować...
Jestem na etapie diagnostyki i mam (własne) podejrzenia, że to SM. Dodam jeszcze, że choruje na endometriozę (4 st po radykalnej operacji , usunięcie w zasadzie wszystkich narządów rodnych plus część jelita). Tu też długo borykałam się z diagnozą bo wszyscy ginekolodzy mówili, że jest ok i nic nie widzą ...dopiero specjalista od Endo zauważył i nie zbagatelizował ale było już za późno by cokolwiek ratować lekami. Trzeba było "wywalać" narządy by proces chorobowy zahamować na tyle ile się da ...
Mam do tego fakt posiadania w pakiecie Hashimoto i hipercholesterolemii.
Po operacji endometriozy jakość życia mi się podniosła bo miałam zajęte chorobowo więzadła krzyżowe maciczne i po ich wycięciu kręgosłup boli mnie dużo mniej, tak normalnie na tyle ile powinno boleć przy zmianach pokazanych w rezonansie odcinka lędźwiowego . Nie mniej jednak inne problemy "neurologiczne" pozostały i wracają do mnie jak boomerang z każdym razem jest gorzej. Zdecydowana poprawa następuje jedynie po konkretnej rehabilitacji niestety nie na NFZ bo te na NFZ dla mnie to strata tylko czasu bo nic mi nie dają
Dodam jeszcze , że znacznie pogorszył mi się wzrok . Mam podwójne widzenia i rozmazany obraz ale same gałki ocznej mnie nie bolą. Problem z zapamiętywaniem , mgła mózgowa często się zdarza.
Nie jestem też typem panikary, rozsądnie podchodzę do tego co dzieje się z moim ciałem. Szukam jedynie przyczyny i chce mieć w końcu diagnozę bo tak nie da się żyć. Większość lekarzy neurologów czy neurochirurgów mnie olewało bagatelizując to co mówię, dlatego teraz mam ograniczone zaufanie do lekarzy. Dodam jeszcze, że zrobiłam pełna diagnostykę w kierunku chorób reumatycznych - nie mam na chwilę obecną żadnej z tych chorób, borelioza wykluczona kilka lat temu.
Na chwilę obecną : znów wróciłam do neurologa. Jestem na etapie wykonywania badań : kolejny raz rezonans kręgosłupa (odcinek szyjny i lędźwiowy) , przewodnictwo nerwowe. Leki jakie przyjmuje : zwykły neurovit i preato (lek na bazie pregabaliny). Nie ma poprawy.
Mam wsparcie u lekarza rodzinnego: twierdzi, że objawy nie pasują pod schorzenia kręgosłupa. Sugeruje "pogrzebać" dalej w kierunku innych chorób autoimmunologicznych (miastenia itp) . Wizyta u neurologa z wynikami badań za tydzień. Kolejny raz przebywam na L4 z powodu tej nogi (ryzyko upadku) . Odpoczynek w domu nie zmienia mojego stanu. ?
Wiem, że długo i trochę chaotycznie jednak jeśli ktoś do końca doczyta proszę o info czy idę w dobrym kierunku bo czuję się trochę jak takie dziecko we mgle ? i jeszcze jedno : dlaczego idę ta drogą? Mam Endometrioze , badania wykazują że jestem w grupie ryzyka SM bo endo jest to choroba zapalna, która ciągnie za sobą tzw. ogony autoimmunologiczne , to dlatego tu jestem.
Proszę pomóżcie ?
