powitanie

[Joan]

Hej Joanna. Na temat leku się nie wypowiem, bo ja to mam styczność tylko z jednym i jak narazie nie chcą zmienić. Poczekaj na wynik rezonansu, maj już za niedługo i wtedy podejmiecie dalsze kroki.

Nart to zawsze się bałam. Wydawało mi się, że jestem do nich za sztywna, a teraz to jestem taki sztywniak, chyba jak ta narta.

Szkoda ,bo jazda na nartach dawała mi tyle radości.

---

Kurcze, mam wrazenie, że coraz częściej choroba dopada ludzi w wieku średnim i mocno średnim... Z jednej strony to dobrze, że nie musimy się z nią bujać przez większość życia. U mnie zdiagnozowano ją 4 lata temu (miałam 63 lata). Po roku dostałam Copaxone i skutkiem ubocznym po 4 miesiącach był skok ciśnienia i drgawki. Odstawione. Czekałam na ponesimod, ale się nie doczekałam... 2 rzuty, pobyty w szpitalu, sterydy i decyzja o Ocrevusie. Niestety dłonie zmrowiałe, spięte, z dużym zaburzeniem czucia, związane o bólu żebra, drętwiejąca lewa noga i tyłek - to zostało mi i odd 2,5 roku nie puszcza. I już chyba nie puści . Ale nadal jestem w miarę aktywna - spacery, basen i zwiedzanie świata (ostatnio miesiąc temu wróciłam z Arabii Saudyjskiej. Zdążyłam!!! A co do tabletek - to chyba masz na myśli kladrybinę (Mavenclad). Moja neurolog na moje pytanie o ten lek zareagowała - "A chce Pani umrzeć?". Cóż, wiele osób jednak sobie chwali ten specyfik. Ja jestem zadowolona z Ocrevusa. Szkoda tylko, że nie dostałam go wcześniej, jak o niego prosiłam... Może by mnie nie pospinało... Trzymaj się ciepło.

hej. Na początku lutego wróciłam z Emiratów- to zamiennik nart ,mój mąż niepocieszony. Chcę bardzo tego okrewusa tylko boję się jej powiedzieć .Napiszę jak zareagowała bo tylko słyszę "ale lepiej to już było pani..." pozdrawiam serdecznie Asia

[ludler]

Asiu, przede wszystkim nie trać nadziei – przy SM bywa tak, że samopoczucie potrafi się zmieniać falami, zwłaszcza po sterydach organizm jest często „rozbity” przez kilka tygodni. Wiele osób czuje się wtedy gorzej niż przed leczeniem, ale po czasie wraca trochę sił. Dobrze, że masz zaplanowany rezonans w maju – to często dopiero on pokazuje realnie, czy leczenie działa i czy trzeba je zmienić. Warto też rozważyć konsultację u drugiego neurologa specjalizującego się w SM, bo dziś nawet u osób 60+ często nadal prowadzi się terapię, tylko dobiera się ją ostrożniej. A skoro zawsze byłaś aktywna (narty, rower, pływanie), to absolutnie warto o tę aktywność dalej walczyć, choćby w spokojniejszej formie – ruch naprawdę pomaga przy SM. Przy okazji – jeśli kiedyś będziesz myślała o wygodniejszym aucie do wyjazdów czy codziennych spraw (np. automat, wyższa pozycja siedzenia żeby nogi mniej się męczyły), to sporo osób chwali auta sprowadzane z Włoch przez Autopan – mają duży wybór zadbanych samochodów i można zamówić konkretny model pod siebie strona www. Trzymam kciuki za dobre wyniki rezonansu i żeby wróciło więcej sił.