Jak wygląda opieka u Was u placówce?

[Monika]

Dziękuję, czyli z dotychczasowych odpowiedzi - jednak postulat zmiany na odbiór leków co 3-mce jest słuszny.
A znajdujecie jakiekolwiek argumenty za tym, żeby lek odbierać co miesiąc? Czy jest cokolwiek, co (teoretycznie) przekonałoby Was do wybrania takiego wariantu odbioru leków? Bo rozumiem, że lepsza kontrola nad SM przez częstsze wizyty w szpitalu - nie stanowi dla Was żadnego argumentu "za"

U mnie odbiór co 3 miesiące. W tym miesiącu przy odbiorze leków wizyta 2 razy, za pierwszym dostaję skierowanie na badania krwi, za drugim dostaję leki. Ogólnie dobrze zorganizowane wszystko bo pielęgniarka tydzień wcześniej dzwoni i umawia na wizytę, w dzoeń wizyty od razu do poradni.

Czy pielęgniarka dzwoni i "narzuca" termin, czy uzgadnia go wspólnie z pacjentem? Czy są jakieś możliwości dopasowania godzin do możliwości pacjenta? Czy podczas odbioru od razu jest też wizyta u neurologa czy odbywa się w innym terminie? Czy możesz napisać jaka to placówka (może być na priv).

Ja odbieram co 3 miesiące. Bardzo mi to pasuje bo jestem w dobrej formie i nie mam potrzeby widzieć się z neurolog częściej. U mnie w szpitalu (Łódź) jest to uważam świetnie rozwiązane bo właśnie to jak często odbiera się lek zależy od pacjenta - Ci którym choroba płata więcej filgli oraz tacy, którzy nie mają dobrych wyników krwi - odbierają co miesiąc.
Sama procedura odbierania leku jest męcząca, najpierw muszę odstać swoje w rejestracji ogólnej a potem łapać neurolog na oddziale, ale ostatecznie raz na 3 miesiące da sie to przeżyć. Godziny dla mnie są bez znaczenia, całość zajmuje mi ponad pół dnia (jeżdze po leki z Warszawy do Łodzi) więc bez wolnego się nie obejdzie, ale pracuje naukowo i u mnie (i u mojego szefa) nie ma z tym najmniejszego problemu.

Mogłabyś napisać coś więcej? bo ten system też wydaje się ciekawy. Co oznacza, że w pełni zależy to od pacjent? tzn. czy każdy ma pełną dowolność i sam może (subiektywnie) określić do której grupy się zalicza i wybrać częstotliwość? czy lekarz wskazuje z jaką częstotliwością odbierać lek na podstawie tego, jak w danym momencie ocenia stan pacjenta? czy możesz podać jaka to placówka (jeśli wolisz - może być na priv). Dobre wzorce trzeba powielać (choć rozumiem, że część procedur wymaga u Was poprawy - łapanie lekarza itp).

Będę zobowiązana za więcej wypowiedzi, razem możemy zrobić coś fajnego

[klaudia26]

U mnie odbiór leków jest co 3 miesiące. Aktualnie odbieram co miesiąc ale to dlatego że miałam zmieniony lek i wtedy przez 3 miesiące trzeba jeździć co miesiąc i dopiero później jeśli wyniki są ok to co 3 miesiące.

Dla mnie lepiej jest jeździć co 3 miesiące bo mam daleko a neurologa mam i tak swojego tu u siebie i do niego na wizyty chodzę. Zresztą tak też zalecali w szpitalu żeby mieć jeszcze jakiegoś swojego lekarza.

Jesli chodzi o godziny to u mnie jest to zawsze 13. Nie pasuje mi niestety ta godzina. Teraz dlatego że muszę brać dzień wolny w pracy zeby jechać po leki a kiedy jeszcze nie pracowałam to zawsze miałam problem z tym że musiałam szukać kogoś kto mi odbierze dzieci ze szkoły i przedszkola. Dla mnie najlepsza byłaby godzina 17. Wtedy po pracy odebrałabym dzieci odwiozla ich do babci i spokojnie zdazylabym dojechać.

[fruu]

Hmm... odebrałem dopiero drugie opakowanie po miesiącu. Kolejna wizyta za miesiąc.. Miałem dostać od razu dwa opakowania więc wnioskuję, że nastawiali się na cykl dwumiesięczny ale chyba moje skutki uboczne troszkę popsuły im plany. Po leki stawiam się na 11, przyjmowany gdzieś pokątnie w zagraconym pokoju badań. Na szczęście Panie doktor są bardzo w porządku.
Jak dla mnie godzina odbioru nie ma większego znaczenia póki co, gdyż mój naczelnik sam stwierdził, że zawsze mogę potem zostać ciut dłużej w pracy. I przy takim układzie zdecydowanie mi to pasuje. Bo wiem, że jeśli nie dam rady prowadzić sam samochodu to mnie tam zawiozą. A częstotliwość to chyba wiadomo. 3 miesiące byłyby ok.

[Moris]

Ja odbieram leki co miesiąc, mam tez przy tym od razu badanie krwi i moczu. Wolałbym odbierać je co 3 msc, lecz niestety jest to niemożliwe dla szpitala. Powodem jaki podają za problemy z NFZem i dostępnością leków. Zwykle odbywa się to w godzinach 14-15.

[MadMax]

Neurolog z programu lekowego przyjmuje w poniedziałek i wtorek od 13 także z góry wiadomo w jakich godzinach i kiedy należy się pojawić (ja mam w poniedziałki), odbiór leków odbywa się po wcześniejszej konsultacji z neurologiem i obejrzeniu wyników krwi/moczu z poprzedniego tygodnia. Leczę się w Ciechanowie.

[agica]

z moim neuro i tak mam osobne wizyty w przychodni na nfz, więc wtedy ewentualnie można spokojnie porozmawiać, a jeśli trzeba to zbadać. leki odbieram w pierwszy poniedziałek miesiąca u pielęgniarki, która prowadzi całą dokumentację. mój lekarz jeśli wtedy jest na oddziale to ma dyżur i dodatkowo biega na SOR, więc jakoś nie chciałby mi się biegać i zawracać jej głowę. moja wizyta tam trwa do 5min, ale obraz leżących pacjentów zostaje na cały dzień.

[speculum]

Mało mam doświadczeń na razie, ale powiem jak to wygląda. Jestem z Wrocławia, dojeżdżam do Katowic do szpitala, miałam na razie jedną wizytę z wydaniem leku - miałam się zgłosić na izbę na 7:30 na przyjęcie na pobyt dzienny, na oddziale wywiad, pobranie krwi, rezonans, potem czekanie na wyniki/opisy, konsultacja lek, recepta, apteka szpitalna i do domu. Nie brałam leku przy lekarzu.

Kolejna wizyta: teoretycznie jak ostatnio, ale zapytałam dr czy mogę przyjechać już z wynikami, zgodziła się, więc nie muszę być tam skoro świt, jadę po prostu do poradni w szpitalu, mam wizytę i wydanie recepty na kolejny mc.

Dr powiedziała, że jeśli przez 3 mce z rzędu wyniki krwi będą ok, to później będę przyjeżdżać do 3 mce. Będzie to oszczędność urlopu...

Dla mnie najważniejsza jest elastyczność, że mogę przyjechać z wynikami i że nie muszę znów wozić moczu 200 km wszelkie skierowania dostaję od mojej świetnej neurolog, do której chodzę kontrolnie co jakiś czas i która zadeklarowała, że cokolwiek będzie trzeba, to mi zleci.

Jak na razie w lokalnej Poradni SM byłam 2 razy, obie wizyty były w pośpiechu, nie miałam możliwości zadania połowy pytań z kartki
Największą pomoc otrzymuję od mojej neurolog, a i szpital w Katowicach jak na razie się sprawdza.

[Monika]

Podsumowując - na razie w zasadzie nie znalazły się żadne argumenty za tym, że warto odbierać leki co miesąc. Ew. może być to rozwiązanie satysfakcjonujące w początkowym okresie leczenia (lub po zmanie leku) oraz w przypadku sytuacji problematycznych (częste rzuty, skutki uboczne itp). Tak też tę sytuację przedstawialiśmy w rozmowach z jednym ze szpitali (jeśli się uda uzgodnić zmiany, jako fundacja będziemy zwracać się także do innych szpitali)

Chętnie dowiem się o sytuacjach w kolejnych placówkach. Jakie rozwiązania w szpitalach Wam się odobają, jakie należałoby zmienić? Jak wyglądałby Wasz wymarzony system odbierania leków? A może jest wśród nas ktoś, komu jednak podoba się odbieranie leków co miesiąc i powie dlaczego?

[hela]

Mi bardzo pasowało co trzy miesiące, lekarzom u mnie w placówce też, w ten sposób mogli przyjąć więcej osób, i poświęcić im więcej czasu, niestety NFZ nie podzielał naszego optymizmu z wychodzenia na przeciw oczekiwaniom pacjentów.

[Anka]

Co 3 mce dla osob ktore nie maja poroblemow na codzien zwiazanych z sm- czeste rzuty czy skutki uboczne i monitorwanie czeste jest potrzebne.
Co miesiac dla osob- jak wyzej napisalam.

Godziny odbioru lekow powinny byc kochani do wyboru. Nie kazdy pracuje nie kazdy moze odebrac lek po poludniu itp- wybor zalezy od pacjenta

Mnie wkurza u mnie w Starachowicach system opieki dziennej. Wole sie umowic na konkretny dzien i godzine ale w przychodni przyszpitalnej z moim neuro. Na zapis na Sorze i siedzenie w poczekalni na to az ktos zaprowadzi mnie do neuro trace godzine.
Pozniej badanie odruchow i dokumentacja sporzadzona przez pielegniarke

Co mc te same pytanie i uzupelnianie ankiety. Bez sensu.
Co 3 mce ma to juz sens jakis choc nadal nie wiem po co musze odpowadac na te same pytanie neuro a pozniej wypelniac z pielegniarka ankietę

Co mc podawanie wieku, wagi i wzrostu czy imieni meza jest dla mnie irytujace. Pozniej pyta i czy sama sie poruszam itd. Zbedna formalnosc.

Dla mnie idealna sytaucja. Wizyta co 3 mce na dany dzien i godzine w poradni. Lekarz bada odruchy i pielegniarka daje lek.
Jak sie cuda dzieja z wynikami krwi to wtedy ustalamy ze widzimy sie z lekarzem co mc zeby powtarzac badanie np krwi.