Gdansk

[Akinom]

I fajnie ze napisałaś. I pisz jak najwięcej. Jak wyrzucisz z siebie swoje wszystkie strachy to będzie Ci lżej na duszy. I będzie milo jak syn też będzie chciał dołączyć do,, swoich,, :-)

[Monika]

Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień? 
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️

Dzień dobry,
Czy dobrze rozumiem, że są Państwo z Gdańska? Gdyby chciała Pani porozmawiać (lub Syn chciałby porozmawiać) — nasza Fundacja organizuje kameralne spotkanie dla osób z SM w Gdańsku w najbliższym czasie. Najprawdopodobniej odbędzie się w dn. 11 grudnia o godz. 17:30 lub 18:00 w Centrum Dona Brama. Spotkanie dedykowane jest przede wszystkim osobom w pierwszym okresie po diagnozie i ich bliskim.
Gdy ostatecznie potwierdzimy termin — pojawi się informacja na oficjalnym profilu Fundacji na Facebooku  (https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info). 

Rokowania w SM w ostatnich latach diametralnie się zmieniły. Są nowe, wysokoskuteczne leki i są one refundowane. Ich działanie u wielu osób zatrzymuje lub spowalnia przebieg choroby. Osoba z SM może prowadzić aktywne życie, realizować się w sferze prywatnej i osobistej. Serdecznie zapraszam, będę na gdańskim spotkaniu, chętnie z Panią porozmawiam.

PS Diagnozę SM usłyszałam kilka dni po 24 urodzinach. To było 12 lat temu, a choruję znacznie dłużej. Od 6 lat prowadzę Fundację - naszym hasłem jest "SM nie musi przekreślać marzeń".

PS 2 Gdyby nie była Pani zainteresowana udziałem w tym kameralnym, grudniowym spotkaniu, może zainteresuje Panią konferencja dla osób z SM i ich bliskich "SM - i co z tego?", którą nasza Fundacja organizuje od kilku lat w Gdańsku. To wydarzenie nie jest już kameralne  (w tegorocznej edycji brało udział ok. 500 osób) Kolejna edycja odbędzie się 24-25 maja 2025 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Udział jest oczywiście bezpłatny. To nie tylko wydarzenie, które wyposaża w wiedzę, ale także takie, które umożliwia bezpośrednie rozmowy z lekarzami i innymi ekspertami czy poznanie innych osób. Przede wszystkim - mam wrażenie, że daje nadzieję, nastraja optymistycznie. Przynajmniej tak mówią nam uczestnicy  Gdyby chciała Pani zobaczyć jak było w tym roku - akurat kilka dni temu opublikowaliśmy na Facebookiu minutowy film z konferencji: https://www.facebook.com/StwardnienieRoz...2881000319

Serdecznie zapraszam. W razie pytań proszę też śmiało kontaktować się z nasza Fundacją przez e-mail (fundacja@stwardnienierozsiane.info)

[Konga]

Od 2016 mam objawy, od 2019 diagnozę i leczenie. Nie mam tak, że zapominam o chorobie na dłuższy czas, ale dla znajomych i ludzi w pracy wyglądam normalnie. Mam mniej siły, więcej się męczę, pojawiają się nieprzyjemnie odczucia przy zmęczeniu - mrowienie nóg i rąk i kilka dodatkowych niewidocznych objawów. Po prostu są rzeczy na które muszę zwracać uwagę podczas planowania zajęć w tygodniu. Trzeba mieć większą świadomość swoich możliwości, odpoczywać wtedy kiedy bateria się wyczerpie, a najlepiej chwilę przed. Najważniejsze, że choroba nie musi ograniczać w spełnianiu marzeń, tylko trzeba ją w planach uwzględnić. Na pewno nie ma co myśleć o wózku. Leczenie, zdrowy styl życia, aktywność fizyczna to dużo zwiększa jakość życia. Będzie dobrze

Osobiście uczęszczam na psychoterapię, ale potrzebowałam jej w związku z wieloma wydarzeniami z mojego życia. Natomiast zdarza mi się poruszać temat choroby. W każdym razie, nie ma co namawiać, jak będzie potrzeba to wtedy można się skierować.

Konferencje dla osób chorych i ich bliskich są bardzo ciekawe i pomocne. Co prawda jestem z Warszawy, ale przypuszczam, że te z Gdańska też są bardzo pomocne. Warto poznać najnowsze i rzetelne informacje na temat choroby. W internecie można znaleźć wszystko, ale niekoniecznie wartościowe.

[Mama_SM-a]

Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień? 
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️

Dzień dobry,
Czy dobrze rozumiem, że są Państwo z Gdańska? Gdyby chciała Pani porozmawiać (lub Syn chciałby porozmawiać) — nasza Fundacja organizuje kameralne spotkanie dla osób z SM w Gdańsku w najbliższym czasie. Najprawdopodobniej odbędzie się w dn. 11 grudnia o godz. 17:30 lub 18:00 w Centrum Dona Brama. Spotkanie dedykowane jest przede wszystkim osobom w pierwszym okresie po diagnozie i ich bliskim.
Gdy ostatecznie potwierdzimy termin — pojawi się informacja na oficjalnym profilu Fundacji na Facebooku  (https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info). 
Rokowania w SM w ostatnich latach diametralnie się zmieniły. Są nowe, wysokoskuteczne leki i są one refundowane. Ich działanie u wielu osób zatrzymuje lub spowalnia przebieg choroby. Osoba z SM może prowadzić aktywne życie, realizować się w sferze prywatnej i osobistej. Serdecznie zapraszam, będę na gdańskim spotkaniu, chętnie z Panią porozmawiam.
PS Diagnozę SM usłyszałam kilka dni po 24 urodzinach. To było 12 lat temu, a choruję znacznie dłużej. Od 6 lat prowadzę Fundację - naszym hasłem jest "SM nie musi przekreślać marzeń".
PS 2 Gdyby nie była Pani zainteresowana udziałem w tym kameralnym, grudniowym spotkaniu, może zainteresuje Panią konferencja dla osób z SM i ich bliskich "SM - i co z tego?", którą nasza Fundacja organizuje od kilku lat w Gdańsku. To wydarzenie nie jest już kameralne  (w tegorocznej edycji brało udział ok. 500 osób) Kolejna edycja odbędzie się 24-25 maja 2025 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Udział jest oczywiście bezpłatny. To nie tylko wydarzenie, które wyposaża w wiedzę, ale także takie, które umożliwia bezpośrednie rozmowy z lekarzami i innymi ekspertami czy poznanie innych osób. Przede wszystkim - mam wrażenie, że daje nadzieję, nastraja optymistycznie. Przynajmniej tak mówią nam uczestnicy  Gdyby chciała Pani zobaczyć jak było w tym roku - akurat kilka dni temu opublikowaliśmy na Facebookiu minutowy film z konferencji: https://www.facebook.com/StwardnienieRoz...2881000319
Serdecznie zapraszam. W razie pytań proszę też śmiało kontaktować się z nasza Fundacją przez e-mail (fundacja@stwardnienierozsiane.info)

Pani Moniko
Bardzo dziękuję za odpowiedź na posta!
jesteśmy z Gdańska, syn mam wrażenie średnio chętny, żeby z kimś na ten temat na razie rozmawiać, boi się chyba usłyszeć czegoś co by go zdołowało. Ja bardzo chętnie na spotkanie 11.12, a konferencję mam już wpisaną w kalendarzu.

[agica]

Hej, u mnie pierwsze objawy marzec 2016, diagnoza marzec 2018. Od razu włączyli mnie do programu lekowego. Niestety okres bez diagnozy spowodował u mnie niepełnosprawności, ale w swoim tempie udało mi się wrócić do sprawności pozwalającej mi na aktywne wycieczki rowerowe (często 20-70km, raz 120km). Corocznie wyjazdy w góry i wspinaczka do 25km dziennie. Co tydzień uprawianie nordic walking po 10km. Do tego morsuję 7 sezon. Dwa lata temu urodziłam dziecko. Wydaje mi się, że najważniejsze w moim przypadku było rozpoczęcie leczenia, które zatrzymało niekontrolowany rozwój choroby.
Po diagnozie też nie chciałam słyszeć na temat psychologa i jakiś ulotek informacyjnych, które dawali mi w szpitalu, sama musiałam to poukładać w głowie i nabrać sił.
Jestem szczęśliwa, mam rodzinę i mogę aktywnie żyć i pracować w laboratorium chemicznym.
Będzie dobrze, czasem potrzeba czasu na poukładanie. Trzymam za Was kciuki