Jednak stwardnienie rozsiane

[dan90]

Napisałem już wiadomość powitalną, ale zniknęła. Dlatego jeszcze raz...
Moja narzeczona spadła w ubiegłym tygodniu z drabiny. Pogotowie zabrało ją z pracy do szpitala. Okazało się, że nic poważnego się nie stało. Ale później gruchnęła druga wiadomość..... podejrzenie stwardnienia rozsianego. 
Dziś narzeczona wyszła ze szpitala. Czekamy na resztę badań, ale powiedziano nam, że to już niemal na pewno stwardnienie rozsiane. Czytam forum, widzę że powtarzacie, że z tą chorobą można normalnie żyć. Staram się zachować spokój, ale jest ciężko.

[Anka]

Najgorsze sa poczatki. Nie czytajcie za duzo w necie na temat SM. Mam na mysli jakies stare artykuly itp. Macie pytania my zawsze cos doradzimy.
To co istotne to stres nam nie pomaga.
Rozumiem ze narzeczona bedzie chciala wlaczyc sie do programu i zaczac leczenie?
Jak juz przyznaja jej lek to tu sa osobne watki o lekach.
Poczytajcie sobie, jak cos pytajcie.
Ja mialam doagnoze postawiona w sierpniu 2017. Zero rzutu od tego momentu.
Poczatek byl straszny. Teraz mam dni ze w ogole nie mysle o chorobie, nie czuje sie chora i jest super.
Sa dni ze cos dokucza, ale spokoj i sen pomagaja.

[Joanna]

Cześć dan90 Na początek wyjaśnienie bo nie każdy przeczytał info o awarii forum. Twoj post (inne też)  zniknął właśnie z tego powodu. Nikt go nie skasował. Niestety nie da się ich już  przywrócić.  Sytuacja już opanowana i na przyszłość się nie powtórzy.
Jeżeli chodzi o narzeczoną ,  to rozumiem Wasz strach ale ten jest najwiekszy na początku. Za jakiś czas zobaczycie, że da się normalnie żyć. Ważne jest aby teraz starać się o jak najszybsze wdrożenie leczenia. 
Trzymam kciuki i dajcie znać co tam u Was

[WorkBorg]

Nic nie jest jeszcze powiedziane, poczekajcie na resztę wyników.

Co do "normalnego życia" z chorobą - nie, nie można jej ignorować, trzeba będzie wprowadzać zmiany w życiu, dostosowywać się, ale nie dać sobie dyktować życia przez chorobę. Ważne, że narzeczona nie jest z tym sama, były przypadki na forum osób, które z przerażeniem uciekały gdy tylko usłyszały podejrzenie diagnozy.

Jeżeli podejrzenia się potwierdzą - koniecznie postarajcie się o jak najbardziej efektywne leczenie od początku, innymi słowy - nie dajcie sobie wcisnąć interferonów czy copaxonu (chyba, że planujecie dziecko w najbliższej przyszłości). Oprócz tego - suplementacja witaminy D, sprawdzenie poziomów witamin z grupy B i ewentualne 'podciągnięcie', rzucenie palenia (bardzo ważne) oraz ruch.

I przede wszystkim - spokój.

[Akinom]

Tylko się za bardzo nie przejmujcie. Są leki, przed Wami kupę lat normalnego życia i tyle. Cieszcie się sobą i już, a choroba niech sobie będzie gdzieś w tle.

[dan90]

Najgorsze jest czekanie. Chcielibyśmy już wiedzieć. Czy powtarzaliście jeszcze badania po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego w szpitalu? Może powinniśmy znaleźć lekarza prywatnie i zrobić dodatkowe badania?

[Anka]

Najgorsze jest czekanie. Chcielibyśmy już wiedzieć. Czy powtarzaliście jeszcze badania po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego w szpitalu? Może powinniśmy znaleźć lekarza prywatnie i zrobić dodatkowe badania?

Nie powtarzalam zadnych badan po tym jak dostalam diagnoze.
Jakie dodatkowe badania chcecie jeszcze robic?

[WorkBorg]

Jeżeli macie:

- badanie neurologiczne;
- rezonans mózgowia z pniem mózgu
- rezonans rdzenia
- punkcję

wszystkie te badania wychodzą dodatnio w kierunku SM - nie widzę sensu. Natomiast, jeżeli was to uspokoi - jak najbardziej, napisz skąd jesteście, być może będę/będziemy w stanie polecić dobrego neuro.

[hela]

Też nie powtarzałam żadnych badań, MRI głowy zrobili mi przed włączeniem do programu, ze względu na czas który upłynął. Powtórnej punkcji bym i tak bardzo nie chciała, niby nic strasznego ale szału nie ma. Zresztą lekarze zarówno w szpitalu jak i neuro w programie nie mieli żadnych wątpliwości co do diagnozy. A ja nie lubię czarować rzeczywistości i łudzić się, lepiej działać, niż czekać że może ktoś tą diagnozę podważy.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Beciaa05]

Też nie powtarzałam żadnych badań, MRI głowy zrobili mi przed włączeniem do programu, ze względu na czas który upłynął. Powtórnej punkcji bym i tak bardzo nie chciała, niby nic strasznego ale szału nie ma. Zresztą lekarze zarówno w szpitalu jak i neuro w programie nie mieli żadnych wątpliwości co do diagnozy. A ja nie lubię czarować rzeczywistości i łudzić się, lepiej działać, niż czekać że może ktoś tą diagnozę podważy.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ja również nie powtarzalam, podobnie jak Hela tylko  MRI miałam robione przed samym  wlaczeniem do programu, bo poprzedni rezonans był już nieważny. A punkcji nie miałam nigdy robionej,bo lekarz nie zlecił.