WTÓRNE POSTĘPUJĄCE

[Bełcia]

Witam, na wstępie chciałabym życzyć Wszystkim zdrowia w Nowym Roku. Mam na imię Agnieszka, moja starsza siostra 8 lat temu została zdiagnozowana - ma wtórne postępujące stwardnienie rozsiane. Ponieważ nie było zatwierdzonego leku na ten typ choroby, ponad 1,5 roku temu siostra zdecydowała się na kliniczne - doświadczalne leczenie. Od chwili przyjęcia pierwszego zastrzyku nie otrzymuje żadnego leku {ostatni z 4 czy 5 (przepraszam nie pamiętam) zastrzyk dostała wiosną 2024}.
Moja siostra ma 58 lat jest wspaniałym człowiekiem, zawsze była pracowita i wspaniała dla ludzi. Wiem, że czasem bardzo cierpi, nie może już chodzić, bardzo źle widzi i mówi. Dziś powiedziała, że chce iść do lekarza i spróbować zawalczyć o siebie. Wiem ile Ją to kosztuje, ale przezwyciężyła depresję i cierpienie, bardzo chciałabym Jej pomóc. CZY KTOŚ Z PAŃSTWA MOŻE MI DORADZIĆ LEKARZA, KTÓRY MA DOŚWIADCZENIE W ZAKRESIE LECZENIA TAK ZAAWANSOWANEJ CHOROBY. Z GÓRY MUSZĘ POWIEDZIEĆ, ŻE SIOSTRA NIE MIAŁA SZCZĘŚCIA DO LEKARZY , JEST SKROMNA I NIE POTRAFIŁA POPROSIĆ O POMOC. BARDZO PROSZĘ , POZDRAWIAM AGNIESZKA

[Edi244]

Witam, na wstępie chciałabym życzyć Wszystkim zdrowia w Nowym Roku. Mam na imię Agnieszka, moja starsza siostra 8 lat temu została zdiagnozowana - ma wtórne postępujące stwardnienie rozsiane. Ponieważ nie było zatwierdzonego leku na ten typ choroby, ponad 1,5 roku temu siostra zdecydowała się na kliniczne - doświadczalne leczenie. Od chwili przyjęcia pierwszego zastrzyku nie otrzymuje żadnego leku {ostatni z 4 czy 5 (przepraszam nie pamiętam) zastrzyk dostała wiosną 2024}.
Moja siostra ma 58 lat jest wspaniałym człowiekiem, zawsze była pracowita i wspaniała dla ludzi. Wiem, że czasem bardzo cierpi, nie może już chodzić, bardzo źle widzi i mówi. Dziś powiedziała, że chce iść do lekarza i spróbować zawalczyć o siebie. Wiem ile Ją to kosztuje, ale przezwyciężyła depresję i cierpienie, bardzo chciałabym Jej pomóc. CZY KTOŚ Z PAŃSTWA MOŻE MI DORADZIĆ LEKARZA, KTÓRY MA DOŚWIADCZENIE W ZAKRESIE LECZENIA TAK ZAAWANSOWANEJ CHOROBY. Z GÓRY MUSZĘ POWIEDZIEĆ, ŻE SIOSTRA NIE MIAŁA SZCZĘŚCIA DO LEKARZY , JEST SKROMNA I NIE POTRAFIŁA POPROSIĆ O POMOC. BARDZO PROSZĘ , POZDRAWIAM AGNIESZKA

Cześć, na wstępie gratuluję Twojej siostrze. A gratuluję tego, że ma Ciebie i wsparcie, które nie wszyscy mamy. Odnośnie odpowiedzi na Twoje pytania - niestety nie orientuję się jakie jest z leczeniem tej postaci sm, ale może coś zasugeruję odnośnie lekarzy. Choć jeśli siostra ma stwierdzoną chorobę to musiała być u specjalisty. Moja droga do leczenia była prosta i typowa - lekarz rodzinny, który dał skierowanie do neurologa - neurolog skierował mnie na badania i po otrzymaniu wyników wypisał skierowanie do poradni sm - w poradni sm do naprawdę dobrych lekarzy trudno się dostać, ale ja nie raz się przekonałam, że młodzi lekarze mają więcej chęci niesienia pomocy niż ci starsi, pracujący na trzech etatach. I tu również trafiłam na młodziutką Panią neurolog Julkę. Też nie jestem wylewna a tym bardziej taka co jak drzwiami wyrzucą to oknem wejdzie, ale to pani doktor zrobiła mi kipisz jak w trakcie wywiadu wyszło, że od lat powinnam się leczyć po paru przechodzonych rzutach. Wręcz prosiła mnie bym nie olała kolejnego rzutu i od razu jechała na sor, żeby miała potwierdzony klinicznie rzut i mogła włączyć do programu. W poradni sm lekarze mają określone procedury i tylko oni mogą wydawać odpowiednie leki na sm. Z tego co na szybko doczytałam to jest w programie leczenia lek z substancją siponimod. Wiek pacjenta od 18 lat a reszta to badania i odpowiednie testy. Tak więc poradnia i tylko poradnia i nic nie stoi na przeszkodzie byś do gabinetu weszła z siostrą. Oczywiście nie po to by pouczać lekarzy ale możesz coś siostrze podpowiedzieć gdy ogarnie ją lęk lub sama dopytać. Dopisz do jakiego miasta z poradnią macie najbliżej a może ktoś z tych okolic będzie mógł coś personalnie podpowiedzieć. Pozdrawiam i życzę by w tym Nowym Roku wszystko zmieniło sią na lepsze.

[Akinom]

Na wtorna postac sm jest mayzent. I tylko to. Ale rewelacyjnie to on nie dziala i ma dużo skutków ubocznych. Mi pani doktor delikatnie zasugerowała, ze po tym sa problemy kardiologiczne, nowotwory i jak jako tako funkcjonuje na tecfiderze, to lepiej w mayzent nie wchodzic, bo jestem za stara. I za długo choruje, żeby to ruszac.

[yasmina]

Bełciu, witam Cię na forum i mam nadzieję, że znajdzie się ktoś kto podpowie Ci dobrego lekarza. Zajrzyj jeszcze do tego wątku https://www.stwardnienierozsiane.info/fo...um-55.html , tam właśnie wymieniamy się in formacjami o lekarzach.

[Lusia98]

Belcia to piękny prezent dla siostry, zrozumienie i empatia... Moja siostra też cierpi na depresję ale niestety mieszka tak daleko i nic nie mogę zrobić... Chciałabym się z nią zobaczyć choć na chwilę ale dzieli nas tysiące km ... Co do siostry przypomniało mi się o Dr Wahls. Zobacz koniecznie jej książkę ! Ona także miała zdiagnozowane SM wtórnie postępujace i już była przykuta do wózka.