Hejo ;)

[Agakatia]

Cześć. Witaj na forum wesoła dziewczyno  super, że z Wami wszystko w porządku. Mnie właśnie trzyma zdrętwienie w lewej nodze i brak czucia. Wczoraj się śmiałam, że jakbym złamała sobie któregoś palca to chyba bym nawet nie poczuła

Hej hej jak to mowia... zawsze trzeba znaleźć jakies pozytywy wiec gdyby ten palec sie złamal czego nie zycze oczywiscie, to chociaż bólu by nie bylo mialam obie nogi już w gipsie wiec wiem co mówie hehe a jeśli trzyma Cie dretwienie to pewnie czeka Ci3 solu tak?

---

Witaj na forum,
też miałam REMUREL przez pierwsze 3 msc, a potem zamienili na Copaxone.
Robienie zastrzyków ciągle wywołuje we mnie strach i niechęć. Nieraz boli jak cholera, nawet mimo wcześniejszego schłodzenia miejsca wstrzyknięcia - głównie nogi, reszta do zniesienia, a w brzuch nie czuje wcale...
Mój objaw to głównie niewyraźne widzenie, a poza tym czasem coś się dzieje, ale na chwile i znika...

Dzieki za wiadomośc przy pierwszym zastrzyku u mnie byla raczej ciekawosc i gdyby nie to rozpieranie w nodze nawet bym nic nie poczula. Przy drugim bylo gorzej bo jednak byl to moj pierwszy zastrzyk w domu wiec lekki stresik poszedl i niestety skutki uboczne tez. Wczoraj pozwolilam sie "wyżyć" mojej drugiej połowce z zastrzeżeniem że jak coś mi bedzie, to udusze i śpi na wycieraczce   tak, wiem sadystka ze mnie hehehe ALEEE pyknął mnie w prawy boczek i nic... wrecz czulam sie idealnie    tak wiec chyba zostanie moim osobistym pielęgniarzem hehehe Jesli mogłabym spytać, to jak to jest z kuciem sie w ręce w lato? Pielegniarka mowila cos że w lato raczej sie tego nie robi, ale bylo tyle informacji i calego zamieszania że nie wiem czy dobrze zrozumialam 

[hela]

Cześć. Witaj na forum wesoła dziewczyno  super, że z Wami wszystko w porządku. Mnie właśnie trzyma zdrętwienie w lewej nodze i brak czucia. Wczoraj się śmiałam, że jakbym złamała sobie któregoś palca to chyba bym nawet nie poczuła

Hej hej jak to mowia... zawsze trzeba znaleźć jakies pozytywy wiec gdyby ten palec sie złamal czego nie zycze oczywiscie, to chociaż bólu by nie bylo mialam obie nogi już w gipsie wiec wiem co mówie hehe a jeśli trzyma Cie dretwienie to pewnie czeka Ci3 solu tak?

---

Nie dostajemy solu za każdym razem jak coś zamrowi lub zdrętwieje, po rzutach niektóre objawy z nami zostają i należy się do tego przyzwyczaić. Solu nie jest obojętny dla organizmu i nie mogą nam dawać sterydów na każdy objaw. Z czasem może samo przejdzie.

[Agakatia]

Myślałam, że utrzymuje się to już jakiś czas i będą coś z tym robić Jak na razie też miałam tylko raz podany na początku. Oby szybko Ci minęło, bo przecież nie ma innej opcji... Musi minąć i koniec kropka    Niech sie dziad jeden nie panoszy bo to nasze cialo i SM jest niczym teściowa - mile widziana tylko na chwilę 

[hela]

Na bardziej przeszkadzające objawy są leki, np. na spastykę, ale czasem nie wszystko się wycofa po rzucie, a solu jest po to żeby zatrzymać stan zapalny.

[Bubka]

Ja to mam dosłownie od 4 dni. Kiedyś też tak miałam i przeszło innym razem miałam i było tylko gorzej i wylądowałam w szpitalu. Teraz nie mogę za tydzień zaczynam urlop.

[belanna]

Mitoksantron o ile dobrze pisze    Jeśli ktoś z Was to dostaje to będę wdzięczna za wszelkie info

Witaj :a brałam Mitoksantron, po bardzo ciężkim początku choroby, od 2010 do 2013 roku. Potem przeszłam na Copaxone (czyli to samo co Remurel), a potem na Aubagio. Leczenie znosiłam bardzo dobrze, tylko byłam trochę osłabiona przez kilka dni po każdym wlewie. Szczegóły są w wątku o Mitoksantronie. Na wszelki wypadek nie czytajcie internetów, jaka to straszna chemia, bo tylko sobie zaszkodzicie. Z moich obserwacji w szpitalu wynika, że większość ludzi znosi ten lek raczej dobrze.
A do zastrzyków się przywyczaisz. Mnie również robił je mąż,i to bez wstrzykiwacza, z ręki. I tak teraz jest lepiej, bo zastrzyki są 3 razy w tygodniu. Ja przez 3 lata brałam je codziennie. Jak to mówią, nawet do jeża w spodniach można się przyzwyczaić .

[Bubka]

He he he właśnie. Do wszystkiego idzie się przyzwyczaić. Mi na początku facet robił zastrzyki i to z ręki. A teraz to tylko formalność. Rach ciach i po zastrzyku.

[Agakatia]

Witaj :a brałam Mitoksantron, po bardzo ciężkim początku choroby, od 2010 do 2013 roku. Potem przeszłam na Copaxone (czyli to samo co Remurel), a potem na Aubagio. Leczenie znosiłam bardzo dobrze, tylko byłam trochę osłabiona przez kilka dni po każdym wlewie. Szczegóły są w wątku o Mitoksantronie. Na wszelki wypadek nie czytajcie internetów, jaka to straszna chemia, bo tylko sobie zaszkodzicie. Z moich obserwacji w szpitalu wynika, że większość ludzi znosi ten lek raczej dobrze.
A do zastrzyków się przywyczaisz. Mnie również robił je mąż,i to  bez wstrzykiwacza, z ręki. I tak teraz jest lepiej, bo zastrzyki są 3 razy w tygodniu. Ja przez 3 lata brałam je codziennie. Jak to mówią, nawet do jeża w spodniach można się przyzwyczaić .

Dziękuję Ci ślicznie za info    Zarejestrowałam się też tutaj dlatego żeby mieć dostęp do życiowych, rzetelnych i realnych odpowiedzi na nurtujące mnie pytania, bo wiadomo że czesto pewne informacje sa wyssane z palce  Ja na razie mam słabszą dawkę Remurelu i biorę codziennie. Zastanawiam się tylko czy te mocniejsze dawki są jednocześnie dużo bardziej bolące czy może ból jest porównywalny z tym który towarzyszy mi teraz. Co do Mitoksantronu na pewno zajrzę to tego wątku, bo jednak troche martwie się o mamę.

[belanna]

Nie, nie są bardziej bolesne.

[Agakatia]

Też wolałam jak mi zastrzyki robił mój osobisty dr House, ale obecnie jest w delegacji i zostałam z tym sama :/
Nic nie wiem o robieniu czy nie robieniu zastrzyków w ręce latem, robie normalnie wg diagramu czy jak to nazwać - taki narysowany człowiek z miejscami wkłuć i można tam wpisywać daty, teraz pisze też godziny, bo na forum dowiedziałam się że trzeba zachować odstęp 48 h - w przypadku gdy ja robię 3 razy w tyg.

Już dopytałam pielegniarki i moge robic w rece tylko nie mam tego opalać   tylko jak tu wytrzymać na dworze z dłuższym rękawkiem jak bedzie goraco jak w piekle   chyba trzeba bedzie zainwestowac w parasol zagladany na glowe hahaha   w końcu w piwnicy sie na cale lato nie zamknę, a corce nie odmowie placu zabaw jak chce isc do dzieci   Ja na razie jestem jeszcze na kuciu codziennym ale mam tylko robic zastrzyki o stalych porach dnia, niekoniecznie co do godziny. Jak bede w sierpniu ti zapytam jak z tymi mocniejszymi jest.