SM, DEVICA zmiany w rdzeniu

[Paulina02]

Cześć,

Piszę tutaj, bo już nie wiem gdzie szukać pomocy...
Ciągnąca się diagnoza mnie dobija.
Wszystko zaczęło się 5 lat temu - o czym wtedy nie wiedziałam. Drętwienie ręki, które zbagatelizowałam, bo praca biurowa, zmęczenie, brak witamin. Łykałam magnez i B12 i przeszło. Zapomniałam o tym. Jednak w grudniu 23 znowu drętwienie lewej dłoni, a po kilku dniach całej ręki aż po bark. Lekarz zalecił Neurovit i konsultację neurologiczną. Niedługo potem doszło drętwienie prawej nogi, ból przy dotyku, upośledzone czucie, następnie objaw lhermitte'a.
Na konsultacji neurologicznej usłyszałam o podejrzeniu SM i dostałam skierowanie do szpitala. Ustaliłam termin, ale zanim nadszedł wylądowałam w szpitalu na oddziale okulistycznym z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Dostałam sterydy (wzrok się poprawił na tyle, że widzę choć lekka mgła została i zaburzenia nasycenia kolorów), rezonans głowy nie wykazał zmian. Zostałam skierowana na neurologię do dalszej diagnozy. Powtórzono rezonans głowy, nadal bez zmian.  Punkcja lędźwiowa wykazała obecność prążków oligoklonalnych typ 2. I tak mnie zostawili... bo w głowie czysto. Zaczęłam szukać pomocy na własną rękę. Trafiłam do prywatnej kliniki SM. Lekarz zlecił rezonans szyjny, który wykazał 5 zmian w rdzeniu kręgowym. Badanie na obecność przeciwciał akwaporynie-4 negatywne. Po raz kolejny rezonans głowy i nadal bez zmian. Dostałam jakieś tabletki na obniżenie odporności. Rezonans głowy kontrolnie za pół roku. Naczyłam się o devicu bez przeciwciał i jestem przerażona. Nie mogę tak siedzieć i czekać na kolejny rzut. 
Co mogę jeszcze zrobić?

[Tosiia]

Paulina jak podobna historia do mojej! 

Też miałam zmiany tylko w odcinku szyjnym i piersiowym + akwaporyna negatywna jednak u mnie lekarz zdiagnozował SM ... zaczęłam leczenie i kolejny rzut po ok. roku więc mój neurolog wysłał mnie do kliniki SM.

Tam znowu badania na akwaporyne i na MOG (poczytaj o tym) i nadal negatywne. Choć w klinice SM cofnęli mi diagnozę SM to nadal leczenie miałam zaoferowane - miałam dwie opcje: Kesimpta i Rituximab. Nadal bez zmian w głowie.

U mnie dopiero po ponad 4 latach (od pierwszych objawow) pojawiła się 1 zmiana w głowie. I to na pewno po ponad 4 latach bo rezonans glowy mialam co pol roku ... wtedy potwierdzili 100 % SM.

Wiem, ze brzmi to glupio ale mam nadzieję że też masz SM ... jeśli to Devic to nie wiem dlaczego masz 'czekac' - to jest dopiero straszne paskudztwo ...

[Konga]

Trochę podobne objawy do moich. U mnie zaczęło się od bólu w barku, a potem drętwienie prawej ręki. Nie miałam zapalenia nerwu wzrokowego, natomiast prywatnie zrobiłam rezonans odcinka szyjnego (skierowanie od neurolog), na co w odpowiedzi dostałam skierowanie do szpitala, gdzie wykonali rezonans głowy, odcinka szyjnego i piersiowego. U mnie głównie zmiany w odcinku szyjnym, ale była jedna mała w głowie. I tak dopiero po 3 latach od pierwszego rzutu dostałam diagnozę.

Trochę jestem zdziwiona, że przy Twoich objawach zrobili rezonans tylko głowy. I trochę jestem zdziwiona, że w sumie nie za bardzo polecili co masz robić.

U mnie po pierwszym rzucie nie było diagnozy, bo za mało zmian było. 2 w rdzeniu i tak jedna w głowie. Mówili, że to mogło być jednorazowe wydarzenie. I tak raz do roku rezonans, 3 lata później doktor z poradni mówiła, że już nie będziemy kontrolować i akurat rzut się trafił. Kolejne zmiany w odcinku szyjnym, a w głowie mała zmiana okazała się trzema jeszcze mniejszymi. Więc może rzeczywiście czekają na kolejny rzut. Może zapisz się jeszcze do lekarza i dopytaj co oni myślą i planują wobec Ciebie, bo trochę wariujesz i obawiasz się Devica. Może w jakiś logiczny sposób Cię uspokoją.

[Tosiia]

ja poczatkowo tez mialam CIS (tylko jedna zmiane w odcinku szyjnym) i lekarz podobnie mi powiedzial, ze nic nie robimy tylko czekamy bo moze to byc jednorazowe wydarzenie i nie mam sie czym martwic ... jednak z czasem dotarlam do badan naukowych ze takie 'jednorazowe wydarzenie' ma az 85 % szans by bylo w przyszlosci stwardnieniem rozsianym.

Tak czy inaczej ciesze sie, ze wtedy leczenia nie zaczelam, ale chyba wolalabym by lekarz mnie troche ostrzegl (moze bym bardziej o siebie dbala) a on mnie potraktowal jakbym przyszla do niego z bolem gardla ...

[Konga]

Byłam w ostatni weekend na konferencji dotyczącej SM i akurat trafił się wykład o innych chorobach podobnych do SM, czyli NMOSD (choroba Devica) i MOGAD (nowa jednostka chorobowa). Akurat dla specjalisty, który się wypowiadał twierdził, że już po wyglądzie samych zmian w rezonansie można rozróżnić te trzy choroby.

Jeżeli chodzi o Devica to zmiany są podłużne i często rdzeń kręgowy w tym miejscu sprawia wrażenie spuchniętego. Nawet przebieg jest inny przy Devicu, tam po rzucie i przeleczeniu sterydami pojawiają się nowe niepełnosprawności, bo przy SM po rzucie dużo objawów się cofa. Poza tym rzutu przy Devicu są dużo bardziej intensywne i mają ciężki przebieg. Ta choroba jest bardzo rzadka. 70% chorych ma negatywny wynik akwaporyny.

Mamy jeszcze MOGAD, pojawia się głównie u młodych pacjentów. Raczej to na jednorazowe epizody choroby. Zmiany w MRI też trochę inaczej wyglądają, co więcej po kilku miesiącach zaczynają się goić. Można wykonać test na przeciwciała anty-MOG, które się pojawiają przy tej chorobie.

Uznałam, że podzielę się świeżą wiedzą.