Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Siponimod, ważne informacje!
#1
Ktoś tutaj się pytał ostatnio o informacje "zza kotary" nt terapii. Otóż - ogłoszono właśnie pełne wyniki badania EXPAND (na szeroką skalę) (wcześniejsze, marcowe, były ogłoszone przez producenta, Novartis, więc zawsze bierze się to ze szczyptą dystansu). Wygląda na to, że w ciągu kilkunastu najbliższych miesięcy szykuje nam się pierwsza terapia na wtórnie postępującą postać choroby. Jasne, wydajność na poziomie 30%, ale:

a) wreszcie coś, czym można leczyć pacjentów w późniejszej fazie choroby
b) zmniejsza, a potencjalnie nawet, usuwa, ryzyko demencji związanej z SM. Więc może być używane jako terapia komplementarna dla 'rzutowych' pacjentów.
c) pierwsze terapie (tzw. CRAB - Copaxone, Rebif, Avonex, Betaferon), też miały/mają taką wydajność. Więc jest to dobry start.
d) może być świetną bazą dla dodatkowych terapii neuroprotektywnych (wyniki ostatniej fazy badań dwóch środków w przyszłym roku) i remielinizujących (tu z kolei badanie na szeroką skalę, ii faza - ma się zakończyć w październiku, dla zainteresowanych - Bexarotene nazwa marketingowa. Zaznaczam, remielinizacja nie równa się neuroregeneracja).
e) Ibudilast - terapia o prawdopodobnej skuteczności na poziomie 50%, dla wtórnie postępującej postaci, wchodzi w III fazę badań klinicznych, Siponimod będzie prawdopodobnie użyty jako drugi typ odniesienia, poza placebo.

Na prawdę ogromnie ważna wiadomość, nie jest to 'kamyczek' czy 'cegiełka', ale solidny kawałek muru, który - mam nadzieje - wkrótce będzie wszędzie porejestrowany. Na prawdę wkraczamy w nową erę terapii tej choroby - kiedy gdzieś tutaj wcześniej pisałem, że w ciągu najbliższej dekady obraz tej choroby się diametralnie zmieni na lepsze, miałem na myśli między innymi Siponimod. Osoba zdiagnozowana przysłowiowo dzisiaj będzie miała kompletnie, zupełnie inny obraz funkcjonowania z SMem, niż ktoś zdiagnozowany nawet 10 czy 15 lat temu. (nie mówąc o 'weteranach' chorujących 30 - 40 lat). Nadal, nie polecam zachorowania, ale powoli dochodzimy do miejsca, gdzie będzie można uznać SM za chorobę, którą się zarządza a nie 'odwleka'.

Link do badania: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01665144
Odpowiedz
#2
ale super Uśmiech
Odpowiedz
#3
Dobre wieściUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
O rany, co za miły początek tygodnia!Uśmiech
Odpowiedz
#5
Dodam, że leczenie postępującej postaci SM jest bardzo, bardzo ważne - DSS 3 osiąga się po 4 latach, EDSS 6 po 9 I większość (ponad 75%) osiąga EDSS 8 w okolicach 17-18 lat po przejściu w fazę postępującą. 30 procentowe spowolnienie choroby daje nam osiągnięcie EDSS 8 (czyli, generalnie, bycie przykutym do łóżka) nie po 18 tylko po 24 latach.

Teoretyzując - mamy pacjenta zdiagnozowanego w wieku 25 lat, po 20 latach postaci rzutowo remisyjnej, dobrze zarządzanej terapiami, ma EDSS na poziomie 2/2.5. W wieku 45 wchodzi w postać postępującą, choroba go tak na prawdę uderza (czyli edss 6, ergo - poruszanie się o kuli/lasce) po 13 - 14 latach, bo ma terapię na postać postępującą.

Mamy już pacjenta który ma lat 60.

Te dane 30 lat temu wyglądały zupełnie, zupełnie inaczej. (pacjent osiągał EDSS na poziomie 6, średnio po 12 - 15 latach choroby, oczywiście - z wyjątkami)

Nadal, szał ogromny to to nie jest, ale powinno dawać perspektywę troszkę dla wszystkich tych, którzy oczami duszy widzą wózki, niezdolność do pracy i samotność w ośrodku opieki.

Nie wspominając nawet o terapiach które pojawią się w ciągu najbliższych trzech, czterech lat.
Odpowiedz
#6
Czy u każdego SM kończy się wózkiem/łóżkiem? Mi mój neurolog jak postawił diagnoze to mówił, że teraz nie zawsze tak się kończy SM. Ze tak to napisze. Jak to wyglada? Zawsze w koncu dochodzi do postaci postepujacej?
Odpowiedz
#7
Wszystko ok tylko wg innego artykułu pacjenci po 55 roku życia nie za bardzo reaguja na leczenie.Ciekawe jak byłoby z nowym lekiem.Ibudilast od lat 90 wykorzystywany jest do leczenia astmy i skutkow udarow w Japonii i Korei.Badają go pod katem wpływu na atrofie mózgu i nie wiadomo czy spowolnienie atrofii wpłynie na poprawę niepełnosprawnoścì.Trzecia faza to wykaże.Lek jest tani wiec NFZ nie mialby obiekcji czy refundować.
Odpowiedz
#8
(10-12-2018, 17:17)Anka napisał(a): Czy u każdego SM kończy się wózkiem/łóżkiem? Mi mój neurolog jak postawił diagnoze to mówił, że teraz nie zawsze tak się kończy SM. Ze tak to napisze. Jak to wyglada? Zawsze w koncu dochodzi do postaci postepujacej?

Nie, nie u każdego. Około 30% pacjentów nie wchodzi w fazę postępującą. Z obecnymi terapiami - liczymy na zwiększenie tego odsetka.

(10-12-2018, 17:30)Dr.Strange napisał(a): Wszystko ok tylko wg innego artykułu pacjenci po 55 roku życia nie za bardzo reaguja na leczenie.Ciekawe jak byłoby z nowym lekiem.Ibudilast od lat 90 wykorzystywany jest do leczenia astmy i skutkow udarow w Japonii i Korei.Badają go pod katem wpływu na atrofie mózgu i nie wiadomo czy spowolnienie atrofii wpłynie na poprawę niepełnosprawnoścì.Trzecia faza to wykaże.Lek jest tani wiec NFZ nie mialby obiekcji czy refundować.

Nie za bardzo reagują na leczenie obecnymi terapiami, stąd potrzeba innych - właśnie pod SPSM. (np Siponimod). Spowolnienie atrofii wpłynie na poprawę niepełnosprawności niesamowicie, tyle, że niekoniecznie ruchowej.
Odpowiedz
#9
(10-12-2018, 17:17)Anka napisał(a): Czy u każdego SM kończy się wózkiem/łóżkiem? Mi mój neurolog jak postawił diagnoze to mówił, że teraz nie zawsze tak się kończy SM. Ze tak to napisze. Jak to wyglada? Zawsze w koncu dochodzi do postaci postepujacej?

Anka ja znam kobietę z SM która ma ponad 60 lat. Kiedy zachorowała nie było możliwości leczenia. Leczyła się na własną rękę różnymi niekonwencjonalnymi metodami później zaczęła brać udział w badaniach klinicznych. Wychowała dzieci. Ma wnuków. Obecnie chodzi o jednej kuli i niewyraźnie mówi (ale da się ją normalnie zrozumieć).
Więc jak widać sm nie musi kończyć się dużą niepełnosprawnością Uśmiech nawet w przypadku osób które zachorowały wiele lat temu.
Odpowiedz
#10
Poza tym, Ania, uczulam, biorąc pod uwagę te 15-20 lat do przejścia w postać postępującą, jeżeli się tam znajdziemy, to ten odcinek choroby będzie wyglądał zupełnie inaczej niż teraz. O ile cała choroba nie będzie wyglądała zupełnie inaczej.
Zachęcam do patrzenia w perspektywie - 20 lat temu, w listopadzie 98' weszły na rynek pierwsze interferony. Zwracam nieśmiało uwagę na postęp medycyny, który w wypadku SM jest niemalże cudem. Jasne, wciąż nie ma szału i bywa kiepsko i chcielibyśmy więcej, ale oceniając na zimno, jest dużo, dużo lepiej.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości