Liczba postów: 16
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
0
(09-01-2019, 01:31)klaudia26 napisał(a): Emsta witaj na forum ja również mam copaxone (obecnie remurel ale to to samo a w marcu znowu ma być copaxone). Też miałam rzut w pierwszym roku leczenia. Dokładnie to copaxone mam od maja 2017 a we wrześniu 2017 miałam rzut. W rezonansie po pierwszym roku leczenia też coś doszło ale lek mi zostawili bo lekarz powiedział że jest poprawa w stosunku do wcześniejszych lat (diagnozę mam z 2014). Od tamtej pory rzutu nie miałam i oby tak zostało w marcu idę na kolejny rezonans.
Tecfidera rzeczywiście jest lepszym lekiem ale skoro masz trudności z polykaniem tabletek to mogłoby to być problematyczne. Choć z drugiej strony ja zawsze strasznie bałam się igieł i nie wyobrażałam sobie w ogóle tego że mogłabym sama zrobić sobie zastrzyk a jednak robię je już dość długo
Cześć klaudia26! Dziękuję za odpowiedź - właśnie zastanawiam się, na ile jest opcja zostania przy Copaxonie (też mam teraz Remurel - wstrzykiwacz jest świetny - po zastrzyku nie mam nawet śladu). Bardzo dobrze czuję się na tym leku i w związku z tym zastanawiam się, czy jest opcja, żeby kontynuować na nim leczenie, mimo tych aktywnych zmian, które się pojawiły..
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
(09-01-2019, 12:46)emsta napisał(a): (09-01-2019, 01:31)klaudia26 napisał(a): Emsta witaj na forum ja również mam copaxone (obecnie remurel ale to to samo a w marcu znowu ma być copaxone). Też miałam rzut w pierwszym roku leczenia. Dokładnie to copaxone mam od maja 2017 a we wrześniu 2017 miałam rzut. W rezonansie po pierwszym roku leczenia też coś doszło ale lek mi zostawili bo lekarz powiedział że jest poprawa w stosunku do wcześniejszych lat (diagnozę mam z 2014). Od tamtej pory rzutu nie miałam i oby tak zostało w marcu idę na kolejny rezonans.
Tecfidera rzeczywiście jest lepszym lekiem ale skoro masz trudności z polykaniem tabletek to mogłoby to być problematyczne. Choć z drugiej strony ja zawsze strasznie bałam się igieł i nie wyobrażałam sobie w ogóle tego że mogłabym sama zrobić sobie zastrzyk a jednak robię je już dość długo
Cześć klaudia26! Dziękuję za odpowiedź - właśnie zastanawiam się, na ile jest opcja zostania przy Copaxonie (też mam teraz Remurel - wstrzykiwacz jest świetny - po zastrzyku nie mam nawet śladu). Bardzo dobrze czuję się na tym leku i w związku z tym zastanawiam się, czy jest opcja, żeby kontynuować na nim leczenie, mimo tych aktywnych zmian, które się pojawiły..
Tylko się upewnię - masz radiologiczny dowód na nieodwracalne uszkodzenie mózgu (tym są ogniska demielinizacyjne) i zostajesz na copaxonie bo „fajny wstrzykiwacz”.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
0
09-01-2019, 12:59
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 09-01-2019, 13:02 przez emsta.)
(09-01-2019, 12:51)WorkBorg napisał(a): (09-01-2019, 12:46)emsta napisał(a): (09-01-2019, 01:31)klaudia26 napisał(a): Emsta witaj na forum ja również mam copaxone (obecnie remurel ale to to samo a w marcu znowu ma być copaxone). Też miałam rzut w pierwszym roku leczenia. Dokładnie to copaxone mam od maja 2017 a we wrześniu 2017 miałam rzut. W rezonansie po pierwszym roku leczenia też coś doszło ale lek mi zostawili bo lekarz powiedział że jest poprawa w stosunku do wcześniejszych lat (diagnozę mam z 2014). Od tamtej pory rzutu nie miałam i oby tak zostało w marcu idę na kolejny rezonans.
Tecfidera rzeczywiście jest lepszym lekiem ale skoro masz trudności z polykaniem tabletek to mogłoby to być problematyczne. Choć z drugiej strony ja zawsze strasznie bałam się igieł i nie wyobrażałam sobie w ogóle tego że mogłabym sama zrobić sobie zastrzyk a jednak robię je już dość długo
Cześć klaudia26! Dziękuję za odpowiedź - właśnie zastanawiam się, na ile jest opcja zostania przy Copaxonie (też mam teraz Remurel - wstrzykiwacz jest świetny - po zastrzyku nie mam nawet śladu). Bardzo dobrze czuję się na tym leku i w związku z tym zastanawiam się, czy jest opcja, żeby kontynuować na nim leczenie, mimo tych aktywnych zmian, które się pojawiły..
Tylko się upewnię - masz radiologiczny dowód na nieodwracalne uszkodzenie mózgu (tym są ogniska demielinizacyjne) i zostajesz na copaxonie bo „fajny wstrzykiwacz”.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Trochę za bardzo uproszczone z tym "fajnym wstrzykiwaczem", bo wychodzę tu na jakąś infantylną dziewczynkę, która ignoruje chorobę, bo podoba jej się kolor iniektora... bardzo mylnie mnie interpretujesz .
Jestem w podobnej sytuacji co @klaudia26 - moja lekarka zostawiła mi furtkę do pozostania i dalszej obserwacji na Copaxonie - pojawiły się w obrazie MRI 2 aktywne zmiany po roku od diagnozy, oprócz tego żadnych objawów klinicznych, rzutów etc. Stąd zastanawiam się nad najlepszą dla siebie opcją, bo jeśli jest to (załóżmy z grubsza) - lek na "całe życie", to chcę mieć też chociaż minimalny komfort życia z nim i z minimalną liczbą efektów ubocznych. Po Copaxonie czuję się rewelacyjnie i gdyby nie wynik MRI, nie powiedziałabym o jakichkolwiek zmianach, które zaszły w moim samopoczuciu od czasu kiedy rozpoczęłam leczenie (styczeń 2018).
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
Jednocześnie fajnie by było gdyby działał.
Nowe ogniska = terapia zawiodła. W sensie - sama decydujesz o swoim zdrowiu, natomiast ja przyciskalbym neuro do jak najmocniejszej terapii, a nie błądzenia po peryferiach.
Co do „leku na całe życie”, nie znam pacjenta z smem, który nie zmieniałby przynajmniej dwa razy terapii.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
(09-01-2019, 12:51)WorkBorg napisał(a): (09-01-2019, 12:46)emsta napisał(a): (09-01-2019, 01:31)klaudia26 napisał(a): Emsta witaj na forum ja również mam copaxone (obecnie remurel ale to to samo a w marcu znowu ma być copaxone). Też miałam rzut w pierwszym roku leczenia. Dokładnie to copaxone mam od maja 2017 a we wrześniu 2017 miałam rzut. W rezonansie po pierwszym roku leczenia też coś doszło ale lek mi zostawili bo lekarz powiedział że jest poprawa w stosunku do wcześniejszych lat (diagnozę mam z 2014). Od tamtej pory rzutu nie miałam i oby tak zostało w marcu idę na kolejny rezonans.
Tecfidera rzeczywiście jest lepszym lekiem ale skoro masz trudności z polykaniem tabletek to mogłoby to być problematyczne. Choć z drugiej strony ja zawsze strasznie bałam się igieł i nie wyobrażałam sobie w ogóle tego że mogłabym sama zrobić sobie zastrzyk a jednak robię je już dość długo
Cześć klaudia26! Dziękuję za odpowiedź - właśnie zastanawiam się, na ile jest opcja zostania przy Copaxonie (też mam teraz Remurel - wstrzykiwacz jest świetny - po zastrzyku nie mam nawet śladu). Bardzo dobrze czuję się na tym leku i w związku z tym zastanawiam się, czy jest opcja, żeby kontynuować na nim leczenie, mimo tych aktywnych zmian, które się pojawiły..
Tylko się upewnię - masz radiologiczny dowód na nieodwracalne uszkodzenie mózgu (tym są ogniska demielinizacyjne) i zostajesz na copaxonie bo „fajny wstrzykiwacz”.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
"Nieodwracalne uszkodzenia mózgu", fatalnie to brzmi. Ale masz rację, gdyby od samopoczucia miała zależeć terapia to niektórzy chodzili by z rakiem, bo po co operować itd., skoro się dobrze czuję?
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
0
(09-01-2019, 13:04)WorkBorg napisał(a): Jednocześnie fajnie by było gdyby działał.
Nowe ogniska = terapia zawiodła. W sensie - sama decydujesz o swoim zdrowiu, natomiast ja przyciskalbym neuro do jak najmocniejszej terapii, a nie błądzenia po peryferiach.
Co do „leku na całe życie”, nie znam pacjenta z smem, który nie zmieniałby przynajmniej dwa razy terapii.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Stąd "całe życie" w cudzysłowie - zakładam pewnie na nim kilka lat - jednak wolałabym możliwie długo prowadzić terapię jednym lekiem i nie skakać między jednym a drugim. Dodatkowo wiem od mojej lekarki prowadzącej, że Copaxone jest względnie (z leków, które proponowano mi na początkowej fazie leczenia) bezpieczny dla kobiet planujących ciążę. Stąd decyzja o leczeniu lekiem, który jest bezpieczny nawet w pierwszym trymestrze. Stąd też moje obawy względem zmiany leczenia w momencie, kiedy wiem, że takie plany są mi bliższe niż dalsze..
Liczba postów: 120
Liczba wątków: 15
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
(09-01-2019, 13:12)emsta napisał(a): (09-01-2019, 13:04)WorkBorg napisał(a): Jednocześnie fajnie by było gdyby działał.
Nowe ogniska = terapia zawiodła. W sensie - sama decydujesz o swoim zdrowiu, natomiast ja przyciskalbym neuro do jak najmocniejszej terapii, a nie błądzenia po peryferiach.
Co do „leku na całe życie”, nie znam pacjenta z smem, który nie zmieniałby przynajmniej dwa razy terapii.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Stąd "całe życie" w cudzysłowie - zakładam pewnie na nim kilka lat - jednak wolałabym możliwie długo prowadzić terapię jednym lekiem i nie skakać między jednym a drugim. Dodatkowo wiem od mojej lekarki prowadzącej, że Copaxone jest względnie (z leków, które proponowano mi na początkowej fazie leczenia) bezpieczny dla kobiet planujących ciążę. Stąd decyzja o leczeniu lekiem, który jest bezpieczny nawet w pierwszym trymestrze. Stąd też moje obawy względem zmiany leczenia w momencie, kiedy wiem, że takie plany są mi bliższe niż dalsze..
Wiem od naszej Neuro , że Tec można rozsypywać na kanapkę jeśli jest problem z jej połknięciem. Takie info jej tez podał przedstawiciel handlowy i mówiła , ze tak robią jej niektórzy młodzi pacjenci. Dodatkowa zaleta, ze nie trzeba ich trzymać w lodowce jak zastrzyki. A i wiemy od naszych forumowiczem, ze na początku ciąży tez brały tec i nic złego się nie działo .
Liczba postów: 16
Liczba wątków: 1
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
0
(09-01-2019, 13:22)agula napisał(a): (09-01-2019, 13:12)emsta napisał(a): (09-01-2019, 13:04)WorkBorg napisał(a): Jednocześnie fajnie by było gdyby działał.
Nowe ogniska = terapia zawiodła. W sensie - sama decydujesz o swoim zdrowiu, natomiast ja przyciskalbym neuro do jak najmocniejszej terapii, a nie błądzenia po peryferiach.
Co do „leku na całe życie”, nie znam pacjenta z smem, który nie zmieniałby przynajmniej dwa razy terapii.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Stąd "całe życie" w cudzysłowie - zakładam pewnie na nim kilka lat - jednak wolałabym możliwie długo prowadzić terapię jednym lekiem i nie skakać między jednym a drugim. Dodatkowo wiem od mojej lekarki prowadzącej, że Copaxone jest względnie (z leków, które proponowano mi na początkowej fazie leczenia) bezpieczny dla kobiet planujących ciążę. Stąd decyzja o leczeniu lekiem, który jest bezpieczny nawet w pierwszym trymestrze. Stąd też moje obawy względem zmiany leczenia w momencie, kiedy wiem, że takie plany są mi bliższe niż dalsze..
Wiem od naszej Neuro , że Tec można rozsypywać na kanapkę jeśli jest problem z jej połknięciem. Takie info jej tez podał przedstawiciel handlowy i mówiła , ze tak robią jej niektórzy młodzi pacjenci. Dodatkowa zaleta, ze nie trzeba ich trzymać w lodowce jak zastrzyki. A i wiemy od naszych forumowiczem, ze na początku ciąży tez brały tec i nic złego się nie działo .
Super dzięki za to praktyczne info! W momencie, kiedy faktycznie jest możliwość poradzenia sobie inaczej z problemem przełykania leku, faktycznie Tec staje się najbardziej realną zmianą. Nikt z osób, które znam (dziewczyn) nie leczy się tym lekiem, a chłopaki za wiele o ciąży mi pewnie nie powiedzą.. Więc jeśli moja neuro potwierdzi, że to jest ok, to pewnie dzięki Waszym poradom zdecyduję się na podjęcie próby Tec - bo z tego co czytam i słucham, to większość jest jednomyślnie przekonana do tego leku, jako najlepszego z dostępnych. Wielkie dzięki!
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
To może jak mają zmieniać Ci lek, zostań na copaxonie, zajdź w ciążę, a po ciąży zacznij brać tec??
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
Z drugiej strony, jakby Ci mieli zmienić Copaxon na interferon, to by była zmiana leku mało skutecznego i nieszkodliwego na mało skuteczny i szkodliwy... Jak zmieniać, to tylko na Tec.
Dodam tylko, że, o ile się orientuję, stan fizyczny i samopoczucie pacjenta też mają znaczenie. W każdym razie mnie z tego względu lekarz raz wstrzymał zmianę Copaxonu i dopiero za drugim niekorzystnym rezonansem zmieniał na Aubagio. A ja ciągle, jak się czułam dobrze, tak ię czuję dobrze.
|