Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lis 2022
Reputacja:
0
28-01-2026, 00:38
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 6 godzin(y) temu przez Wyjątkowa20.)
Hej kochani
Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte
Liczba postów: 166
Liczba wątków: 2
Dołączył: Mar 2024
Reputacja:
3
Aktualnie przyjmuję Kesimptę. Wygodna sprawa, zastrzyk raz na miesiąc, ale musiałam sobie budzik nastawić, bo zapominałam i robiłam zastrzyk dzień później. Jak na razie czuję się dobrze, jakichś szczególnych skutków ubocznych nie zauważyłam. Po pierwszym zastrzyku czułam się jak chora, ale przy następnym już tego nie miałam, może lekki spadek formy po zastrzyku, ale teraz robie na wieczór i po prostu przesypiam. Podobno obniża znacznie odporność, ale na razie przeziębienia bardziej były efektem stresu i zmęczenia. Ale też staram się raz do roku iść na zabiegi kriokomory - ewidentnie zwiększa odporność.
A mętlik w głowie to norma przed leczeniem. Natrafia się na różne i sprzeczne informacje. Powodzenia przy wyborze.
Liczba postów: 630
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
9
28-01-2026, 18:37
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 28-01-2026, 18:39 przez Tosiia.)
ja takze na Kesimpcie juz z 2.5 roku i bardzo sie ciesze ze nie mialam mozliwosci wyboru. W klinice SM w Niemczech mi powiedzieli, ze dla mnie jest ten lek wiec nie mialam zadnych rozkmin, a po zastrzykach copaxone (3 razy w tygodniu), ktore byly ekstremalnie bolesne nie wiem czy bym sie zdecydowala na Kesimpte ...
Zastrzyki Kesimpty sa dla mnie bezbolsene, jedynie w dniu zastrzyku jest mi smutno bo 'przypomina mi sie' ze jestem chora.
Poza tym czuje sie dobrze - jak na razie bez skutkow ubocznych. Biore co 28 dni i moge przyjac 3 dni wczesniej lub 3 dni pozniej co jest bardzo wygodne kiedy np. mam wyjazd, wyjscie czy gorzej sie czuje 'przeziebieniowo'.
Ocrevus na pewno bedzie tez dobrym wyborem, bo wlewy sa tak rzadko ze na pol roku 'zapomina sie' o chorobie, a prze K. jednak co miesiac (mimo ze to i tak duzy komfort) to i tak uzalam sie nad swoim losem, bo mam to prawdziwe zderzenie z rzeczywistoscia choroby.
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lis 2022
Reputacja:
0
28-01-2026, 21:29
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 28-01-2026, 21:32 przez Wyjątkowa20.)
(28-01-2026, 18:37)Tosiia napisał(a): ja takze na Kesimpcie juz z 2.5 roku i bardzo sie ciesze ze nie mialam mozliwosci wyboru. W klinice SM w Niemczech mi powiedzieli, ze dla mnie jest ten lek wiec nie mialam zadnych rozkmin, a po zastrzykach copaxone (3 razy w tygodniu), ktore byly ekstremalnie bolesne nie wiem czy bym sie zdecydowala na Kesimpte ...
Zastrzyki Kesimpty sa dla mnie bezbolsene, jedynie w dniu zastrzyku jest mi smutno bo 'przypomina mi sie' ze jestem chora.
Poza tym czuje sie dobrze - jak na razie bez skutkow ubocznych. Biore co 28 dni i moge przyjac 3 dni wczesniej lub 3 dni pozniej co jest bardzo wygodne kiedy np. mam wyjazd, wyjscie czy gorzej sie czuje 'przeziebieniowo'.
Ocrevus na pewno bedzie tez dobrym wyborem, bo wlewy sa tak rzadko ze na pol roku 'zapomina sie' o chorobie, a prze K. jednak co miesiac (mimo ze to i tak duzy komfort) to i tak uzalam sie nad swoim losem, bo mam to prawdziwe zderzenie z rzeczywistoscia choroby. Ja staram się nie myśleć o chorobie, chociaż jestem kilka miesięcy po zapaleniu nerwu wzrokowego widzenie wróciło ale to już nie jest to co kiedyś  więc na codzień siłą rzeczy „czuje się chory” ale choroba nas wybrała i jakoś trzeba iść do przodu …, no właśnie Kesimpta jest wygodna w domu można podać sobie w ciągu kilku sekund a po ocrevusa trzeba jechać do szpitala i zmarnować cały dzień na dojazdy wlew etc…., Pozdrawiam i duzooo zdrówka ???
(28-01-2026, 15:53)Konga napisał(a): Aktualnie przyjmuję Kesimptę. Wygodna sprawa, zastrzyk raz na miesiąc, ale musiałam sobie budzik nastawić, bo zapominałam i robiłam zastrzyk dzień później. Jak na razie czuję się dobrze, jakichś szczególnych skutków ubocznych nie zauważyłam. Po pierwszym zastrzyku czułam się jak chora, ale przy następnym już tego nie miałam, może lekki spadek formy po zastrzyku, ale teraz robie na wieczór i po prostu przesypiam. Podobno obniża znacznie odporność, ale na razie przeziębienia bardziej były efektem stresu i zmęczenia. Ale też staram się raz do roku iść na zabiegi kriokomory - ewidentnie zwiększa odporność.
A mętlik w głowie to norma przed leczeniem. Natrafia się na różne i sprzeczne informacje. Powodzenia przy wyborze.
Właśnie naczytałem się o tej zaniżonej odporności a sam z siebie od zawsze mam słabą odporność, wiekowości ludzi ma wrażenie, że jest na Kesimpcie a na ocrevusie mały odsetek nie wiem czy po prostu jest lepsza czy wygodniejsza przez podanie w ciągu kilku sekund, dziękuję bardzo za odpowiedź i dużo zdrówka życzę☺️
Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
Jestem na Kesimpcie od X.2023. Samodzielne podanie w domu raz w miesiącu jest mega wygodne. Nie miałam i nie mam skutków ubocznych. Nie zauważyłam obniżonej odporności. Wyniki badań co 3 miesiące też są w porządku.
Nie wypowiadam się na temat Ocrevusa, bo nie stosowałam.
Daj znać na co się zdecydowałeś
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lis 2022
Reputacja:
0
(28-01-2026, 22:21)Olaa napisał(a): Jestem na Kesimpcie od X.2023. Samodzielne podanie w domu raz w miesiącu jest mega wygodne. Nie miałam i nie mam skutków ubocznych. Nie zauważyłam obniżonej odporności. Wyniki badań co 3 miesiące też są w porządku.
Nie wypowiadam się na temat Ocrevusa, bo nie stosowałam.
Daj znać na co się zdecydowałeś
Właśnie czytając teraz to wszystko skłaniam się ku Kesimpcie na temat Ocrevusa nie ma za dużo wpisów, prześpię się jeszcze do jutro i w południe będę musiał zdecydować  cieszę się, że po kilku latach w końcu coś rusza do przodu pewnie gdyby nie ostatni rzut to prowadząca nie zaproponowałaby nic z leków :/
Liczba postów: 87
Liczba wątków: 3
Dołączył: Wrz 2021
Reputacja:
4
Wczoraj, 10:23
(Ten post był ostatnio modyfikowany: Wczoraj, 10:25 przez MasteR.)
Hej, ja jestem na Ocrevusie od 3.5 roku i chwalę go  Co pół roku mam wlew (ok 2h wlew + formalności w szpitalu, co daje jakieś około 6h na pół roku i nawet obiad w szpitalu dadzą). Mam stwierdzone PPMS, ale od czasu diagnozy (prawie 5 lat) nie czuję pogorszenia. Nie wiem na ile to zasługa leku, a na ile po prostu specifiki SM u mnie, ale jest stabilnie, a lek dla mnie jest wygodny, bo na pół roku mogę zapomnieć o przyjmowaniu go.
P.S. Dodam też, że mam na tyle stabilny stan, że ostatnim rezonansem był rezonans podczas diagnozy (czyli ok 5 lat temu) - nie ma potrzeby robić, chyba że może sobie pomyślę, żeby tak kontrolnie zrobić, ale przemyślę
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
|