Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
(25-04-2019, 17:18)Tomasz napisał(a): (25-04-2019, 17:04)speculum napisał(a): (25-04-2019, 16:59)Tomasz napisał(a): (25-04-2019, 16:52)hela napisał(a): Dla mnie leczenie sm jest wtedy kiedy nie ma postępu choroby, i to jest zgodne z aktualnym stanem wiedzy medycznej. Jezeli D3 działa na sm jak leki to gdzie są wyniki badań osób które stosują ją w wysokich dawkach? Nawet Ty nie napisałeś do tej pory czy w Twoim MRI nie ma nowych zmian np.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
A czy zmiejszenie rzutow z 7 na 4 to jest leczenie zgodne z wiedza medyczna ?Gdzie sa wyniki badan ze ktos by nie mial wlasnie 4 jakby nie byl w programie lekowym?Co do wynikow badan to pisze po raz kolejny ze odsylam do literatury ,badan dr Cicero Coimbry.Wlasnie ,ze takie wyniki sa wiec tak jak mowie ze trzeba swiadomie wybrac.Czy w moim MRI nie ma zmian to nie wiem bo jakos mnie to malo interesuje ale z ciekawosci zamierzam sprawdzic po 2 latach terapii.Wiem tylko jaka mam sprawnosc a jaka mialem i to jest najwazniejsze .Jedni maja 20 zmian i male objawy a drugi 3 i nie chodzi wiec sama liczba zmian to slaby argument przemawiajacy za leczeniem.Liczy sie czy wlaze po schodach czy nie.....
Liczy się coś więcej. Jeśli nie będziesz brał leków immunomodulujących, to jest duże ryzyko, że przestaniesz włazić po schodach szybciej, niż osoby, które się leczą. Ale Twój wybór. 
Tak a gdzie sa wyniki badan ktore dowodza ze to choroba autoagresywna .Nie ma zadnego a skutecznosc programow lekowych rozniaca sie z placebo o max 20% jakos mnie nie przekonuje.Dlatego wykonalem takiego wyboru.Ja juz po schodach nie wlazilem a wlaze i to zgrabnie.Jeszcze raz podkreslam ze kazdy ma prawo do wyboru i do niezaleznych publikacji
Nadal nie odpowiadasz na pytania, tylko rzucasz sloganami. Normalnie człowiek napisałby tak: leczę się tu i tu, leczenie wyglada tak, wyniki badań mam ..... A Ty nie wiadomo dlaczego robisz z tego tajemnicę, to napisz chociaż ile kosztuje wizyta u tego dr i ile Cię miesięcznie kosztują suplementy? Wyjaśni się dlaczego szukasz potwierdzenia dla swojego wyboru i trwania w nim.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 25
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2019
Reputacja:
0
(25-04-2019, 17:19)Anka napisał(a): A skad masz dane odnosnie tych 20%
Z badan klinicznych ktore sie opisuje ze Ci co brali lek to np ilosc zmian byla znaczaco nizsza niz tych co brali placebo.Pozniej trzeba dojsc do tego co przyjmuje sie za wartosc znaczaco nizsza a jest to 10-20 % Wiec piszac 20% bylem wyjatkowo wyrozumialy dla programow lekowych.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Daj link do tych badań.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 25
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2019
Reputacja:
0
Wykasowalem przez przypadek wiec wklejam jeszcze raz
Badania sa dostepne zawsze na stronach leku w kraju gdzie sie go rejestrowalo.Wpisz nazwe leku ktory Cie interesuje i znajdziesz dane na temat badan.Ulatwie Ci odsylajax do literatury.
Okrelizumab
Po 24 tygodniach badania liczba ognisk ulegających wzmocnieniu kontrastowemu była znacząco niższa w obydwu grupach leczonych okrelizumabem w porównaniu z grupą placebo. Ponadto wartość ARR w obu grupach otrzymujących okrelizumab była znacząco mniejsza w porównaniu z placebo. Analizy wykazały znacząco niższe liczby ognisk ulegających wzmocnieniu kontrastowemu u chorych otrzymujących okrelizumab w porównaniu z IFNb-1a.
Drugi lek
Pierwszorzędowym punktem końcowym była ocena poprawy w skali EDSS w 9. miesiącu przyjmowania leku i potwierdzona w 12. miesiącu oraz poprawa w teście 25-FT (test 25 kroków). Jako poprawę uznawano zmniejszenie niesprawności w skali EDSS o 1 pkt (dla EDSS 4,5-5,5) lub 0,5 (dla EDSS 6-7) albo poprawę o 20% w teście 25-FT. W analizie ITT kryteria te spełniło 12,6% pacjentów otrzymujących lek i 0% w grupie placebo (p = 0,0051), a w analizie zgodnie z protokołem – 14,9% w grupie leczonej i 0% otrzymujących placebo (p = 0,0093). Jednak aż dwukrotnie więcej pacjentów uzyskało poprawę w skali EDSS niż w teście 25-FT (76,9% wobec 38,5%). Można stwierdzić, że w grupie otrzymującej aktywne leczenie nie tylko nie obserwowano postępu choroby, ale nawet nieznaczną poprawę.
Tu wyglada lepiej ten drugi prawda?
No i zrodlo
Zaborski J.: Postępy w leczeniu stwardnienia rozsianego – 2015. Przegląd wybranych terapii pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Gdzie ta informacja o ilości zmian mniejszej o 20%? W tych fragmentach nie ma nawet podanych liczby badanych chorych. No i powoływałeś się na badania kliniczne, a cytujesz polskie podsumowanie z przed czterech lat. Ale wracając do meritum, dlaczego nie odpowiadasz na pytania które zadajemy odnośnie Twojego leczenia? Tylko zasłaniasz się jakimiś hasłami wyrwanymi z kontekstu.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 25
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2019
Reputacja:
0
Bardzo mi przykro ,ze tylko Ty nie widzisz odpowiedzi.Przeczytaj wszystkie ze zrozumieniem gdzie sobie masz znalezc badania kliniczne oraz na temat mojego leczenia oraz dawek i jakie jest najistotniejsze badanie przy D3 .O 20 % skutecznosci tez wyjasnilem i jest to jasne i klarowne.Nie masz pojecia o wynikach badan lekow ktore bierzesz czy zamierzasz brac???Podalem Ci nawet literature medyczna jak masz klopot czy bariery jezykowe zeby wpisac dane leku i wyszukac badania kliniczne.Nikt w dzisiejszych czasach chyba nie ma klopotow z obsluga przegladarek po angielsku..Aguli odpisalem 2 h temu na temat leczenia.Jest dla niej tez jasne ze lekarz jest w Mielcu bo pisala ,ze tez chciala do niego jechac . .Jakim protokolem leczy tez napisalem.Jest ten lekarz na liscie lekarzy leczacych SM .Wejdz na strone kliniki Cicero Coimbry i znajdz .Nie mam w telefonie wszystkich danych zeby Ci pod nos linki wklejac .Nie gniewaj sie,
Masz dane lekarza bo znalazlem w necie na szybko.
.Dr.Radoslaw Klaczynski - General Practitioner and Internal Medicine.
Clinic: Poland-Mielec-Radoslaw Klaczynski
Address:: Sienkiewicza 124
Mielec code:39-300
Phone::605788468
email:rk.klaczynscy@wp.pl
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Jak ktoś się powołuje na badania to potrafi podać ich źródło, bo na słowo mogę uwierzyć lekarzowi bo ma i wiedzę i kompetencje. A czytać ze zrozumieniem potrafię, i to chyba Twój największy problem że nie wierzę w puste slogany.
To że nie potrafisz jasno i zrozumiale opowiedzieć o swoim leczeniu świadczy tylko o tym że sam nie wiesz co i jak, rzucasz hasłami zamiast odpowiedzieć. No ale taka już natura ludzi, dużo zrobią żeby samym dla siebie wydawać się konsekwentnym.
Na żadne z pytań nie odpowiedziałeś tak po prostu, tylko dorabiasz do wszystkiego jakieś teorie. Jakbyś tak normalnie odpowiadał na pytania nikt by się pewnie nie odezwał, ale nie, sam nie jesteś przekonany do tego o czym piszesz to idziesz w zaparte.
Co możesz wiedzieć o lekach w programach skoro nigdy w żadnym nie byłeś? Tylko to co przeczytałeś, nic ponadto, ja nie wypowiadam się o lekach których nie zażywam.
Nie wiem, sprzedajesz te suplementy że tak przy nich obstajesz? Myślę że dalsza dyskusja nie ma sensu, nie potrafisz odnieść się do pytań i wypowiedzi.
Anka akapity dla Ciebie
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 2 101
Liczba wątków: 2
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
Hela- dziękuję!
Niestety mi na białym tle tekst bez akapitów się zlewa i oczy się szybko męczą.
Ogólnie jestem zdania, że każdy ma prawo wybrać drogę leczenia.
Tomasz wybrał taką a nie inną.
Wszystko ok, ale ja nie czuję się komfortowo w sytuacji jak ktoś neguje leczenie lekami z programu i uważa że większe korzyści są ze suplementacji.
Kurde, kiedyś był słaby dostęp ogólnie do leków w PL, teraz są refundowane, można się leczyc w dowolnym miejscu w kraju.
Jest mnostwo osob z dlugim stazem z sm ktorzy by oddali duzo zeby moc kilkanascie lat temu rozpoczac leczenie a mimo wszystko zawsze znajdzie sie ktos kto bedzie widzial w tych naszych mega chemicznych lekach samo zło.
My wiemy przeciez ze te leki to syf ale nam pomaga, spowalnia chorobe.
Fajnie by bylo lykac zalki na sm, bez skutkow ubocznych no ale super ze jest jakis postep w medycynie i cos sie rusza z leczeniem sm.
Coraz wiecej osob chorych, nawet male dzieci i ja wierze ze te dzieciaki jak juz dorosna dostana lek ktory zatrzyma sm a nie tylko spowolni.
Liczba postów: 25
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2019
Reputacja:
0
25-04-2019, 21:30
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 25-04-2019, 21:33 przez Tomasz.)
(25-04-2019, 21:04)Anka napisał(a): Hela- dziękuję!
Niestety mi na białym tle tekst bez akapitów się zlewa i oczy się szybko męczą.
Ogólnie jestem zdania, że każdy ma prawo wybrać drogę leczenia.
Tomasz wybrał taką a nie inną.
Wszystko ok, ale ja nie czuję się komfortowo w sytuacji jak ktoś neguje leczenie lekami z programu i uważa że większe korzyści są ze suplementacji.
Kurde, kiedyś był słaby dostęp ogólnie do leków w PL, teraz są refundowane, można się leczyc w dowolnym miejscu w kraju.
Jest mnostwo osob z dlugim stazem z sm ktorzy by oddali duzo zeby moc kilkanascie lat temu rozpoczac leczenie a mimo wszystko zawsze znajdzie sie ktos kto bedzie widzial w tych naszych mega chemicznych lekach samo zło.
My wiemy przeciez ze te leki to syf ale nam pomaga, spowalnia chorobe.
Fajnie by bylo lykac zalki na sm, bez skutkow ubocznych no ale super ze jest jakis postep w medycynie i cos sie rusza z leczeniem sm.
Coraz wiecej osob chorych, nawet male dzieci i ja wierze ze te dzieciaki jak juz dorosna dostana lek ktory zatrzyma sm a nie tylko spowolni.
Jakie zlo?Fakty przytaczam a wy wierzycie lekarzom nawet nie czytajac wynikow badan leku ktory bierzecie.To jest tragiczne po prostu.Nie wiecie nawet jak je znalesc .Nie poprosicie lekarza zeby je Wam przedstawil.Nigdzie nie napisalem ze suplementacja jest lepsza.Ja ja wybralem i taka moja wola.I nie suplementacje tylko lecznicze dawki witamin a to jest roznica.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
No tak, lepiej wierzyć w coś nie potwierdzonego badaniami. Tomasz nawet MRI nikt Ci nie robi, na pytania o inne badania nie odpowiadasz. Taka z Tobą rozmowa. A teraz obrażasz nas.
Niektórzy zaczynają obrażać innych jak kończą im się argumenty, taka dygresja.
Do niczego konstruktywnego ta rozmowa nie prowadzi, szczerze to myślałam że opowiesz o swoich doświadczeniach w trakcie leczenia.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
|